Hälsa och välbefinnande berör allas liv annorlunda. Det här är en persons berättelse
För några månader sedan, när den kalla luften träffade Boston i början av hösten, började jag känna allvarligare symtom på min genetiska bindvävssjukdom, Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Smärta över hela kroppen, särskilt i lederna. Trötthet som ibland var så plötslig och så överväldigande att jag sovnat även efter att ha fått 10 timmars kvalitetsstöd kvällen innan. Kognitiva problem som gjorde att jag kämpade med att komma ihåg grundläggande saker, som vägreglerna och hur jag skickar ett e-postmeddelande.
Jag berättade för en vän om det och hon sa: "Jag hoppas att du mår bättre snart!"
"Må bättre" är ett välmenande uttalande. För många som inte har Ehlers-Danlos-syndrom eller någon annan kronisk funktionshinder är det svårt att föreställa mig att jag inte bara blir bättre
EDS definieras inte som ett progressivt tillstånd i klassisk mening, som multipel skleros och artrit ofta är.
Men det är ett livslångt tillstånd, och många upplever symtom som försämras med åldern när kollagen och bindväv i kroppen försvagas.
Verkligheten är att jag inte kommer att bli bättre. Jag kanske hittar behandling och livsstilsförändringar som förbättrar min livskvalitet och jag kommer att ha goda och dåliga dagar.
Men min funktionsnedsättning är livslång - det är inte alls som att återhämta mig från influensan eller ett trasigt ben. "Må bättre", då ringer inte bara sant
Jag vet att det kan vara utmanande att navigera konversationer med någon nära dig som har ett funktionshinder eller kronisk sjukdom. Du vill önska dem väl, för det är vad vi lär oss är det artiga att säga. Och du hoppas uppriktigt att de blir "bättre" eftersom du bryr dig om dem.
För att inte tala, våra sociala skript är fyllda med meddelanden om brunn.
Det finns hela avsnitt med gratulationskort för att skicka någon meddelandet att du hoppas att de "må bättre" snart.
Dessa meddelanden fungerar riktigt bra i akuta situationer, när någon är tillfälligt sjuk eller skadad och förväntar sig att återhämta sig i veckor, månader eller till och med år.
Men för oss som inte är i den situationen kan höra "bli frisk snart" göra mer skada än nytta.
Detta sociala budskap är så vanligt att när jag var liten trodde jag verkligen att när jag blev vuxen skulle jag på magiskt sätt bli bättre
Jag visste att mina funktionsnedsättningar var livslånga men jag hade internaliserat "get well" -skriptet så djupt att jag föreställde mig att jag skulle vakna upp en dag - kl 22 eller 26 eller 30 - och kunna göra allt det mina vänner och kamrater kunde gör lätt.
Jag skulle arbeta 40 timmar eller mer på ett kontor utan att behöva ta långa pauser eller bli sjuk. Jag skulle tävla nerför en trångt trappa för att fånga tunnelbanan utan att ens hålla i räcken. Jag skulle kunna äta vad jag ville utan att oroa mig för konsekvenserna av att vara fruktansvärt sjuk i flera dagar efteråt.
När jag gick ut från högskolan insåg jag snabbt att detta inte var sant. Jag kämpade fortfarande med att arbeta på ett kontor och behövde lämna mitt drömjobb i Boston för att arbeta hemifrån.
Jag hade fortfarande ett funktionshinder - och jag vet nu att jag alltid kommer att göra det.
När jag förstod att jag inte skulle bli bättre kunde jag äntligen arbeta för att acceptera det - att leva mitt bästa liv inom min kropps gränser.
Att acceptera dessa gränser är dock en sorgsprocess för de flesta av oss. Men det är en som underlättas när vi har stödjande vänner och familj vid vår sida
Ibland kan det vara lättare att kasta positiva ställningar och önskningar på en situation. Det är svårt att göra verklig empatisk med någon som går igenom en riktigt svår tid - oavsett om det är ett funktionshinder eller förlust av en nära och kära eller överlevande trauma.
Empatisering kräver att vi sitter med någon där de är, även om den plats de är är mörk och skrämmande. Ibland betyder det att du sitter med obehag att veta att du inte kan "fixa" saker.
Men att verkligen höra någon kan vara mer meningsfullt än du skulle tro.
När någon lyssnar på min rädsla - som hur jag oroar mig för att min funktionsnedsättning ska bli värre och alla saker jag kanske inte kan göra längre - är det att bli bevittnat i det ögonblicket en kraftfull påminnelse om att jag blir sett och älskad.
Jag vill inte att någon ska försöka täcka rörelsens och sårbarheten i situationen eller mina känslor genom att säga att saker och ting kommer att vara okej. Jag vill att de ska säga till mig att även om det inte går bra är de fortfarande kvar för mig.
Alltför många tror att det bästa sättet att stödja är att "lösa" problemet utan att fråga mig vad det behövs av dem i första hand
Vad vill jag egentligen?
Jag vill att de ska låta mig förklara de utmaningar jag har fått behandling utan att ge mig oönskade råd.
Att ge mig råd när jag inte har bett om det låter bara som om du säger:”Jag vill inte höra om din smärta. Jag vill att du ska göra mer arbete för att göra det bättre så att vi inte behöver prata om det här längre.”
Jag vill att de ska säga att jag inte är en börda om mina symtom blir värre och att jag måste avbryta planer eller använda min rotting mer. Jag vill att de ska säga att de kommer att stödja mig genom att se till att våra planer är tillgängliga - genom att alltid vara där för mig även om jag inte kan göra samma saker som jag brukade göra.
Personer med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar omarbetar ständigt våra definitioner av välbefinnande och vad det innebär att må bättre. Det hjälper när människorna omkring oss är villiga att göra samma sak.
Om du undrar vad du ska säga när din vän inte mår bättre, börja med att prata med (inte på) dem
Normalisera ställa frågan: "Hur kan jag stödja dig just nu?" Och kolla in vilken metod som är mest meningsfull i ett givet ögonblick.
“Vill du att jag bara lyssnar? Vill du att jag ska vara empatisk? Letar du efter råd? Skulle det hjälpa om jag också var arg på samma saker som du är?”
Som ett exempel kommer mina vänner och jag ofta att ange en tid där vi alla bara kan få ut våra känslor - ingen kommer att erbjuda råd om det inte är frågat om, och vi kommer alla att vara empatiska istället för att erbjuda plattformer som "Bara fortsätta titta på den ljusa sidan!"
Att avsätta tiden för att prata om våra svåraste känslor hjälper oss också att hålla kontakten på en djupare nivå, eftersom det ger oss ett dedikerat utrymme att vara ärliga och råa om våra känslor utan att oroa oss för att vi blir avskedade.
Denna fråga - "vad behöver du av mig?" - är en som vi alla skulle kunna dra nytta av att fråga varandra oftare
Det är därför som min fästmö kommer hem från jobbet efter en tuff dag, till exempel, ser jag till att jag frågar henne exakt det.
Ibland öppnar vi ett utrymme för henne att lufta om det som var svårt, och jag lyssnar bara. Ibland kommer jag att upprepa hennes ilska eller missnöje och erbjuda den bekräftelse hon behöver.
Andra gånger ignorerar vi hela världen, skapar en filtfort och tittar på "Deadpool."
Om jag är ledsen, oavsett om det är på grund av min funktionshinder eller bara för att min katt ignorerar mig, så är det allt jag vill - och allt som någon vill, verkligen: Att bli hörd och stött på ett sätt som säger:”Jag ser dig, jag älskar dig, och jag är här för dig.”
Alaina Leary är redaktör, chef för sociala medier och författare från Boston, Massachusetts. Hon är för närvarande assistentredaktör för Equally Wed Magazine och redaktör för sociala medier för den ideella organisationen We Need Diverse Books.
