På många sätt är psoriasisartrit oförutsägbar. Jag vet inte alltid vad som utlöser en flare eller hur svår den kommer att vara. Min egen erfarenhet har dock lärt mig att att driva förbi en flares tröskel ofta ökade dess intensitet och varaktighet.
Jag har också lärt mig att det att gå”i full fart framåt” när man känner sig väl leder till en episk krasch. För att undvika onödiga blossar har jag varit tvungen att hitta en balans mellan vad jag behöver och vill göra, och vad min kropp behöver.
Så här hittade jag balans i mitt liv.
1. Planera lediga dagar
Innan jag hittade balans, skulle jag gå, gå, gå några dagar och sedan spendera dubbelt så många dagar och ofta veckor i sängen att återhämta sig. Det var inget sätt att leva. För att få slut på denna onda cykel var jag tvungen att sluta leva icke-flare dagar eftersom jag inte var sjuk.
Istället för att fylla min veckokalender med dagliga aktiviteter, möten eller åtaganden, började jag distansera dem. Om jag till exempel hade en doktorandbok på måndag och min dotters dansskäl på torsdag, skulle jag inte planera något på tisdag eller onsdag. Schemalagda dagar "av" tillät min kropp att återhämta sig och förbereda sig för nästa stora utflykt.
I början innebar detta att jag inte gjorde något annat än att ge min kropp den uppmärksamhet och omsorg som den krävde. Medan jag först frustrerade var utbetalningen värd det. Jag fann att jag avbröt mindre och kunde göra mer.
2. Ta reda på hur mycket som är för mycket
Att inte ha planerat något betyder inte att jag inte var aktiv. Den fysiska energin som spenderades från livsmedelsaffärer, städning av huset och att gå med hunden påverkade också hur mycket jag kunde göra under veckan. Jag var tvungen att ta reda på hur mycket som var för mycket.
Genom att använda min fitness tracker kunde jag jämföra min aktivitet och smärtnivåer och ta reda på hur mycket som var för mycket. Denna information hjälpte mig att veta när jag behövde göra ändringar. Till exempel kunde jag inte förvänta mig att hoppa ut ur sängen och slå marken igång om mitt steg för föregående dag var 24 000 och min dagliga tröskel är 6 000.
För att rymma en livligare dag kunde jag rensa mitt schema för de kommande dagarna, ändra min aktivitet genom att använda ett mobilitetshjälpmedel eller göra ändringar i den aktivitet som skulle möjliggöra mer sittande och mindre promenader.
3. Acceptera resultat och följ igenom
Man skulle kunna tro att det måste vara den svåraste aspekten att förhindra onödiga blossar, men det är det inte. Den tuffaste delen är att acceptera resultaten och följa igenom. Att veta att jag behövde vila eller ändra en aktivitet var utmanande till att börja med tills jag gjorde det regelbundet kunde jag göra mer.
Jag insåg att vila inte var detsamma som att göra ingenting. Det handlade om min kropp. Att behandla inflammerade områden i min kropp, ge senor och leder tid att återhämta sig och släppa både fysisk och emotionell stress är hårt och nödvändigt arbete! Vila gjorde mig inte lat; det gjorde mig mer produktiv.
Detsamma gäller för mobilitetshjälpmedel. Jag kände mig skämd för att jag skulle behöva använda en rullator eller rullstol för att förlänga min time-out, även när de var mitt enda alternativ för att komma ut! Men när jag insåg att skillnaden mellan att använda och inte använda en resulterade i huruvida jag kunde fungera dagen efter eller inte, ersattes min skam med tillfredsställelsen med att göra något som min sjukdom annars skulle ha förbjudit.
4. Ompröva om och upprepa
Nackdelen med att skapa balans genom att vara uppmärksam på fysiska gränser och schemaläggning är att gränsen mellan vad jag kan och inte kan göra, med eller utan smärta, ofta ändras. För att minska hur ofta jag passerade den linjen, började jag en journal för kronisk sjukdom.
Min dagbok gav och fortsätter att ge mig en fullständig titt på alla mina smärtstimrar, till exempel vad jag äter, mitt känslomässiga tillstånd, vädret och hur jag hanterar mina dagliga symtom. All den här informationen hjälper mig att planera bättre, undvika kända triggers och påminner mig om att ta upp smärta innan den går ur kontroll.
När jag har en off-moment är detta offert en bra påminnelse:
"Det är inte själviskt att göra det som är rätt för dig." - Mark Sutton
Avhämtningen
Liksom dig hoppas jag och ber att vi får se ett botemedel mot denna eländiga kroniska sjukdom. Under tiden är det viktigt att vi inte sätter våra liv på vent. Vi kanske inte kan leva utan psoriasisartrit, men när vi planerar med vår sjukdom i åtanke, lyssnar på och accepterar vad våra kroppar säger och gör ändringar kan vi leva bättre liv.
Cynthia Covert är frilansförfattare och bloggare på The Disabled Diva. Hon delar sina tips för att leva bättre och med mindre smärta trots att hon har flera kroniska sjukdomar, inklusive psoriasisartrit och fibromyalgi. Cynthia bor i södra Kalifornien, och när man inte skriver, kan man gå längs stranden eller ha kul med familj och vänner på Disneyland.
