Översikt
Det är helt upp till dig om och när du vill berätta för andra om din MS-diagnos.
Tänk på att alla kan reagera annorlunda på nyheterna, så ta ett ögonblick för att tänka på hur du kan kontakta dina familjemedlemmar, vänner, barn och kollegor.
Den här guiden hjälper dig att förstå vem du ska berätta, hur du berättar dem och vad du kan förvänta dig av processen.
Fördelar och nackdelar med att berätta för folk om MS
Du bör förbereda dig för ett stort antal reaktioner när du berättar för människor om din nya diagnos. Tänk på för- och nackdelarna med att berätta för varje person i förväg.
När du är redo att berätta för dem, försök att undvika rusa diskussionen. De kan ha många frågor, och det är viktigt att de går ifrån konversationen mer informerad om MS och vad det betyder för dig.
Fördelar
- Du kanske känner att en enorm vikt har lyfts, och du känner förmodligen mer kontroll.
- Du kan be dina vänner och familj om hjälp nu när de vet vad som händer.
- Du har möjlighet att utbilda människor om MS.
- Familj och vänner kan dras närmare när de lär dig om din MS-diagnos.
- Att berätta kollegor hjälper dem att förstå varför du kan vara trött eller oförmögen att arbeta.
- Människor som kan ha en uppfattning om att något är fel behöver inte gissa. Att säga dem undviker att få dem att göra felaktiga antaganden.
Nackdelar
- Vissa människor kanske inte tror dig eller tror att du söker uppmärksamhet.
- Vissa människor kan undvika dig eftersom de inte vet vad de ska säga.
- Vissa människor kommer att ta det som en möjlighet att ge oönskade råd eller att driva godkända eller alternativa behandlingar.
- Människor kan nu se dig som bräcklig eller svag och sluta bjuda in dig till saker.
Berätta för familjen
Nära familjemedlemmar, inklusive dina föräldrar, make och syskon, kanske redan tror att något är fel. Det är bättre att berätta för dem snarare än senare.
Tänk på att de kan vara chockade och rädda för dig till en början. Det kan ta lite tid för dem att bearbeta den nya informationen. Ta inte tystnad eftersom du inte bryr dig. När de väl har kommit över den första chocken kommer din familj att vara där för att stödja dig genom din nya diagnos.
Berätta för dina barn
Om du har barn kan det vara svårt att förutsäga hur de reagerar på din diagnos. Av denna anledning väljer vissa föräldrar att vänta tills deras barn är äldre och mogenare för att diskutera situationen.
Även om beslutet är upp till dig, är det viktigt att notera att forskning tyder på att barn som har lite information om sina förälders MS-diagnos har lägre känslomässigt välbefinnande än de som är välinformerade.
I en ny studie sluts forskarna att att låta läkare diskutera MS direkt med patientens barn hjälper till att skapa en grund för hela familjen att hantera situationen.
Dessutom, när föräldrar är välinformerade om MS, kan det odla en atmosfär där barn inte är rädda för att ställa frågor.
När du berättat för dina barn om din MS rekommenderar studiens författare att dina barn fortsätter att få rutininformation från en vårdgivare om din diagnos.
Föräldrar uppmuntras också att diskutera MS med sina barn och ta dem till läkarmöten.
Keep S'myelin, en barnvänlig tidning från National MS Society, är en annan bra resurs. Det inkluderar interaktiva spel, berättelser, intervjuer och aktiviteter om olika ämnen relaterade till MS.
Berätta vänner
Det finns ingen anledning att berätta för alla dina bekanta i en masstext. Överväg att börja med dina närmaste vänner - de som du litar mest på.
Var beredd på en mängd olika reaktioner.
De flesta vänner kommer att vara oerhört stödjande och erbjuda hjälp direkt. Andra kan vända sig bort och behöver lite tid för att bearbeta den nya informationen. Försök att inte ta detta personligen. Betona för dem att du fortfarande är samma person som du var innan din diagnos.
Du kanske också vill rikta människor till utbildningswebbplatser så att de kan lära sig mer om hur MS kan påverka dig över tid.
Berätta för arbetsgivare och kollegor
Att avslöja en MS-diagnos på din arbetsplats bör inte vara ett utslagigt beslut. Det är viktigt att väga för- och nackdelarna med att berätta för din arbetsgivare innan du vidtar några åtgärder.
Många med MS fortsätter arbeta länge trots sin diagnos, medan andra väljer att lämna arbetet direkt.
Detta beror på många faktorer, inklusive din ålder, ditt yrke och ditt jobbansvar. Till exempel kan personer som kör person- eller transportfordon behöva berätta för sin arbetsgivare förr, särskilt om deras symtom påverkar deras säkerhet och jobbprestanda.
Innan du berättar för din arbetsgivare om din diagnos ska du undersöka dina rättigheter enligt lagen Amerikaner med funktionsnedsättningar. Det finns lagliga anställningsskydd för att skydda dig från att släppas eller diskrimineras på grund av ett funktionshinder.
Några steg att vidta inkluderar:
- ringa ADA-informationslinjen, som drivs av Department of Justice, som ger information om ADA-krav
- lära sig om invaliditetsförmåner från Social Security Administration (SSA)
- förstå dina rättigheter genom US Equal Employment Opportunity Commission (EEOC)
När du har förstått dina rättigheter kanske du inte behöver berätta för din arbetsgivare direkt om du inte vill. Om du för närvarande upplever ett återfall kan du välja att först använda dina sjukdagar eller semesterdagar.
Att lämna din medicinska information till din arbetsgivare krävs i vissa scenarier. Till exempel måste du meddela din arbetsgivare för att dra nytta av medicinsk ledighet eller logi enligt lagen om familje- och medicinsk ledighet (FMLA) och bestämmelserna i lagen om amerikaner med funktionshinder (ADA).
Du måste bara säga till din arbetsgivare att du har ett medicinskt tillstånd och tillhandahålla en doktorsanvisning som anger det. Du behöver inte specifikt berätta för dem att du har MS.
Fortfarande kan fullständig avslöjande vara en möjlighet att utbilda din arbetsgivare om MS och kan ge dig det stöd och den hjälp du behöver.
Berätta ditt datum
En MS-diagnos behöver inte vara ett samtalstema på ett första eller till och med andra datum. Att hålla hemligheter hjälper dock inte när det gäller att främja starka relationer.
När saker börjar bli allvarliga är det viktigt att du informerar din nya partner om din diagnos. Du kanske tycker att det förenar dig närmare varandra.
Hämtmat
Att berätta människorna i ditt liv om din MS-diagnos kan vara skrämmande. Du kan vara orolig för hur dina vänner kommer att reagera eller nervösa för att avslöja din diagnos för dina kollegor. Vad du säger och när du berättar för människor är upp till dig.
Men i slutändan kan avslöjande av din diagnos hjälpa dig att informera andra om MS och leda till starkare, stödjande relationer med dina nära och kära.