"Du är bra."
"Det är bara i ditt huvud."
"Du är en hypokonder."
Det här är saker som många personer med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar har hört - och hälsoaktivisten, chef för dokumentären”Oro” och TED-kollega Jen Brea har hört dem alla.
Det hela började när hon hade en feber på 104 grader och hon borste av den. Hon var 28 år och frisk, och som många människor i hennes ålder tyckte hon att hon var oövervinnlig.
Men inom tre veckor var hon så yr att hon inte kunde lämna sitt hus. Ibland kunde hon inte rita på höger sida av en cirkel, och det fanns tillfällen då hon inte kunde röra sig eller tala alls.
Hon såg alla typer av kliniker: reumatologer, psykiatriker, endokrinologer, kardiologer. Ingen kunde ta reda på vad som var fel med henne. Hon blev begränsad till sin säng i nästan två år.
"Hur kunde min läkare ha gjort det så fel?" undrar hon. "Jag trodde att jag hade en sällsynt sjukdom, något som läkare aldrig sett."
Det var när hon gick online och fann tusentals människor som lever med liknande symptom
Några av dem satt fast i sängen som hon, andra kunde bara arbeta deltid.
"Vissa var så sjuka att de var tvungna att leva i fullständigt mörker och inte kunde tolerera ljudet av en mänsklig röst eller beröringen av en nära och kär," säger hon.
Slutligen diagnostiserades hon med myalgisk encefalomyelit, eller som det är allmänt känt, kroniskt trötthetssyndrom (CFS).
Det vanligaste symptomet på kroniskt trötthetssyndrom är trötthet som är tillräckligt allvarlig för att störa dina dagliga aktiviteter, som inte förbättras med vila och varar i minst sex månader.
Andra symtom på CFS kan inkludera:
- sjukdom efter ansträngning (PEM), där dina symtom blir värre efter någon fysisk eller mental aktivitet
- förlust av minne eller koncentration
- känner sig ofräschad efter en natts sömn
- kronisk sömnlöshet (och andra sömnstörningar)
- träningsvärk
- ofta huvudvärk
- smärta i flera leder utan rodnad eller svullnad
- ofta halsont
- ömma och svullna lymfkörtlar i nacken och armhålorna
Liksom tusentals andra människor tog det år att få diagnosen Jen.
Enligt Institute of Medicine, förekommer CFS från 2015 mellan 836 000 och 2,5 miljoner amerikaner. Det uppskattas dock att 84 till 91 procent inte har diagnostiserats än.
"Det är ett perfekt anpassat fängelse," säger Jen och beskriver hur om hennes man går för en körning, han kan vara öm i några dagar - men om hon försöker gå ett halvt kvarter, kan hon ha fastnat i sängen i en vecka.
Nu delar hon sin historia, för hon vill inte att andra människor ska undiagnostiseras som hon gjorde
Det är därför hon kämpar för att kroniskt trötthetssyndrom ska erkännas, studeras och behandlas.
"Läkarna behandlar oss inte och vetenskapen studerar oss inte," säger hon.”[Kroniskt trötthetssyndrom] är en av de minst finansierade sjukdomarna. I USA spenderar vi ungefär $ 2500 per AIDS-patient, $ 250 per MS-patient och bara $ 5 per år per [CFS] -patient.”
När hon började prata om sina erfarenheter av kroniskt trötthetssyndrom började människor i hennes samhälle nå ut. Hon befann sig bland en kohort av kvinnor i slutet av 20-talet som hade att göra med allvarliga sjukdomar.
"Det som var slående var bara hur mycket problem vi hade tagit på allvar," säger hon.
En kvinna med sklerodermi fick höra i flera år att det var allt i hennes huvud, tills hennes matstrupe blev så skadad att hon aldrig kommer att kunna äta igen.
En annan med äggstockscancer fick höra att hon bara upplevde tidig menopaus. En universitetsväns hjärntumör diagnostiserades felaktigt som ångest.
"Här är den goda delen," säger Jen, "trots allt har jag fortfarande hopp."
Hon tror på elasticitet och hårt arbete för personer med kroniskt trötthetssyndrom. Genom självförtalande och samverkan har de slukat den forskning som finns och har kunnat få tillbaka delar av deras liv.
"Så småningom, på en bra dag, kunde jag lämna mitt hem," säger hon.
Hon vet att att dela sin historia och andra berättelser kommer att göra fler människor medvetna och kan nå någon som har odiagnostiserat CFS - eller någon som kämpar för att förespråka för sig själva - som behöver svar.
Samtal som dessa är en nödvändig början för att förändra våra institutioner och vår kultur - och förbättra livet för människor som lever med missförstådda och underutforskade sjukdomar
"Denna sjukdom har lärt mig att vetenskap och medicin är mycket mänskliga ansträngningar," säger hon. "Läkare, forskare och beslutsfattare är inte immun mot samma fördomar som påverkar oss alla."
Viktigast av allt:”Vi måste vara villiga att säga: Jag vet inte. "Jag vet inte" är en vacker sak. "Jag vet inte" är där upptäckten börjar.”
Alaina Leary är redaktör, chef för sociala medier och författare från Boston, Massachusetts. Hon är för närvarande assistentredaktör för Equally Wed Magazine och redaktör för sociala medier för den ideella organisationen We Need Diverse Books.
