Breast Cancer Healthline är en gratis app för personer som har ställts inför en diagnos av bröstcancer. Appen är tillgänglig i AppStore och Google Play. Ladda ner här
Ericka Hart var bara 13 år gammal när hennes mamma dog av bröstcancer.
”Det var svårt att gå igenom som barn. Min mamma fick diagnosen bröstcancer i början av 30-talet.”
Medan hon förstod sjukdomen som hennes mor hade, lärde Hart vid ung ålder att bilden av bröstcancer inte inkluderade kvinnor som såg ut som hennes mamma.
”Vid den tiden, när jag berättade för folk att min mamma hade bröstcancer, skulle de säga” inget sätt”eftersom de trodde att bröstcancer såg ut på ett särskilt sätt. De tyckte att det såg ut som att hon var skallig, tunn och skräck, men även med kort hår såg min mamma bra ut, och trots att hon var sjuk arbetade hon fortfarande på heltid, säger Hart.
Det faktum att hennes mamma var en svart kvinna utmanade också uppfattningen. Hart pekar på en lång historia av svarta människor som får undermålig uppmärksamhet inom det medicinska systemet och undrar om hennes mamma fick den bästa vården på 80- och 90-talet.
Lyckligtvis lärde dock Harts mamma henne tidigt hur man skulle ta hand om sig själv och sina bröst.
Hon visade mig hur jag skulle göra självbröstundersökningar och sa att jag skulle göra dem i duschen. Jag började när jag var ungefär 13 år gammal,”minns Hart.
Femton år efter att hon började självprov fann Hart en klump i bröstet.
"Jag kände något konstigt," säger Hart. "Jag var förlovad på den tiden, och några månader innan jag kände det själv kände min partner det under en sexuell interaktion."
Hart identifierade sig som bisexuell i gymnasiet, och när hon gick på college, hänvisade hon till sig själv som queer.
Hon förklarar att ofta”i förhållanden mellan samma kön, så är bröstcancer - genom beröring. Det var inte förrän jag kände det [efter det att min partner gjorde det] att jag bestämde mig för att få det checkat ut.”
Dela på Pinterest
Hart träffade en tid hos en bröstspecialist i Bronx, New York, som också råkade vara hennes vän. Efter att ha fått mammogram, ultraljud och biopsier, diagnostiserades hon med bilateral bröstcancer i maj 2014, 28 år gammal. Hon var HER2-positiv Steg 0 i det ena bröstet och trippelnegativt Steg 2 i det andra.
"Min ursprungliga fråga var om jag tappade håret och om jag måste gå igenom kemo," säger Hart.”Jag minns att mamma hade svårt att tappa håret. Som svarta, feminina människor är vi mycket knutna till vårt hår och det finns mycket kulturell betydelse kring hår. Jag hade mer anknytning till håret än bröst.”
Hart's läkare rekommenderade en dubbel mastektomi 2014, följt av ungefär ett års kemoterapi. Hon gjorde båda.
Medan hon inte tvekade med operationen eftersom hon trodde att det var hennes bästa chans att överleva, säger hon att det inte var förrän efter operationen att hon insåg att hon aldrig skulle kunna amma.
”Jag har aldrig anslutit mig till mina bröst som saker som gjorde mig feminin eller vem jag är eller hur jag lockar partners. De var bara där och såg trevliga ut i skjortor. Jag gillade att min bröstvårtor kändes bra, men att förlora mina bröst totalt var inte en svår förlust för mig på många sätt,”delar Hart. "Jag är dock någon som vill få barn, och efter att jag tappat mina bröst, var jag tvungen att sörja det faktum att jag aldrig skulle kunna amma."
Hon var också bekymrad över hur rekonstruktionsoperationer med bröstimplantat skulle visa sig.
"Min mamma fick en lumpektomi, inte mastektomi, så jag såg aldrig en svart person med en dubbel mastektomi," säger Hart. "Eftersom jag inte skulle ha bröstvårtor längre, undrade jag om ärren skulle ligga under mitt bröst eller över dem."
Hart frågade hennes plastikkirurg om hon kunde visa henne ett foto av vad ärren vill ha på en svart person. Det tog kirurgen två veckor att hitta en bild. Detta träffade hem för Hart och gav henne drivkraften att förespråka.
”Bilden av bröstcancer är en vit kvinna som är medelklass, har tre barn, driver en minivan och bor i förorterna. Det är så som varje reklam i oktober [bröstcancermedvetenhetsmånad] kommer att se ut,”säger hon.
"Det är nedslående eftersom det som händer är att svarta människor dör av bröstcancer i högre takt än vita människor." En del av konflikten, tycker Hart, är att "inte se mig själv i en förespråksinsats."
Dela på Pinterest
Som ung, svart, queer-överlevande beslutade hon att ta saker i sina egna händer 2016 på Afropunk Fest, en musikfestival hon varit på många gånger, inklusive när hon genomgick kemoterapi.
Just den här gången kände Hart sig rörd att ta av sig toppen och blotta sina ärr.
”När jag såg en man gå förbi med sin skjorta av, trodde jag att jag skulle göra det också,” säger hon.”Jag bestämde mig för att gå topplöst för att öka medvetenheten och att bestrida den idén att människor med kvinnliga kroppar inte kan gå runt utan skjortor när det är varmt ute. Varför är det så att vi täcker våra skjortor och bär en bh när vi är heta, men en man kan vara utan en skjorta och det är normalt? Alla har bröstvävnad.”
Hon hoppades också att exponering av hennes ärr skulle hjälpa svarta, queer människor att veta att de kan få bröstcancer.
”Våra kroppar och liv är viktiga och vi bör vara centrerade i förespråksinsatser. Vi har haft en lång historia av att glömmas, och jag tror att det är dags för oss att tas hand om, säger Hart.
Åtgärderna på Afropunk var djupa, men det var också sant för Harts inre aktivist. Då hade hon 10 år under sitt bälte som sexualitetspedagog. Innan dess tjänade hon i Peace Corps som hiv / aids-volontär i Etiopien.
”Jag har undervisat ett tag, och jag känner att [visa mina ärr] är lite som att lära men att använda din kropp istället för din mun. Jag är den mest närvarande när jag undervisar, så jag kände mig väldigt närvarande och i min kropp mer än jag någonsin haft, säger hon.”Jag var också medveten om andra runt mig. Jag kände att lite orolig människor skulle komma till mig och jag skulle bli mobbad. Men det var så vackert. Folk skulle bara fråga mig vad som hände och det var nedslående eftersom det visar att vi inte vet hur bröstcancer ser ut.”
Sedan 2016 har Hart varit på uppdrag att ändra uppfattningar med sitt unika märke "topplös aktivism." Hon delar bilder på sig själv på Instagram (@ihartericka) och sin webbplats (ihartericka.com).
”Jag har alltid känt om ingen annan kommer att stå upp och säga något, så är jag det. Du kan inte vänta på att någon annan ska säga det eller ta bilder av personen med bröstcancer. Du är det. Du måste sätta dig själv där, säger Hart.
Hennes senaste strävan är att samarbeta med Healthline för att representera sin gratis app för bröstcancer, som ansluter överlevande av bröstcancer baserat på deras stadium av cancer, behandling och livsstilsintressen. Användare kan bläddra bland medlemsprofiler och begära att matcha med alla medlemmar i gemenskapen. De kan också delta i en gruppdiskussion som hålls dagligen, ledd av en bröstcancerhälselinjeguide. Diskussionsämnen inkluderar behandling, livsstil, karriär, relationer, bearbetning av en ny diagnos och levande med steg 4.
Dessutom tillhandahåller appen livsstils- och nyhetsinnehåll som granskas av hälso-och sjukvårdspersonal som innehåller information om diagnos, kirurgi, kliniska prövningar och den senaste bröstcancerforskningen, samt information om egenvård och mental hälsa och personliga berättelser från överlevande.
"När möjligheten med appen kom upp tyckte jag att den var fantastisk," säger Hart.”De flesta förespråkare kring bröstcancer ser ett särskilt sätt ut, och Healthline var inte intresserad av det. De var intresserade av att höra min erfarenhet som en svart, queer person och integrera det i en situation som vi ofta inte är inblandade i, säger hon.
Breast Cancer Healthline (BCH) erbjuder ett säkert utrymme för alla som går igenom bröstcancer och ger medlemmarna 35 sätt att identifiera sitt kön. Appen främjar en gemenskap som är inriktad på att matcha medlemmar utöver bara deras skick. Individer matchas med andra saker de är intresserade av, från fertilitet och religion, till LGBTQIA-rättigheter och balans mellan arbetsliv och liv. Medlemmar kan träffa nya människor varje dag och matcha med nya vänner för att dela erfarenheter.
Kanske viktigast av allt är att BCH erbjuder omedelbart stöd genom sitt engagerade samhälle, inklusive sex grupper där medlemmarna kan interagera, ställa frågor och hitta hjälp.
"Jag vill att folk ska veta att din identitet inte skyddar dig mot bröstcancer," säger Hart. "Jag hoppas att [personer som använder appen] kommer … att få mer information om sin sjukdom och de alternativ som de har så att de kan ta tillbaka den till sin läkare och förespråka sig själva, som många gånger bröstcancerpatienter måste gör, särskilt människor i färg.”
Cathy Cassata är en frilansande författare som specialiserat sig på historier kring hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har ett kunnande att skriva med känslor och ansluta till läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
