Välkommen till Tissue Issues, en rådgivningskolumn från komiker Ash Fisher om bindvävssjukdom, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och andra besvär i kronisk sjukdom. Ash har EDS och är mycket bossig; att ha en rådskolumn är en dröm som går i uppfyllelse. Har du en fråga till Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.
Kära vävnadsproblem
En vän till mig diagnostiserades med EDS nyligen. Jag hade aldrig hört talas om det, men när jag läste upp det kändes det som om jag läste om mitt eget liv! Jag har alltid varit väldigt flexibel och tröttnat mycket och har haft ledvärk så länge jag minns
Jag pratade med min läkare i primärvården och hon hänvisade mig till en genetiker. Efter två månaders väntan fick jag äntligen min tid. Och hon sa att jag inte har EDS. Jag känner mig förstörd. Det är inte det att jag vill vara sjuk, det är att jag vill ha ett svar på varför jag är sjuk! Hjälp! Vad gör jag nu? Hur går jag framåt?
Tydligen inte en sebra
Kära uppenbarligen inte en sebra, Jag känner alltför väl att be, önskar och hoppas att ett medicinskt test kommer att komma tillbaka positivt. Jag brukade rädsla som gjorde mig till en uppmärksamhetssökande hypokonder.
Men då insåg jag att jag ville ha ett positivt resultat eftersom jag ville ha svar.
Det tog mig 32 år att få min EDS-diagnos och jag är fortfarande lite arg på att ingen läkare klarade ut det förr.
Mitt labarbete kom alltid tillbaka negativt - inte för att jag förfalskade, utan för att rutinmässigt blodarbete inte kan upptäcka genetiska störningar i bindväv.
Jag vet att du trodde att EDS var svaret och saker skulle bli enklare härifrån. Jag är så ledsen att du har träffat en annan vägspärr.
Men låt mig erbjuda dig ett annat perspektiv: det här är goda nyheter. Du har inte EDS! Det är en diagnos till som du har eliminerat, och du kan fira att du inte har den här kroniska sjukdomen.
Så vad ska du göra nu? Jag föreslår att du bokar en tid hos din läkare i vården.
Innan du går in, gör en lista över allt du vill prata om. Välj sedan dina tre bästa problem och se till att du hanterar dessa.
Om det finns tid, prata om allt annat. Var ärlig med din läkare om din rädsla, dina frustrationer, din smärta och dina symtom. Definitivt be om en fysisk terapi remiss. Se vad hon annars rekommenderar.
Men här är saken: det mest förvånande jag har lärt mig är att den bästa smärtlindringen inte nödvändigtvis är tillgänglig på recept
Och jag vet att suuuuucks. Och om det låter nedlåtande, jag är ledsen, och snälla bära med mig.
När jag fick diagnosen EDS var det plötsligt så mycket av mitt liv. När jag arbetade för att bearbeta denna nya kunskap blev jag lite tvångssatt.
Jag läser inlägg från EDS Facebook-grupper dagligen. Jag hade ständiga avslöjanden om detta datum i min historia eller om den ena skadan eller den andra skadan, oh my gosh! Det var EDS! Det är allt EDS!
Men saken är att det inte är allt EDS. Medan jag är tacksam för att veta vad som ligger i grunden för en livstid av udda symtom, är EDS inte min definierande egenskap.
Ibland gör ont i nacken, inte från EDS, men för att jag alltid böjer mig för att titta på min telefon - precis som alla andras nackar gör för att de alltid böjer sig för att titta på sina telefoner.
Tyvärr får du ibland aldrig en diagnos. Jag misstänker att det kan vara en av dina största rädslor, men hör mig!
Jag utmanar dig att fokusera på behandling och återhämtning snarare än att spika ner vad som är fel. Du kanske aldrig vet. Men det finns så mycket du kan göra, på egen hand, hemma, med vänner eller en partner.
Min mycket kloka ortoped har berättat för mig att”varför” smärta inte är lika viktigt som”hur man ska behandla det.”
Du kan må bättre och bli starkare även om du inte vet exakt vad som orsakar dina symtom. Det finns så mycket hjälp där ute och jag tror verkligen att du snart kan börja må bättre.
Jag rekommenderar starkt appen Curable, som använder olika tekniker, inklusive kognitiv beteendeterapi, för att behandla kronisk smärta. Jag var skeptisk men jag har blivit förvånad över vad jag har lärt mig om var smärta kommer från och hur jag faktiskt kan hantera det med bara mitt sinne. Ge det ett försök.
Härdbar lärde mig att diagnostisk avbildning ofta inte är användbar när det gäller att visa orsaken till smärta och att jagar diagnoser och skäl inte kommer att hjälpa din smärta. Jag uppmuntrar dig att prova det. Och om du hatar det, skicka dig gärna e-post till mig för att få det!
För nu, fokusera på det vi vet fungerar för kronisk smärta: regelbunden träning, muskelstärkning, PT, få god regelbunden sömn, äta god mat och dricka mycket vatten.
Gå tillbaka till grunderna: flytta, sova, behandla din kropp som den är dyrbar och dödlig (det är faktiskt båda).
Håll mig uppdaterad. Jag hoppas att du hittar lite lättnad snart.
Vacklande, Aska
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en vaggande-hjort-dag, vandrar hon med sin Corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på sin webbplats.
