Med hjälp av ny behandling, modern teknik och engagemang av forskare, forskare och aktivister är det möjligt att leva ditt bästa liv med multipel skleros (MS).
Dessa 15 tips kan komma igång på din resa till att leva bra.
1. Lär dig allt du kan
MS är en kronisk sjukdom som drabbar centrala nervsystemet. Det kan orsaka ett brett spektrum av symtom, som varierar från person till person. Det finns flera olika typer av MS och var och en kräver en annan behandlingsplan.
Att lära allt du kan om din diagnos är det första steget du kan ta för att effektivt hantera ditt tillstånd. Din läkare kan ge dig informationsbroschyrer om MS, eller du kan läsa om det från organisationer som National MS Society.
Att ta reda på fakta och klargöra eventuella missuppfattningar om MS kan göra din diagnos lite lättare att bära.
Forskare lär sig också mer och mer om MS varje dag. Så det är viktigt att hålla sig uppdaterad när nya behandlingar tar sig igenom rörledningen.
2. Håll dig uppdaterad med nya behandlingar och kliniska prövningar
National MS Society är en bra resurs för att hitta nya kliniska prövningar i ditt område.
Du kan också hitta en omfattande lista över alla tidigare, nuvarande och framtida kliniska studier på ClinicalTrials.gov. Om du hittar en klinisk prövning i ditt område, tala med din läkare för att ta reda på om du är en kandidat för att delta i försöket.
3. Håll dig aktiv
Daglig träning är avgörande för att upprätthålla muskelstyrka och bygga uthållighet. Att inte få tillräckligt med fysisk aktivitet kan också öka din risk för att utveckla osteoporos - ett tillstånd där dina ben kan bli tunna och bräckliga. Motion kan också förbättra ditt humör och avvärja trötthet.
Börja enkelt med övningar med låg effekt som promenader, cykling eller simning.
4. Öva på god sömnhygien
Att öva på god sömnhygien kan ge dig ett ben när det gäller att slåss mot MS-trötthet.
Här är några beprövade och sanna sätt att hjälpa dig att få en mer vilsam sömn:
- Upprätta en sänggående rutin. Ta till exempel ett varmt bad och lyssna på lugnande musik precis före sängen.
- Försök att gå i säng och vakna vid samma tidpunkt varje dag.
- Håll dig borta från ljusa skärmar före sänggåendet.
- Undvik koffein på sen eftermiddag och kväll.
5. Hitta en MS-kompis
Du behöver inte gå igenom denna diagnos ensam. Logga in på Healthlines MS Buddy-app (iPhone; Android) för att få kontakt med och prata med andra som lever med MS. MS Buddy är en säker plats för dig att dela dina bekymmer och be om råd från andra som genomgår några av samma upplevelser som du.
6. Sätt ihop ett team av läkare
MS är en livslång sjukdom, så det är viktigt att vara under vård av en MS-specialist som passar bra för dig. Din läkare i primärvården kan hänvisa dig till ett team av andra sjukvårdsleverantörer som hjälper dig att hantera alla dina symtom. Du kan också använda verktyget “Hitta läkare och resurser” från National MS Society.
De sjukvårdsleverantörer du kan behöva se inkluderar:
- en neurolog som är specialiserad på MS
- en neuropsykolog som hjälper till att hantera din mentala funktion, som minne, fokus, informationsbearbetning och problemlösning
- en fysioterapeut för att arbeta med total styrka, gemensamt rörelseområde, koordination och grovmotoriska färdigheter
- en psykolog eller rådgivare för mental hälsa som hjälper dig att hantera din diagnos
- en arbetsterapeut, som kan ge dig verktygen för att utföra dagliga uppgifter mer effektivt
- en socialarbetare som hjälper dig att hitta ekonomiska resurser, rättigheter och samhällstjänster
- en dietist eller näringsläkare som hjälper dig att upprätthålla en hälsosam kost
- en talspråkig patolog om du har problem med tal, svälja eller andas
7. Ät väl
Din kost är ett viktigt verktyg när det gäller att leva bra med MS. Även om det inte finns någon mirakeldiet för behandling av MS, överväg att sikta på en hälsosam kost med frukt, grönsaker, fullkorn, hälsosamma fetter och magert protein.
Det är också viktigt att äta bra för att undvika att gå upp i vikt. Forskare har sett en ökad progression av funktionshinder och fler hjärnskador hos personer som lever med MS som är överviktiga eller feta.
Här är några andra kosttips att överväga:
- Ät en fettsnål eller växtbaserad diet. En studie från 2016 visade att personer med MS som anslöt sig till en växtbaserad diet med mycket fetthalt hade förbättringar i deras trötthetsnivåer efter 12 månader. Men det visade inte förbättringar av återfallsnivåer eller funktionshinder, så mer forskning behövs.
- Få tillräckligt med fiber. Det rekommenderade intaget är minst 25 gram fiber varje dag för kvinnor och 38 gram fiber varje dag för män. Detta hjälper till att främja god tarmfunktion.
- Minska alkoholkonsumtionen.
- Ät livsmedel med mycket omega-3 och omega-6 fettsyror. Exempel inkluderar fet fisk (lax, tonfisk, makrill), sojabönor, rapsolja, valnötter, linfrön och solrosolja. Vissa bevis tyder på att äta dessa fetter kan minska svårighetsgraden och varaktigheten av MS-attacker.
8. Dela och erövra sysslor
Hushållsarbeten kan verka överväldigande, men du behöver inte göra allt på en gång. Dela upp dina sysslor för att göra dem mer hanterbara. Till exempel, bara rengöra ett rum om dagen eller dela upp alla sysslor i tidssegment under dagen.
Du kan fortfarande göra din rengöring på egen hand, men du undviker att skada dig själv i processen.
9. Ordna om ditt hem och arbetsmiljö
Försök att tänka strategiskt på hur ditt hem och arbetsplats är inrättat.
Du kanske måste göra några justeringar för att passa dina behov. Tänk till exempel på att lagra köksredskap som du använder varje dag på köksbänken och i de mest lättillgängliga skåpen. Du kanske vill placera tunga elektriska apparater, som blandare, på bänkskivan så att du inte behöver flytta dem hela tiden.
Ordna om eller bli av med möbler, mattor och dekor som tar upp för mycket golvyta eller kan få dig att röra dig när du flyttar runt ditt hem. Kom ihåg att ju fler saker du har, desto svårare är det att städa ditt hus.
Du kan också prata med din arbetsgivare för att se om de kommer att tillhandahålla ergonomisk utrustning för att underlätta din arbetsdag. Exempel inkluderar bländskydd på datorskärmar, en styrboll istället för en mus eller till och med flyttande sittplatser närmare ingången.
10. Investera i snygga prylar
Nya prylar och små verktyg för köket kan göra vanliga uppgifter enklare och säkrare. Till exempel kanske du vill köpa en burköppnare som gör att en vakuumtätad burklock blir en bris.
11. Ställ in påminnelser
MS kan leda till symtom som minnesförlust och koncentrationsproblem. Detta kan göra det svårt att komma ihåg dagliga uppgifter, som möten och när du ska ta din medicin.
Telefonappar och verktyg kan hjälpa dig att hantera minnesproblem. Det finns appar tillgängliga som gör det enkelt att se din kalender, ta anteckningar, göra listor och ställa in varningar och påminnelser. Ett exempel är CareZone (iPhone; Android).
12. Bliv involverad
MS-supportgrupper kan ansluta dig till andra människor som lever med MS och hjälpa dig att skapa ett nätverk för utbyte av idéer, ny forskning och goda vibbar. Du kan också gå med i ett volontärprogram eller aktivistgrupp. Du kanske tycker att deltagande i dessa typer av organisationer är oerhört kraftfullt.
National MS Society: s aktivistwebbplats är ett bra ställe att komma igång. Du kan också leta efter kommande volontärevenemang i närheten.
13. Håll sval
Många med MS upplever att de är känsliga för värmeexponering. När din kroppstemperatur stiger kan dina symtom bli värre. Även bara en liten temperaturökning kan försämra nervimpulser tillräckligt för att orsaka symtom. Denna upplevelse har faktiskt sitt eget namn - Uhthoffs fenomen.
Försök att hålla dig sval genom att undvika heta duschar och bad. Använd luftkonditionering i ditt hem och håll dig utom solen när det är möjligt. Du kan också prova att bära en kylväst eller halshylsa.
14. Ställ in automatisk påfyllning för recept
Det är viktigt att ta dina mediciner i tid. Att glömma att ta ett läkemedel eller fylla på ett recept kan ha stora konsekvenser för ditt dagliga liv.
För att lösa detta problem ställer du in automatisk påfyllning för dina recept med ditt lokala apotek. Du kan ha apotekstexten eller ringa dig så att du får veta att ditt recept är redo att hämtas. Många apotek kan till och med skicka dina recept på förhand.
15. Håll dig positiv
Även om det inte finns något botemedel mot MS just nu, kan nyare behandlingar bromsa sjukdomen. Ge inte upp hoppet. Forskning bedrivs för att förbättra behandlingarna och minska utvecklingen av sjukdomen.
Om du har svårt att hålla en positiv syn på livet, överväg att träffa en psykolog eller en psykologhälsa för att diskutera dina behov.
Hämtmat
Livet efter en diagnos av MS kan vara överväldigande. Vissa dagar kan dina symtom hindra dig från att göra det du älskar eller lämna dig känslomässigt tömd. Medan vissa dagar kan vara svåra, är det fortfarande möjligt att leva bra med MS genom att implementera några av ovanstående förändringar i ditt liv.
