Om du köper något via en länk på denna sida kan vi tjäna en liten provision. Hur detta fungerar.
När jag fick diagnosen lupus för 16 år sedan hade jag ingen aning om hur sjukdomen skulle påverka varje område i mitt liv. Även om jag kunde ha använt en överlevnadshandbok eller magisk genie för att svara på alla mina frågor fick jag istället god gammal livserfarenhet. I dag ser jag lupus som katalysatorn som formade mig till en starkare, mer medkännande kvinna, som nu uppskattar de små glädjen i livet. Det har också lärt mig en sak eller två - eller hundra - om hur jag ska leva bättre när jag hanterar en kronisk sjukdom. Även om det inte alltid är lätt, krävs det ibland bara lite kreativitet och tänkande utanför rutan för att hitta vad som fungerar för dig.
Här är sju livhack som hjälper mig att trivas med lupus.
1. Jag skördar fördelarna med journalföring
För år sedan föreslog min make upprepade gånger att jag dagbokar mitt dagliga liv. Jag motståndade mig först. Det var svårt att leva med lupus, än mindre skriva om det. För att lugna honom tog jag upp praxis. Tolv år senare har jag aldrig tittat tillbaka.
De sammanställda uppgifterna har blivit öppna. Jag har många års information om medicinering, symtom, stressfaktorer, alternativa behandlingar som jag har testat och eftergivningsperioder.
På grund av dessa anteckningar vet jag vad som utlöser mina blossar och vilka symtom jag vanligtvis har innan en floss uppstår. En höjdpunkt i journalföringen har sett de framsteg som jag har gjort sedan diagnosen. Dessa framsteg kan verka svårfångade när du befinner dig i ett bloss, men en dagbok leder den till fronten.
2. Jag fokuserar på min”can do” -lista
Mina föräldrar märkte mig som en "mover and shaker" i ung ålder. Jag hade stora drömmar och arbetade hårt för att uppnå dem. Då förändrade lupus mitt livs kurs och kursen för många av mina mål. Om detta inte var tillräckligt frustrerande, tillsatte jag bränsle till min inre kritikars eld genom att jämföra mig med friska kamrater. Tio minuters tid på att bläddra igenom Instagram skulle göra att jag plötsligt blev besegrad.
Efter åratal med att plåga mig själv för att mäta upp människor som inte hade en kronisk sjukdom, blev jag mer avsiktlig att fokusera på vad jag kunde göra. Idag har jag en "can do" -lista - som jag kontinuerligt uppdaterar - som belyser mina resultat. Jag fokuserar på mitt unika syfte och försöker att inte jämföra min resa med andra. Har jag erövrat jämförelsekriget? Inte helt. Men att fokusera på mina förmågor har förbättrat mitt självvärde kraftigt.
3. Jag bygger upp min orkester
När jag levde med lupus i 16 år har jag studerat betydligt vikten av att ha en positiv stödcirkel. Ämnet intresserar mig för att jag har upplevt efterdyningarna av att ha lite stöd från nära familjemedlemmar.
Under åren växte min supportcirkel. Idag inkluderar det vänner, utvalda familjemedlemmar och min kyrkafamilj. Jag kallar ofta mitt nätverk för min”orkester”, för var och en av oss har olika attribut och vi stöder varandra fullt ut. Genom vår kärlek, uppmuntran och stöd tror jag att vi skapar vacker musik tillsammans som ersätter allt negativt liv kan kasta vår väg.
4. Jag försöker eliminera negativt självprat
Jag minns att jag var särskilt hård mot mig själv efter lupusdiagnosen. Genom självkritik skulle jag skulda mig själv för att hålla min tidigare pre-diagnos takt, där jag brände ljusen i båda ändarna. Fysiskt skulle detta resultera i utmattning och, psykologiskt, i känslor av skam.
Genom bön - och i princip varje Brene Brown-bok på marknaden - upptäckte jag en nivå av fysisk och psykologisk helande genom att älska mig själv. Idag, även om det kräver ansträngning, fokuserar jag på att "tala livet." Oavsett om det är "Du gjorde ett bra jobb idag" eller "Du ser vacker ut", har jag definitivt förändrat hur jag ser på mig själv när jag talar positiva påståenden.
5. Jag accepterar behovet av att göra justeringar
Kronisk sjukdom har ett rykte för att sätta en skiftnyckel i många planer. Efter dussintals missade möjligheter och omplanerade livshändelser, började jag långsamt att kasta min vana att försöka kontrollera allt. När min kropp inte kunde hantera kraven på en 50-timmars arbetsvecka som reporter växlade jag till frilansjournalistik. När jag tappade det mesta av mitt hår till kemo, lekte jag med peruker och förlängningar (och älskade det!). Och när jag vänder hörnet på 40 utan mitt eget barn, har jag börjat resa längs vägen till adoption.
Justeringar hjälper oss att få ut mesta möjliga av vårt liv istället för att känna frustrerade och fångade av de saker som inte går enligt plan.
6. Jag har antagit en mer helhetssyn
Matlagning har varit en stor del av mitt liv sedan jag var barn (vad kan jag säga, jag är italiensk), men jag skapade inte anslutningen till mat / kropp först. Efter att ha kämpat med intensiva symtom började jag resan till att forska alternativa behandlingar som kunde fungera tillsammans med min medicin. Jag känner att jag har provat allt: juice, yoga, akupunktur, funktionell medicin, IV-hydrering, etc. Vissa terapier hade liten effekt, medan andra - som koständringar och funktionell medicin - hade positiva effekter på specifika symtom.
Eftersom jag har behandlat överaktiva, allergiska svar på mat, kemikalier etc. under större delen av mitt liv, genomgick jag allergi och matkänslighetstest från en allergist. Med denna information arbetade jag med en dietist och renoverade min diet. Åtta år senare tror jag fortfarande att ren, näringsrik mat ger min kropp den dagliga boost den behöver när jag hanterar lupus. Har dietförändringar läkt mig? Nej, men de har förbättrat min livskvalitet kraftigt. Min nya relation med mat har förändrat min kropp till det bättre.
7. Jag hittar helande i att hjälpa andra
Det har varit säsonger under de senaste 16 åren där lupus var på mitt sinne hela dagen. Det konsumerade mig, och ju mer jag koncentrerade mig på det - speciellt "vad händer" - desto värre kände jag. Efter ett tag fick jag nog. Jag har alltid haft glädje av att tjäna andra, men tricket var att lära mig hur. Jag var bunden på sjukhuset på den tiden.
Min kärlek att hjälpa andra blomstrade genom en blogg som jag startade för åtta år sedan med namnet LupusChick. Idag stöder och uppmuntrar det över 600 000 människor per månad med lupus och överlappande sjukdomar. Ibland delar jag personliga berättelser; andra gånger ges stöd genom att lyssna på någon som känner sig ensam eller berätta för någon att de är älskade. Jag vet inte vilken speciell gåva du har som kan hjälpa andra, men jag tror att att dela det kommer att påverka både mottagaren och dig själv. Det finns ingen större glädje än att veta att du har påverkat någons liv positivt genom en tjänst.
Hämtmat
Jag har upptäckt dessa livshackar genom att resa en lång, slingrande väg fylld med många oförglömliga högpunkter och några mörka, ensamma dalar. Jag fortsätter att lära mig mer varje dag om mig själv, vad som är viktigt för mig och vilken arv jag vill lämna efter mig. Även om jag alltid söker efter sätt att övervinna de dagliga kämparna med lupus, har genomförandet av ovanstående praxis förändrat min åsikt och på vissa sätt gjort livet lättare.
Idag känner jag inte längre att lupus sitter i förarsätet och jag är en maktlös passagerare. Istället har jag båda händerna på ratten och det finns en stor, stor värld där ute som jag planerar att utforska! Vilka livshackar fungerar för att hjälpa dig att frodas med lupus? Dela dem med mig i kommentarerna nedan!
Marisa Zeppieri är hälso- och matjournalist, kock, författare och grundare av LupusChick.com och LupusChick 501c3. Hon är bosatt i New York med sin man och räddade råtta terrier. Hitta henne på Facebook och följ henne på Instagram (@LupusChickOfficial).
