Jag har levt med multipelt myelom sedan 2009. Jag kände till sjukdomen när jag fick diagnosen. Min första fru dödades från sjukdomen 1997. Även om det inte finns något botemedel mot multipelt myelom har framstegen i behandlingen gjort det möjligt för personer med denna cancer att leva längre och friskare liv.
Att få höra att du har cancer kan känna sig överväldigande. Följande tips har hjälpt mig att hantera mitt multipla myelom och kan förhoppningsvis göra din resa lite enklare också.
1. Håll humor
När du har fått veta att du har cancer kan det vara svårt att hitta humor i saker. Men livet är fullt av många ironier och godligheter. Även om det är mörk humor, hjälper det ibland att skratta. Under de svåraste tiderna kan lite skratt ge oss den styrka vi behöver för att gå framåt.
Jag har faktiskt framfört standupkomedi. Jag skrev en rutin om vad man inte ska säga till någon när du upptäcker att de har multipelt myelom.
2. Skyll inte på dig själv
Det är helt naturligt att undra varför jag? Men att få multipelt myelom är inte ditt fel. Du känner förmodligen många känslor just nu, men skuld bör inte vara en av dem. Skyll inte på dig själv för ditt multipla myelom.
3. Få en andra åsikt
Multipelt myelom är en allvarlig sjukdom. När du har diagnostiserats är din prioritering din hälsa. För att se till att du har rätt behandlingsplan är det i ditt bästa intresse att få en andra medicinsk åsikt om din diagnos.
Din läkare kommer inte att kränkas eller ta det personligen om du ser en annan läkare om dina symtom.
4. Var uppmärksam på vad du läser på internet
Även om det är bra att undersöka multipelt myelom för att utbilda dig själv, kom ihåg att inte allt du läser är medicinskt granskat. Det är OK att leta efter råd eller tips från bloggare och grupper på internet. Du bör dock alltid kontakta din läkare innan du testar något nytt.
Håll dig inte heller in i statistik om ditt tillstånd. Du är inte ett genomsnitt.
5. Be om hjälp
I de tidiga stadierna, ta någon med dig till din läkares möten för att göra anteckningar. Det är bra att ha en extra uppsättning öron när du missar något. Tryck inte på dig själv att komma ihåg allt själv. Du har så mycket på din tallrik, det är OK att be om hjälp.
6. Ge tillbaka
Att förespråka för multipelt myelom eller frivilligarbete för en ideell organisation är ett bra sätt att hitta samhället och undvika isolering. Att ha cancer tar över ditt liv. Det kan vara trevligt att ta bort tankarna från din sjukdom och få kontakt med andra.
Jag är mycket engagerad i Leukemia and Lymphoma Society (LLS). Jag är också volontär på Mayo Clinic, där jag behandlades för min cancer. För mig är det viktigt att öka medvetenheten om multipelt myelom och hjälpa de som lever med tillståndet att hitta hopp och styrka att fortsätta slåss.
7. Hantera kommunikation
När du lever med cancer har du mycket på din tallrik. Du är troligen för överväldigad för att hålla människor i ditt liv uppdaterade med hur du gör det. För att hjälpa, överväga att ladda ner en app som CaringBridge. Appen låter dig posta uppdateringar och dela nyheter på ett ställe där alla dina nära och kära kan se den.
8. Var aktiv
Att vara aktiv är alltid viktigt för din hälsa och ditt välbefinnande. Motion har hjälpt mig oerhört. Jag är en väldigt aktiv cyklist och har slutfört många hundra mil sedan min diagnos.
För mig hjälper träningen mig att sova bättre och minskar ångesten. Att vara involverad i cykling har också fört några stora vänner in i mitt liv.
9. tacksamhet
När du har cancer är det förståeligt om du känner dig deprimerad. Du kan ha svårt att se det positiva i ditt liv. Men att fira små segrar och öva tacksamhet kan hjälpa dig att stärka ditt sinne och hålla dig på väg till läkning.
Hämtmat
Att få diagnosen cancer är läskigt och överväldigande. Du kanske inte vet var du ska börja. Naturligtvis är din läkare alltid din bästa informationskälla. Alla med multipelt myelom är olika, och bara din läkare vet verkligen vad som är bäst för dig.
Att kontakta andra för att få tips från människor som vet vad du går igenom kan också hjälpa dig på din resa. Förhoppningsvis tycker du att dessa tips är så användbara som jag har.
Andy Gordon är en överlevande med flera myelomöverlevare, advokat och aktiv cyklist som bor i Arizona. Han vill att människor som lever med multipelt myelom ska veta att det verkligen finns ett rikt, fullt liv utöver en diagnos.
