Hälsa och välbefinnande berör allas liv annorlunda. Det här är en persons berättelse
Jag är en 23-årig student från centrala Illinois. Jag växte upp i en liten stad och ledde ett helt vanligt liv. Men strax efter att jag fyllde 17 fick jag diagnosen en inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).
Det förändrade mitt liv för alltid. Jag gick från att vara en normal, frisk tonåring till att vara på sjukhuset i 37 dagar och nätter i stånd.
Det har gått sju år - och 16 operationer - sedan min diagnos. Och sedan i november förra året har jag bott med en permanent stomipåse i magen. Det har varit en anpassning genom åren, och jag lär mig fortfarande. Men det var inte bara jag som var tvungen att justera.
Du förstår, det finns bara två typer av sjukdomar som samhället utrustar oss för att hantera: de som inte tar så lång tid att komma över (till exempel en förkylning eller influensa) och de som är dödliga (till exempel avancerade former av cancer). Samhället förbereder oss inte riktigt på att hantera livslånga sjukdomar eller funktionsnedsättningar. Vi lär oss inte heller hur vi kan stödja dem som har en.
Vi har alla blivit sjuka tidigare. Vi vet alla hur man tar hand om en nära och kär när de får något som influensa. Denna förmåga att erbjuda stöd på ett sätt som låter dem veta att du har känt deras smärta och kan relatera kallas empati. För att empati med någon måste du ha en djup rotad förståelse av vad som händer med dem, för du har upplevt det själv.
Men hur kan du trösta och stödja någon när deras sjukdom försämras på lång sikt och du inte kan förhålla dig?
Många människor runt omkring mig har haft svårt att anpassa mig till min hälsosituation (ofta lika mycket som jag har). Alla klarar sig annorlunda och försöker hjälpa på sitt sätt. Men när ingen omkring dig kan förstå vad du går igenom, kan till och med deras bästa avsikter vara mer skadliga än användbara. För att fixa detta måste vi skapa en öppen dialog.
Här är några tips för att hjälpa dig att stödja en nära och kära med en livslång, försvagande sjukdom.
1. Håll ett öppet sinne och tro dem när de förtrollar dig om deras smärta
Många känner sig isolerade (särskilt med sjukdomar som inte syns) när andra inte tror att något är fel. Visst kan vi se bra ut. Men våra sjukdomar är interna. Bara för att du inte kan se dem betyder det inte att de inte är där.
2. Antag INTE att du vet hur de känner sig eller erbjuder råd om du inte är helt säker på att du har delat deras erfarenhet
Med min sjukdom är det inte ovanligt att någon frågar om vad som händer med mig. När jag försöker förklara för dem att jag har IBD har jag avbrutits flera gånger med kommentarer som:”Åh! Jag förstår verkligen. Jag har IBS.” Medan jag förstår att de bara försöker förhålla mig och upprätta en anslutning, känns det lite förolämpande. Dessa förhållanden är väldigt olika, och det måste erkännas.
3. Fråga direkt vad du kan göra för dem istället för att automatiskt anta att du vet hur du kan hjälpa dig
All slags hjälp som erbjuds uppskattas alltid. Men eftersom det finns så många olika sjukdomar och variationer av dessa sjukdomar, har alla en unik upplevelse. Istället för att titta på källor utanför efter idéer, fråga din älskade vad de behöver. Chansen är stor att det de behöver skiljer sig från det du har läst online.
4. Använd INTE trita uttryck som "Det kan alltid vara värre" eller "Du har åtminstone inte _."
Uttalanden som dessa görs vanligtvis med goda avsikter, men de kan verkligen bara få din älskade att känna sig mer ensam. Visst, det kan alltid vara värre. Men att föreställa sig någon annans smärta gör inte deras smärta bättre.
5. Be om ursäkt om du tror att du kanske har passerat en linje
När jag först blev sjuk var mitt ansikte alltför svullet av steroider. Mitt immunsystem var extremt undertryckt, så jag fick inte ut mycket. Men jag övertygade min mamma att låta mig hämta min bror från skolan.
När jag väntade på honom såg jag en vän till mig. Jag bröt reglerna och gick ut ur bilen för att krama henne. Då märkte jag att hon skrattade. “Titta på dina chipmunk kinder! Så det här skulle du se ut om du var fet!” Hon sa. Jag kom tillbaka i bilen och gnaglade. Hon tyckte att hon var rolig, men hon hade brutit mig.
Hade hon be om ursäkt så snart hon märkte mina tårar, hade jag förlåtit henne just där och där. Men hon gick skrattande bort. Jag kommer ihåg det ögonblicket för resten av mitt liv. Vår vänskap var aldrig densamma. Dina ord har större inverkan än du vet.
6. Ta lite tid att undersöka sjukdomen
Som någon med en kronisk sjukdom tycker jag att det är katartiskt att prata om det. Men det är inte så lätt när du lufter till någon som inte har någon aning om vad du pratar om. När jag pratade med en vän om hur jag kände mig och han nämnde "biologik" visste jag att jag pratade med någon som verkligen försökte förstå.
Om du gör lite forskning på egen hand om tillståndet, har du lite kunskap om det nästa gång du frågar dem hur de har det. Din älskade kommer att känna sig mer förstått. Det är en tankeväckande gest som visar att du bryr dig.
7. Och framför allt, ge inte upp din älskade
Det kan vara frustrerande när din vän ständigt måste avbryta planer eller behöver en tur till akutmottagningen. Det tappar mentalt när de är deprimerade och du kan knappt få dem ur sängen. De kan till och med vara frånvarande ett tag (jag är själv skyldig till det här). Men det betyder inte att de inte bryr sig om dig. Oavsett vad, ge inte upp din älskade.
Oavsett hur du försöker hjälpa din kroniskt sjuka älskade, uppskattas insatsen ensam. Jag kan inte tala för oss alla med en kronisk sjukdom, men jag vet att nästan alla jag har stött på har haft goda avsikter - även om det de sa gjorde mer skada än hjälp. Vi har alla lagt foten i munnen ibland, men det som är viktigt är hur vi hanterar situationen framåt.
Det bästa du kan göra för din sjuka älskade är att vara där för dem och göra ditt bästa för att förstå. Det kommer inte att bota deras sjukdom, men det kommer att göra det mycket mer uthärdligt för dem att veta att de har någon i sitt hörn.
Liesl Peters är författaren till The Spoonie Diaries och har levt med ulcerös kolit sedan hon var 17 år gammal. Följ hennes resa på Instagram.
