Idiopatisk lungfibros (IPF) är en sjukdom som orsakar ärrbildning i lungorna. Så småningom kan lungorna bli så ärrade att de inte kan dra tillräckligt med syre i blodomloppet. IPF är ett allvarligt tillstånd som orsakar symtom som en irriterande hosta och andnöd. När de diagnostiserats med IPF lever de flesta bara tre till fem år.
På grund av de svåra utsikterna kanske vissa människor med denna sjukdom kanske inte ser poängen att bli behandlade. De kanske oroar sig för att biverkningarna av behandlingen inte är värda den begränsade extra tiden de kan få.
Ändå kan behandlingar hjälpa till att hantera symtom, förbättra livskvaliteten och möjligen hjälpa människor med IPF att leva längre. Nya terapier som studeras i kliniska studier kan till och med erbjuda ett potentiellt botemedel.
Om någon nära dig är motståndskraftig mot att bli behandlad, här är vad du kan göra för att eventuellt byta mening.
IPF-behandlingar: Hur de hjälper
För att göra din sak om vikten av IPF-behandling måste du veta vilka behandlingar som finns tillgängliga och hur de hjälper.
Läkare behandlar IPF med dessa läkemedel, ensamma eller i kombination:
- Prednison (Deltasone, Rayos) är ett steroidläkemedel som minskar inflammation i lungorna.
- Azathioprine (Imuran) dämpar ett överaktivt immunsystem.
- Cyklofosfamid (Cytoxan) är ett kemoterapidrog som minskar svullnad i lungorna.
- N-acetylcystein (Acetadote) är en antioxidant som kan förhindra lungskada.
- Nintedanib (Ofev) och pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) förhindrar ytterligare ärrbildning i lungorna.
Andra läkemedel lindrar IPF-symtom som hosta och andnöd, vilket kan hjälpa din älskade att må bättre och komma lättare. Dessa inkluderar:
- hostmedicin
- antirefluxläkemedel som protonpumpshämmare
- syreterapi
Lungrehabilitering är ett program som är utformat för att hjälpa människor med lungtillstånd som IPF lättare att andas. Detta program innehåller:
- näringsrådgivning
- träning
- utbildning om hur man hanterar IPF
- andningstekniker
- metoder för att spara energi
- terapi för att hantera de känslomässiga effekterna av att leva med IPF
När lungfunktionen så småningom försämras är en lungtransplantation ett alternativ. Att få en frisk lunga från en givare kan hjälpa din älskade att leva längre.
Gör fallet för behandling
För att övertyga din nära och kära att de bör överväga att bli behandlade för IPF måste du starta en konversation. Ställ in en tid för er två att prata. Om du tror att andra familjemedlemmar eller vänner kan hjälpa dig att göra din poäng, bjud in dem med.
Innan du träffas, samla in information. Läs om IPF på internet och i böcker. Prata med en pulmonolog - en läkare som är specialiserad på behandling av lungsjukdomar som IPF. Kom till diskussionen med en lista över samtalspunkter - inklusive varför behandling är viktig och hur det kan hjälpa din älskade.
Möt på en plats där du inte blir distraherad - till exempel i ditt hem eller en tyst restaurang. Avsätt tillräckligt med tid för att få en riktig konversation. Du vill inte känna förhastad när du diskuterar något så viktigt.
När du startar konversationen kan du försöka se situationen ur den andra personens synvinkel. Föreställ dig hur skrämmande det kan vara att leva med ett livshotande tillstånd. Tänk på hur isolerade de kan känna.
Var försiktig och känslig i din inställning. Betona att du vill hjälpa till, men skjut inte på dina åsikter. Tänk på att många av behandlingarna för IPF kan vara besvärliga - som att behöva släppa runt en syrebehållare - eller orsaka biverkningar - till exempel viktökning från prednison. Respektera din älskas oro och tvekan om behandling.
Om de känner sig hopplösa, betonar att det finns hopp. Alla med detta tillstånd är olika. Vissa människor kan förbli stabila och relativt friska under många år. För dem som upplever utvecklingen av sjukdomen pågår kliniska prövningar för att testa nya terapier som kan förbättra deras symtom, eller i slutändan till och med ge ett botemedel.
Bli involverad
När du har haft samtalet, stanna inte där. Erbjud att vara en aktiv deltagare i din älskas vård. Här är några saker du kan göra för dem:
- Kör dem till och från läkares möten och anteckna under besök.
- Hämta recept på apoteket.
- Påminn dem när de behöver ta medicin eller när de har en kommande läkartid.
- Träna med dem.
- Hjälp dem att handla mat och laga hälsosammare måltider.
Att leva med en allvarlig kronisk sjukdom som IPF kan vara svårt. Erbjuda att ge ett stöd till ditt älskade när de känner sig överväldigade. Visa dem att du bryr dig och att du är villig att göra vad som krävs för att hjälpa till.
Om personen fortfarande är ovillig att bli behandlad, se om han är villig att träffa en rådgivare eller terapeut - en psykiatrisk professionell som kan prata igenom några av problemen med dem. Du kan också ta dem till en supportgrupp. Att träffa andra personer med IPF som har genomgått behandling kan hjälpa till att lindra några av sina bekymmer.
