Spinal muskulär atrofi (SMA) är ett genetiskt tillstånd. Det orsakar problem med de motoriska neuronerna som förbinder hjärnan och ryggmärgen. Att gå, springa, sitta upp, andas och till och med svälja kan vara svårt för personer med SMA. De med SMA behöver ofta en rad specialiserad medicinsk utrustning.
Det finns för närvarande inget botemedel mot SMA. Men det har skett många nya och spännande tekniska framsteg. Dessa kan erbjuda personer med SMA förbättrad rörlighet, bättre behandlingar och en större livskvalitet.
3D-tryckta exoskeletter
Den allra första exoskeletten för barn med SMA blev tillgänglig 2016. Det är nu möjligt att skriva ut en tredimensionell prototyp av enheten tack vare framsteg inom 3-D-tryckindustrin. Enheten kan hjälpa barn att gå för första gången. Den använder justerbara, långa stödstänger som passar barnets ben och överkropp. Det involverar också en serie sensorer som länkar till en dator.
Miljökontroller
Personer med SMA är mindre mobila. Enkla uppgifter som att stänga av lamporna kan vara svåra. Miljökontrollteknologi gör att personer med SMA kan ta full kontroll över sin värld. De kan trådlöst styra sin TV, luftkonditionering, lampor, DVD-spelare, högtalare och mer. Allt de behöver är en surfplatta eller en dator.
Vissa styrenheter har även en USB-mikrofon. Röstkommandon kan aktivera tjänsten. Det kan också inkludera ett larm för att ringa hjälp med ett knapptryck.
rullstolar
Rullstolsteknologi har kommit långt. Ditt barns arbetsterapeut kan kanske berätta om tillgängliga rullstolsalternativ. Ett exempel är Wizzybug, en elektrisk rullstol för småbarn. Rullstolen är för både inomhus och utomhusbruk. Det fungerar med enkla kontroller.
Anpassningsbara trehjulingar är ett annat alternativ. De ger ditt barn förmågan att interagera med sina kamrater och får också lite träning.
tabletter
Tabletterna är små och lättare att hantera än bärbara datorer eller stationära datorer. De kan anpassas för ditt barn. De kan också inkludera röstigenkänning, digitala assistenter (som Siri) och andra funktioner. Dessa kan ställas in med fästen, omkopplare, pekskärmar, tillgängliga tangentbord och mobila armkontroller.
Tillbehör till rullstolar låter dig montera en mobiltelefon eller surfplatta på rullstolen.
Tabletter ger ditt barn möjligheten att utforska, även om de inte kan röra sig mycket. För äldre barn kan en surfplatta innebära att man spelar ett instrument som trummor i ett skolband. Appar för musikinstrument kan till och med anslutas till en förstärkare så att ditt barn kan lära sig spela.
Eye-tracking programvara
Eye-tracking-programvara, liksom tekniken som utvecklats på EyeTwig, erbjuder ett annat alternativ för datorinteraktion. Den identifierar och spårar rörelsen i ditt barns huvud med kameran på din dator eller surfplatta.
Hjälpskläder
Ortoser inbyggda i kläder, som Playskin Lift, är mindre skrymmande än exoskeletter. Mekaniska skär i kläderna hjälper små barn att lyfta upp armarna. Forskare tyckte att tekniken är billig, enkel att använda, funktionell och bekväm. Nya och förbättrade versioner av tekniken kommer troligen snart.
Avhämtningen
Enheter och nya mediciner som dessa förbättrar inte bara livskvaliteten för dem med SMA. De erbjuder dem också större flexibilitet att delta i alla aspekter av vad människor kan betrakta som ett "normalt" liv.
Exoskelettdesign, tillgänglighetsprogramvara och nya mediciner är bara början på nya tekniska framsteg. Alla dessa förbättringar kan hjälpa till med behandling av SMA och andra muskelsjukdomar.
Kontakta ditt lokala SMA-vårdsteam för information om försäkringstäckning, hyror och en lista över ideella organisationer som kan hjälpa dig. Du kan också kontakta företaget direkt för att se om de erbjuder uthyrning, finansiering eller rabatter.
