Redaktörens anmärkning: Det här stycket skrevs ursprungligen den 9 februari 2016. Det aktuella publiceringsdatumet speglar en uppdatering.
Strax efter att ha anslutit sig till Healthline, fann Sheryl Rose att hon hade BRCA1-genmutationen och var i riskzonen för bröst- och äggstockscancer
Hon valde att gå vidare med en bilateral mastektomi och oophorektomi. Nu med operationerna bakom sig är hon på väg till återhämtning. Läs vidare för hennes råd till andra som genomgår liknande prövningar.
Jag är nu 6 veckor ute från min bilaterala mastektomi och återuppbyggnad, och jag har haft lite tid att reflektera. Jag inser att detta har varit det svåraste året i mitt liv, men jag är nöjd med de beslut jag tog.
BRCA1 behöver inte vara en dödsdom om du tar kontroll över situationen, och det är precis vad jag gjorde. Och nu när den svåraste delen är över går jag igenom återhämtning - både fysiskt och känslomässigt.
Jag tänker tillbaka till 6 veckor sedan och hur nervös jag var före operationen. Jag visste att jag var i mycket bra händer och hade ett drömteam som stod upp - Dr. Deborah Axelrod (bröstkirurg) och Dr. Mihye Choi (plastikkirurg).
De är två av de bästa på NYU Langone och jag kände mig säker på att alla skulle gå bra. Jag har fortfarande några saker som jag önskar att folk hade berättat för mig innan jag gick in för operation, och därför vill jag dela det jag har lärt mig.
Vi kallar dem för "postkirurgiska förslag."
Det blir bättre efter en natt
Den första natten är svår, men inte outhärdlig. Du kommer att bli trött, och det blir inte så lätt att bli bekväm eller få mycket sömn på sjukhuset.
Vet bara att saker förbättras mycket efter den första natten. Var inte en martyr när det gäller smärtmedicinering: Om du behöver det, ta det.
Sov på en låg yta
När du först går hem är det fortfarande svårt att flytta runt. Se till att du inte går hem ensam, eftersom du definitivt behöver någon att vara där för att ta hand om dig.
En av de tuffaste delarna är att komma in och ur sängen. Vid den andra eller tredje natten tänkte jag att det är bra att sova på en låg säng eller till och med på soffan, för då kan du bara rulla ur sängen.
Bygg upp din kärnstyrka i förväg
Efter en bilateral mastektomi kommer du inte att använda dina armar eller bröst (det kan vara något mindre fallet med en enda mastektomi). Mitt tips är att göra några situps före din operation.
Ingen berättade någonsin för mig detta, men din kärnstyrka är mycket viktig under de första dagarna. Ju starkare den är, desto bättre.
Du kommer att lita mer på dina magmuskler än vad du är van vid, så det är bäst att se till att kärnan är redo att hantera jobbet.
Öva på att torka
Jag vet att det låter lite konstigt, men återigen, det här är bara de små sakerna som gör den första veckan av återhämtning så mycket trevligare.
Innan operationen vill du öva på att torka i badrummet med båda händerna, eftersom du inte vet vilken arm du kommer att få ett bättre rörelsesortiment med.
Invester också i vissa torkdukar eftersom det gör processen lite enklare. Det här är bara en av de saker som ingen någonsin tänker på, men tro mig, du kommer att vara glad att ha det här lilla tipset.
Att bli en tvättmaskin är det sista du vill oroa dig efter en större operation.
Lär dig att tömma
Du kommer att fästas vid flera avlopp efter en bilateral mastektomi, och även om du tror att du vet hur du använder dem, låt sjuksköterskorna visa dig och din vårdgivare hur du tömmer dem ordentligt.
Vi trodde att vi visste det och, tillräckligt nog, jag slutade med en blodblöt förband innan vi fick visa hur vi gör det rätt. Inte en kris, bara irriterande och ganska grov.
Få massor av kuddar
Du behöver massor av kuddar i alla olika former och storlekar. Du kan behöva dem under dina armar, mellan benen och stödja huvud och nacke.
Det finns inget sätt för mig att veta hur du kommer att känna dig som mest bekväm. Det är lite av en rättegång och fel, men jag var glad att ha kuddar överallt.
Till och med 6 veckor ute sover jag fortfarande med två små hjärtformade kuddar under mina armar som är designade specifikt för postmastektomipatienter, och jag älskar dem!
Överväg att få fysioterapi
Inte alla behöver det, men om du alls är intresserad tycker jag att fysioterapi är en bra sak att undersöka. Jag har gjort det nu i 3 veckor och jag är glad att jag fattade beslutet att göra det.
Din kirurg kan säkert hänvisa dig till någon. Jag har upptäckt att det har varit riktigt bra med att förbättra mitt rörelserikt och en del av svullnaden jag har upplevt.
Det är inte för alla, och även om läkarna säger att du inte behöver det, lovar jag att det inte kan skada - det hjälper bara din återhämtning.
Tiden läker alla sår
Fysiskt känner jag mig bättre varje dag. Jag tog en månad ledig från jobbet för att läka, och nu när jag är tillbaka på jobbet och flyttar runt känner jag mig ännu bättre.
Visst, det känns ibland lite konstigt med mina nya implantat, men för det mesta känner jag tillbaka till mitt gamla jag.
Återhämtning är emotionell, inte bara fysisk
Utöver den fysiska återhämtningen har naturligtvis varit den emotionella resan. Jag tittar ibland i spegeln och undrar om jag ser "falsk" ut.
Mitt öga går omedelbart till alla brister, inte att det är många, men naturligtvis finns det några. För det mesta tycker jag att de ser bra ut!
Jag gick med i en community på Facebook för BRCA, där jag läste andra kvinnors berättelser om vad de kallar sina "foobs" (falska bröst), och jag är glad att se att alla har en humor för det.
Varje dag, mer och mer, vänjer jag mig tanken och bristen på känsla, och inser att förändring är en del av livet. Och låt oss inse det, ingen av oss är perfekta.
Jag är fortfarande helt tacksam för att jag hade möjlighet att göra något proaktivt och förhoppningsvis aldrig kommer att få bröstcancer (jag har fortfarande mindre än 5 procent risk). Det skulle göra det hela värt det.
Att sprida medvetenhet har hjälpt mig
Som en del av min känslomässiga återhämtning har jag verkligen försökt engagera mig och öka medvetenheten genom att skriva och frivilligt.
Genom min forskning lärde jag mig om Basser Center for BRCA på Penn Medicine. De är det ledande forskningscentret för BRCA-relaterade cancer hos både män och kvinnor, och de gör fantastiska saker.
Jag räckte ut till dem och delade min berättelse och frågade om sätt att engagera mig, utöver donationer.
Jag kommer att delta i en medvetenhetskampanj som kommer att distribuera affischer till synagoger i mitt område för att hjälpa centrum att nå Ashkenazi judar, som är den mest riskfyllda gruppen för BRCA-mutationer.
Jag är så glad att ha en chans att ge tillbaka och kanske bara göra ytterligare en person medveten om BRCA och de val de har.
Sammantaget gör jag bra. Vissa dagar är mer utmanande än andra. Vissa dagar tittar jag på en bild av mina gamla bröst och tänker hur mycket enklare mitt liv skulle ha varit om inget av detta någonsin hade hänt.
Men de flesta dagar tar jag det i steg och påminner mig om att få ut det mesta av det jag har fått.
Vad är BRCA?
- BRCA1- och BRCA2-generna producerar proteiner som undertrycker tumörer. En mutation i endera kan öka cancerrisken.
- Mutationer kan ärvas från någon av föräldrarna. Risken är 50 procent.
- Dessa mutationer svarar för 15 procent av cancer i äggstockarna och 5 till 10 procent av bröstcancer (25 procent av ärftliga bröstcancer).
