Lupus definierade
Lupus är en autoimmun sjukdom som orsakar inflammation i olika organ. Beroende på individen kan symtomen variera från milda till svåra till till och med icke-existerande. Vanliga tidiga symtom inkluderar:
- Trötthet
- feber
- ledstyvhet
- hudutslag
- tänkande och minnesproblem
- håravfall
Andra allvarligare symtom kan inkludera:
- gastrointestinala problem
- lungproblem
- njurinflammation
- sköldkörtelproblem
- osteoporos
- anemi
- kramper
Enligt The Johns Hopkins Lupus Center har cirka 1 av 2 000 människor i USA lupus och 9 av 10 diagnoser förekommer hos kvinnor. Tidiga symtom kan uppstå under tonåren och sträcker sig till vuxna i 30-årsåldern.
Även om det inte finns något botemedel mot lupus lever många människor med lupus relativt hälsosamma och till och med extraordinära liv. Här är en lista med nio kända exempel:
1. Selena Gomez
Selena Gomez, amerikansk skådespelerska och popsångare, avslöjade nyligen sin diagnos av lupus i ett Instagram-inlägg som dokumenterade njurtransplantationen som hon behövde på grund av denna sjukdom.
Under uppblåsningar av lupus har Selena tvingats avbryta turer, gå på kemoterapi och ta betydande ledig tid från sin karriär för att bli frisk igen. När hon har det bra anser hon sig själv som mycket frisk.
2. Lady Gaga
Trots att den amerikanska sångaren, låtskrivaren och skådespelerskan aldrig har visat symtom testade gränsen positivt för lupus under 2010.
"Så just nu", avslutade hon i en intervju med Larry King, "jag har inte det. Men jag måste ta väl hand om mig själv.”
Hon fortsatte att notera att hennes moster dog av lupus. Även om det finns en högre risk för att utveckla sjukdomen när en släkting har den, är det fortfarande möjligt för sjukdomen att ligga vilande i många, många år - möjligen längden på en persons livstid.
Lady Gaga fortsätter att fokusera allmänhetens uppmärksamhet på lupus som ett erkänt hälsotillstånd.
3. Toni Braxton
Denna Grammy-prisbelönta sångare har öppet kämpat med lupus sedan 2011.
"Vissa dagar kan jag inte balansera allt", sa hon i en intervju med Huffpost Live 2015. "Jag måste bara ligga i sängen. Ganska mycket när du har lupus känner du att du har influensa varje dag. Men vissa dagar kommer du igenom det. Men för mig, om jag inte mår bra, brukar jag säga till mina barn, "Åh mamma kommer bara att koppla av i sängen idag." Jag tar det lätt."
Trots hennes flera sjukhusvistelser och dedikerade dagar för vila, sa Braxton att hon fortfarande aldrig låt sina symtom tvinga henne att avbryta en show.
”Även om jag inte kan prestera räknar jag fortfarande ut det. Ibland tittar jag tillbaka [på] den kvällen [och] jag går, 'Hur kom jag igenom det?'”
2013 dök Braxton på Dr Oz-showen för att diskutera att leva med lupus. Hon fortsätter att övervakas regelbundet medan hon fortfarande spelar in och spelar musik.
4. Nick Cannon
Diagnosen 2012 fick Nick Cannon, en mångfaldig amerikansk rappare, skådespelare, komiker, regissör, manusförfattare, producent och entreprenör, allvarliga symtom på lupus, inklusive njursvikt och blodproppar i lungan.
"Det var super skrämmande bara för att du inte vet … du har aldrig hört talas om [lupus]," sa han i en intervju med HuffPost Live 2016. "Jag visste ingenting om det förrän jag fick diagnosen … Men för mig, Jag är friskare nu än någonsin tidigare.”
Kanon betonar hur viktigt kost och vidtagande av andra försiktighetsåtgärder är för att kunna undvika uppblåsningar. Han tror att när du först inser att lupus är ett livligt skick är det möjligt att övervinna det med vissa livsstilsförändringar och upprätthålla ett starkt stödsystem.
5. Tätning
Denna prisbelönta engelska sångare / låtskrivare visade först tecken på en specifik typ av lupus kallas discoid lupus erythematous vid 23 års ålder med uppkomsten av ansikts ärrbildning.
Även om han inte är så frispråkig om lupus som andra kändisar som lever med sjukdomen, talar Seal ofta om sin konst och musik som ett sätt att kanalisera smärta och lidande.
"Jag tror att det i alla former av konst måste ha varit en viss inledande motgång: det är vad som gör konst, såvitt jag är intresserad," sa han till en intervjuare på The New York Times 1996. "Och det är inte något du överlever: när du upplever det är det alltid med dig.”
6. Kristen Johnston
Diagnostisk vid 46 års ålder med lupus myelit, en sällsynt form av lupus som påverkar ryggmärgen, visade denna komiska skådespelerskan först tecken på lupus när hon kämpade med att klättra upp en trappa. Efter 17 olika läkarbesök och månader med smärtsamma tester tillät Johnsons slutliga diagnos henne att få behandling med kemoterapi och steroider, och hon fick remission sex månader senare.
"Varje dag är en gåva, och jag tar inte en sekund av det för givet," sa hon i en intervju med People 2014.
Johnston praktiserar nu nykterhet efter många år som har kämpat mot alkoholmissbruk och drogmissbruk.
”Allt maskerades alltid av droger och alkohol, så för att gå igenom denna fruktansvärda upplevelse är det - jag vet inte, jag är bara en riktigt glad människa. Jag är bara väldigt tacksam, väldigt tacksam.”
2014 deltog Johnston också på den 14: e årliga Lupus LA Orange Ball i Beverly Hills, Kalifornien, och har sedan dess fortsatt att tala offentligt om svårighetsgraden av hennes sjukdom.
7. Trick pappa
Trick Daddy, en amerikansk rappare, skådespelare och producent, diagnostiserades för år sedan med discoid lupus, även om han inte längre tar västerländsk medicin för att behandla den.
”Jag slutade ta något läkemedel som de gav mig, för varje medicin de gav mig, var jag tvungen att ta ett test eller något annat läkemedel var 30: e dag för att se till att medicinen inte orsakade biverkningar - hantering av njure eller lever misslyckande … Jag sa bara tillsammans att jag inte tar någon medicin,”sa han i en intervju med Vlad TV 2009.
Trick Daddy berättade för intervjuaren att han tror att många lupusbehandlingar är Ponzi-scheman, och att han istället fortsätter att utöva sin "ghetto-diet", och att han känner sig underbar och inte haft några komplikationer på senare tid.
8. Shannon Boxx
Denna guldmedaljvinnande amerikanska olympiska fotbollsspelare diagnostiserades 2007 vid 30 års ålder medan han spelade för det amerikanska landslaget. Under denna tid började hon upprepade symtom på trötthet, ledvärk och muskelsår. Hon tillkännagav sin diagnos offentligt 2012 och började samarbeta med Lupus Foundation of America för att sprida medvetenheten om sjukdomen.
Innan hon hittade rätt medicin för att tämja hennes symtom, berättade Boxx till en intervjuare på CNN 2012 att hon skulle "vilja sig själv" genom sina träningspass och senare kollapsa på soffan under resten av dagen. Läkemedlet som hon tar för närvarande hjälper till att kontrollera antalet potentiella uppblåsningar, liksom mängden inflammation i hennes kropp.
Hennes råd till andra som lever med lupus:
”Jag tror att det är väldigt viktigt att ha ett stödsystem - vänner, familj, Lupusstiftelsen och Sjögrens stiftelse - som förstår vad du går igenom. Jag tycker att det är viktigt att du har någon som förstår att du kan må bra en majoritet av tiden, men är där för dig när en uppblåsning inträffar. Jag tror också att det är viktigt att vara aktiv, oavsett vilken nivå av aktivitet som känns bekväm för dig. Jag hoppas att det är här jag har inspirerat människor. Jag har inte låtit denna sjukdom hindra mig från att göra den idrott som jag älskar.”
9. Maurissa Tancharoen
Med diagnosen lupus i en mycket tidig ålder upplever Maurissa Tancharoen, amerikansk TV-producent / författare, skådespelare, sångare, dansare och lyriker, kroniska svåra uppblåsningar som attackerar hennes njurar och lungor, och dessutom blåsar hennes centrala nervsystem.
År 2015, när hon ville få ett barn, arbetade hon nära med sin reumatolog i en plan för att försöka få ett barn efter två år med att behålla sin lupus i ett kontrollerat tillstånd. Efter flera rädslor och en lång sjukhusvistelse under graviditeten för att hålla njurarna fungera ordentligt, födde hon tidigt ett "litet mirakel" med namnet Benny Sue.
"Och nu som mamma, en fungerande mamma," berättade hon för en intervjuare vid Lupus Foundation of America 2016, en organisation som hon och hennes man stöder starkt, "det är ännu svårare eftersom jag kunde bry mig mindre om mig själv. Men om jag inte är frisk är jag inte mitt bästa jag för min dotter. Jag kommer inte att missa någon otrolig milstolpe genom att vila i en halvtimme. Det är något jag måste göra för henne och min man.”
