IBD Healthline är en gratis app för personer som lever med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit. Appen är tillgänglig i App Store och Google Play
Att hitta vänner och familj som förstår och stödjer din IBD är en skatt. Att ansluta till dem som upplever det från första hand är ersättningsbart.
Målet med Healthlines nya IBD-app är att erbjuda en plats för en sådan anslutning.
Den gratis appen är skapad för människor som lever med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit (UC) och erbjuder en-mot-en support och gruppråd från människor som förstår vad du går igenom, oavsett om du har fått en ny diagnos eller en erfaren veterinär.
”Det betyder för mig att världen ska kunna få kontakt med någon som” får det”, säger Natalie Hayden, som diagnostiserades med Crohns sjukdom vid 21 års ålder.
"När jag fick diagnosen Crohns 2005 kände jag mig så isolerad och ensam," säger hon.”Jag skulle ha gett allt för att ha förmågan att nå direkt till personer med IBD och dela min rädsla, oro och personliga kämpar utan rädsla för dom. Det är resurser som denna [app] som stärker oss som patienter och visar oss hur livet går, även när du har en kronisk sjukdom.”
Var en del av ett samhälle
IBD-appen matchar dig med medlemmar från samhället varje dag klockan 12.00 Pacific Standard Time baserat på din:
- IBD-typ
- behandling
- livsstil intressen
Du kan också bläddra bland medlemsprofiler och begära att få direkt kontakt med någon. Om någon vill matcha dig meddelas du direkt. När de är anslutna kan medlemmarna skicka meddelanden till varandra och dela foton.
"Den dagliga matchfunktionen uppmuntrar mig att nå ut till människor som jag annars inte skulle interagera med, även om jag såg deras profiler på flödet," säger Alexa Federico, som har levt med Crohns sjukdom sedan hon var 12 år gammal.”Att kunna chatta med någon direkt är bra för alla som behöver råd ASAP. Det ger en [känsla av] tröst att veta [det finns ett] nätverk av människor att prata med.”
Natalie Kelley, som diagnostiserades med UC 2015, säger att det är spännande att veta att hon kommer att få en ny match varje dag.
"Det är lätt att känna att ingen förstår vad du går igenom, men sedan inse att du varje dag" träffar "någon som gör det är den mest unika upplevelsen," säger Kelley.”I det ögonblick du har ett samtal med en annan IBD-fighter och har det 'You get me!' ögonblicket är magi. Att ha någon att meddela eller sms när du ligger vaken på natten med ångest för IBD eller känner sig dåligt för att du missat en annan social utflykt på grund av IBD är så tröstande.”
När du hittar en bra match bryter IBD-appen isen genom att låta varje person svara på frågor för att få konversationen igång.
Hayden säger att detta gjorde ombord intuitivt och välkomnande.
"Min favoritdel var frågan om isbrytare, eftersom det fick mig att pausa och tänka på min egen patientresa och hur jag kan hjälpa andra," säger hon.
Hitta komfort i antal och grupper
Om du mer chattar med flera personer på en gång snarare än interaktioner med ena, erbjuder appen live gruppdiskussioner varje dag i veckan. Leds av en IBD-guide baseras gruppsamtal på specifika ämnen.
Exempel på diskussionsämnen i gruppgrupper
- behandling och biverkningar
- livsstil
- karriär
- relationer med familj och vänner
- är nyligen diagnostiserad
- diet
- känslomässig och mental hälsa
- navigera sjukvård
- inspiration
"Funktionen" Grupper "är en av de mest värdefulla delarna av appen. Till skillnad från i en Facebook-grupp där vem som helst kan ställa en fråga om vad som helst, håller [guiderna] samtal om ämnet, och ämnena täcker ett brett spektrum, säger Federico.
Hayden håller med. Hon noterar att det strömlinjeformar appupplevelsen eftersom du kan utnyttja ämnen som är anpassade till dina behov och intressen. Hon tycker att grupperna “Personal Community” och “Inspiration” är mest relatabla.
”Jag har en tvååring och en 4-månadersålder, så jag tycker det alltid är bra att få kontakt med andra IBD-föräldrar som förstår min dagliga verklighet. Jag har ett bra stödnätverk för familj och vänner, men med det här samhället kan jag nå människor som verkligen vet hur det är att leva med denna kroniska sjukdom, säger Hayden.
För Kelley resonerade grupperna för diet och alternativ medicin, mental och emotionell hälsa och inspiration mest.
”Att vara en holistisk hälsotränare, jag känner dietens kraft och har sett hur mycket dietförändringar hjälpte min ulcerös kolitssymtom, så jag älskar att kunna dela den kunskapen med andra. Jag tror också att den mentala och emotionella hälsan på IBD är ett ämne som inte diskuteras tillräckligt.
”Jag vet att jag hade en svår tid att öppna mig om min mentala hälsokamp efter min IBD-diagnos. Men att inse hur de är sammankopplade och känna sig bemyndigade att tala om det och visa andra att de inte är ensamma om de känner så är en enorm del av mitt uppdrag, säger Kelley.
Hon tillägger att som en hälsobloggare är hennes dagliga mål att inspirera andra.
”Särskilt de med IBD. Att ha en hel grupp [i appen] tillägnad inspiration är så oerhört lyftande, säger hon.
Upptäck informativa och ansedda artiklar
När du är på humör att läsa och lära snarare än att diskutera och chatta, kan du få tillgång till handplockade wellness- och nyhetsberättelser om IBD som granskas av Healthlines team av läkare.
På en angiven flik kan du navigera i artiklar om diagnos, behandling, välbefinnande, egenvård, mental hälsa och mer, samt personliga berättelser och vittnesmål från personer som lever med IBD. Du kan också utforska kliniska prövningar och den senaste IBD-forskningen.
"Avsnittet" är bra eftersom det verkligen är nyheter du kan använda. Det är som ett nyhetsuttag specifikt inriktat på IBD, säger Hayden. "Jag försöker alltid utbilda mig om min sjukdom och andra [människors] upplevelser så att jag kan bli en bättre patientens förespråkare för mig själv och för andra i samhället."
Kelley känner samma sak.
"Jag forskar ständigt om IBD och tarmhälsa för min egen skull och för mina klients och samhällets skull på Instagram och min webbplats", säger hon. "Att bara klicka på 'Upptäck' och hitta alla pålitliga IBD-relaterade artiklar gör denna process så mycket enklare.
”Jag tror att utbildning är empowerment, särskilt när det gäller att leva med en kronisk sjukdom. Jag brukade aldrig göra forskning eftersom det fick mig att bli överväldigad, men nu inser jag att ju mer jag vet om min sjukdom, desto bättre har jag det.”
En plats för positivitet och hopp
IBD Healthlines uppdrag är att ge människor möjlighet att leva bortom sin IBD genom medkänsla, stöd och kunskap. Dessutom ser det ut som ett säkert ställe att hitta och ta emot råd, söka och erbjuda support och upptäcka de senaste IBD-nyheterna och forskning som är samlade just för dig.
”Jag älskar hur stödjande ett samhälle det redan är. Jag har försökt att gå med i andra stödgrupper eller chattavlor tidigare och alltid kände mig som om de vände sig till en negativ plats ganska snabbt, säger Kelley.
”Alla i den här appen är så upplyftande och bryr sig verkligen om vad vi alla delar. Att kunna rota varandra på våra IBD-resor gör mitt hjärta så lyckligt,”tillägger hon.
Cathy Cassata är en frilansande författare som specialiserat sig på historier kring hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har ett kunnande att skriva med känslor och ansluta till läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
