Om ditt barn har spinal muskelatrofi (SMA), måste du berätta för dina vänner, familjemedlemmar och personalen på ditt barns skola om deras tillstånd någon gång. Barn med SMA har fysiska funktionsnedsättningar och behöver ofta särskild vård, men sjukdomen påverkar inte deras känslomässiga och kognitiva förmågor. Detta kan vara svårt att förklara för andra.
Prova följande användbara tips för att bryta isen.
Förbered ett hissanförande
Vissa barn och vuxna kan vara för blyga att fråga om ditt barns sjukdom. Du kan hjälpa dig att bryta isen med en kort introduktion som förklarar vad SMA är och hur det påverkar ditt barns liv. Håll det enkelt, men inkludera tillräckligt med information så att människor inte kan göra antaganden om ditt barn.
Till exempel kan du säga något som:
Mitt barn har ett neuromuskulärt tillstånd som kallas spinal muskelatrofi, eller SMA för kort. Han / hon föddes med det. Det är inte smittsamt. SMA påverkar hans / hennes förmåga att röra sig och gör att hans / hennes muskler är svaga, så han / hon måste använda en rullstol och behöver hjälp av specialhjälpare. SMA är inte en psykisk funktionshinder, så mitt barn kan tänka precis som alla andra barn och älskar att få vänner. Låt mig veta om du har några frågor eller problem.
Ändra talet så att det passar ditt barns specifika symtom och vilken typ av SMA de har. Överväg att memorera det så att du enkelt kan recitera det när tiden kommer.
Håll ett möte i skolan
SMA påverkar inte hjärnan eller dess utveckling. Därför har det ingen inverkan på ditt barns förmåga att lära sig och trivas i skolan. Lärare och personal kanske inte sätter höga mål för ditt barn att lyckas akademiskt om de inte har en klar förståelse av vad SMA är.
Föräldrar bör förespråka för att deras barn ska placeras på rätt akademisk nivå. Ring ett möte med ditt barns skola som innehåller deras lärare, rektor och en sköterska för att se till att alla är på samma sida.
Gör det klart att ditt barns funktionshinder är fysiskt, inte mentalt. Om en paraprofessionell (individuell hjälpassistent) tilldelades ditt barn för att hjälpa dem runt i klassrummet, låt din skola veta vad du kan förvänta dig. Klassrumsändringar kan också vara nödvändiga för att tillgodose ditt barns fysiska behov. Se till att detta görs innan skolåret börjar.
Visa och berätta
Du måste se till att en sjuksköterska, personal i skolan eller lärarassistent förstår vad man ska göra i en nödsituation eller skada. På ditt barns första dag i skolan, ta med alla ortotika, andningsapparater och annan medicinsk utrustning så att du kan visa sjuksköterskan och lärarna hur de fungerar. Se till att de också har ditt telefonnummer och nummer för din läkarmottagning.
Broschyrer och broschyrer kan också vara oerhört användbara. Kontakta din lokala SMA-organisation för en handfull broschyrer som du kan ge till lärare och föräldrar till ditt barns klasskamrater. SMA Foundation och Cure SMA webbplatser är utmärkta resurser att peka andra på.
Skicka ett brev till ditt barns kamrater
Det är naturligt för ditt barns klasskamrater att vara nyfiken på rullstol eller stag. De flesta av dem är inte medvetna om SMA och andra fysiska funktionsnedsättningar och har kanske aldrig sett medicinsk utrustning och ortotik tidigare. Det kan vara bra att skicka ett brev till ditt barns kamrater och deras föräldrar.
I brevet kan du rikta dem till utbildningsmaterial online och ange följande:
- att ditt barn har det bra med att lära sig och bygga normala vänskap, och bara för att de är annorlunda betyder det inte att du inte kan prata eller leka med dem
- att SMA inte är smittsam
- en lista över aktiviteter som ditt barn kan göra
- en lista över aktiviteter som ditt barn inte kan göra
- att ditt barns rullstol, stöd eller specialutrustning inte är leksaker
- att bara för att ditt barn måste använda specialutrustning för att skriva eller använda en dator, betyder det inte att de är mentalt utmanade
- namnet på ditt barns dedikerade lärarassistent (om tillämpligt) och när de kommer att finnas närvarande
- att ditt barn har en högre risk för allvarliga luftvägsinfektioner och att föräldrar inte ska skicka ett barn som är sjukt med förkylning till skolan
- att de kan ringa eller maila dig om de har frågor
Prata med dina andra barn
Om du har andra barn som inte bor med SMA, kan deras kamrater fråga dem vad som är fel med deras bror eller syster. Se till att de vet tillräckligt om SMA för att svara korrekt.
Skämmas inte
Du är fortfarande samma person som du var innan ditt barn fick diagnosen. Det finns inget behov att försvinna och dölja ditt barns diagnos. Uppmuntra andra att ställa frågor och sprida medvetenhet. De flesta har förmodligen aldrig ens hört talas om SMA. Även om en SMA-diagnos kan göra att du känner dig deprimerad eller orolig, kan utbildning av andra få dig att känna dig lite mer kontroll över ditt barns sjukdom och hur andra uppfattar dem.
