Jag har inte många minnen från de två dagarna jag tillbringade på sjukhuset efter min dubbla mastektomi förra året. Men det som sticker ut är att jag upprepade gånger har bett sjuksköterskorna att göra något åt min försämrade, outhärdliga smärta.
Varje halvtimme frågade de mig att betygsätta min smärta på en skala från 1 till 10. Efter att ha sagt dem “7” och frågat medicin, väntade jag i över en timme på att någon skulle ta med den.
När en sjuksköterska äntligen kom in, frågade jag henne om det. Det hon sa nästa skulle spöka mig i månader:
"Jag trodde att du sa att din smärta bara var sju."
Bara en sju!”Tja, det är nio nu,” lyckades jag säga.
Läkemedlet kom så småningom. Men när det gjorde det hade min smärta gått ut ur kontroll och det räckte inte.
Min erfarenhet var ovanlig på många sätt och det hände efter en större operation. Men många människor, särskilt de som hanterar kronisk smärta, kämpar för att få sina medicinska leverantörer att ta det på allvar, undersöka det och behandla det.
Jag skrev denna guide för att hjälpa dig förespråka dig själv när du pratar om smärta med din läkare. Här är några sätt att underlätta dessa samtal:
1. Förvara en smärtdagbok
Nej, jag menar inte den ängsliga dagbok som du hade som tonåring. (Även om de inte heller är en dålig idé.) En smärtdagbok är i grunden en symptomlogg - men det huvudsakliga symptomet du spårar är smärta.
Att spåra dina smärtnivåer kan hjälpa din läkare att hjälpa dem att identifiera mönster och förstå hur din smärta påverkar ditt liv. Och om ditt möte råkar vara på en dag med låg eller ingen smärta kan din dagbok visa din läkare att smärtan fortfarande är ett problem även om du inte uttrycker det just i det ögonblicket.
Du kan föra en smärtdagbok på papper med valfritt antal olika format. Detta är ett fantastiskt kalkylblad som också innehåller användbar information om hur man identifierar och registrerar smärta.
Du kan också använda en app. Appar kan skicka aviseringar för att påminna dig om att ange en post. De kan också spåra mönster för dig och exportera dina data i ett bekvämt kalkylblad som du kan ta till din läkare.
Prova några och se vilken som fungerar bäst för dig!
2. Lär dig mer exakta ord för att beskriva din smärta
Det kan vara riktigt svårt att hitta språket för att beskriva fysiska sensationer, och du kommer antagligen aldrig hitta ett ord som verkar passa perfekt. Men att lära dig mer om de olika orden ditt språk har för smärta kan hjälpa dig att kommunicera mer effektivt. Det kan till och med hjälpa din läkare att diagnostisera orsaken till din smärta.
Här är några ord som vanligtvis används för att beskriva smärta. Notera vilka som resonerar med dig:
- värk
- bitande
- brinnande
- kramper
- tråkig
- gnagande
- tung
- varm
- genomträngande
- klämmande
- skarp
- skytte
- kväljande
- öm
- delning
- huggande
- anbud
- stickningar
- bultande
För mer resurser om hur du kommunicerar hur smärta känns för din läkare, kolla in några av länkarna längst ner i den här artikeln.
3. Förklara exakt hur din smärta begränsar ditt liv
Läkare tar ibland smärta mer allvarligt när de ser att det påverkar din förmåga att arbeta, upprätthålla relationer, ta hand om dig själv eller ha en acceptabel livskvalitet.
Minskar din smärta din förmåga att fokusera på saker? Lek med dina barn? Kör eller använda kollektivtrafik? Är du sen på jobbet eftersom det gör ont att gå ur sängen? Undviker du att träna eller gå ut för att träffa vänner?
Som du vet om du har hanterat det påverkar obehandlad allvarlig smärta nästan alla delar av våra liv, oavsett vilka delar av kroppen den påverkar. Vi blir lättare trötta och snabbare till ilska. Vi slutar göra saker som träning, matlagning och städning, som är nödvändiga för hälsa och egenvård.
Om skedens metafor resonerar med dig, kan du använda den för att visa din läkare att du måste göra avvägningar varje dag när du beslutar vad du ska göra med dina begränsade skedar - dusch eller tvätt? Gå till jobbet eller vara en uppmärksam förälder eller make? Ta en kort promenad eller laga en hälsosam måltid?
Smärta är inte bara en obehaglig upplevelse. Det leder till en hel kaskad av tvingade val och kompromisser som minskar våra liv. Se till att din läkare vet det.
4. Förklara vad siffrorna på smärtskalan betyder för dig
Du känner förmodligen den omfattning som läkare använder för att bedöma smärta. Du betygsätter helt enkelt din smärta från 0 till 10, med 0 är ingen smärta alls och 10 är "värsta möjliga smärta."
Som många läkare och sjuksköterskor själva har påpekat har denna skala potential för missförstånd och förspänningar att krypa in. Som en person med en livmodern har jag alltid känt att läkare inte bortser från mina påståenden om smärta eftersom jag aldrig har upplevt förlossning - så vad skulle jag veta om Real Pain ™?
Naturligtvis upplever alla födelse och andra smärtsamma saker annorlunda, och du kan inte jämföra riktigt. Men det är en kommentar som jag hittills har hört både från läkare och läkare i hela min vuxen ålder.
Om din läkare använder smärtskalan, ge dem lite sammanhang om vad du menar när du använder det för att beskriva vad du känner
Berätta för dem vad den värsta smärtan du någonsin har känt är och hur du jämför detta med det. Förklara för dem att du inte nödvändigtvis letar efter en "0" - berätta för dem din tröskel för att kunna hantera smärta på egen hand, utan medicinering eller endast med Tylenol eller ibuprofen.
Till exempel, när jag säger "5", menar jag vanligtvis att det är där och att det är distraherande, men det är inte helt oöverskådligt. När jag säger”6” behöver jag definitivt någon form av medicinering. Men för att jag ska kunna fungera mer eller mindre normalt måste det vara”4” eller mindre.
5. Var medveten om potentiell partiskhet - och ta upp den proaktivt
Om du är en kvinna, transperson eller färgperson - eller om du har en funktionsnedsättning, mental sjukdom eller kroppstyp som anses vara "ohälsosam" i vårt samhälle - kanske du redan är medveten om att läkare är alltför mänsklig.
Och människor har ofta fördomade attityder som de kanske inte ens är medvetna om.
Människor med större kroppar upplever ofta att läkare avvisar sina symtom, inklusive smärta, genom att säga dem att "bara gå ner i vikt." Vissa grupper av människor är stereotypa som "överdramatiska" eller "överkänsliga", och deras rapporter om smärta avvisas ibland av läkare som "hysteriska."
Särskilt svarta kvinnor har kämpat för att få sin smärta igenkänd och behandlad av läkare, vilket nästan säkert har att göra med vår nation långa, skamliga arv av medicinska övergrepp och våld mot svarta människor - särskilt kvinnor.
Under 2017 gick en bild av en sida från en populär sjuksköterselbok online. Du kanske har sett det. Sidan var tydligen avsedd att lära sjuksköterskestudenter om "Kulturella skillnader i svar på smärta" och inkluderade sådana ädelstenar som "judar kan vara stämma och kräva hjälp", och "svarta rapporterar ofta högre smärtintensitet än andra kulturer."
Även om läroboken reviderades efter offentligt skrik, var det en tydlig påminnelse för oss som har kroniska hälsoproblem att detta är den typ som våra leverantörer lärs om oss
Och året efter det, när jag hade min egen traumatiska postkirurgiska upplevelse, var dessa meningar om judiska människor aldrig långt ifrån mina tankar.
Tveka inte att prata med din läkare proaktivt om dessa problem. Det kan hjälpa dig att se till att din läkare har åtagit sig att tillhandahålla kvalitetsvård till alla sina patienter.
Det kan också hjälpa läkare att kontrollera sitt eget privilegium och fördomar, och det är en viktig påminnelse för läkare som ännu inte har arbetat igenom sina fördomar attityder som vi tittar på och att deras förspänning kommer att noteras.
Känn dig fri att ta fram statistik om medicinska resultat för personer som dig och fråga din läkare: "Vad planerar du att göra för att se till att jag inte blir en av dessa statistiker?" Övertyga dem inte bara att ta dig på allvar - få dem att övertyga dig om att de är det.
6. Ta någon för att backa dig
Att ha en vän, partner eller familjemedlem komma till din tid och "gå med på" för dina symtom kan hjälpa om din läkare är skeptisk - eller om du har en hög smärtolerans och inte "verkar" lika sjuk som du faktiskt är.
Med tanke på att en av smärtskalorna som läkare vanligtvis bokstavligen förlitar sig på patientens ansiktsuttryck för att bedöma deras smärtnivå, är det ingen överraskning att människor som inte bär sin smärta i ansikten har svårare tid att få den vård de behöver.
Jag kommer från en lång rad människor som bar sin smärta - fysiskt och emotionellt - med tålamod och stoicism. Det var vad du var tvungen att göra i Sovjetunionen, där min familj kommer från.
Jag insåg under min cancerbehandling att läkare och sjuksköterskor ibland inte riktigt förstod hur mycket jag led eftersom de hade förväntat sig att någon rapporterade mina smärtnivåer skulle gråta eller skrika. Jag är bara inte den personen.
Jag är personen som som barn av misstag släppte fingret i en tung dörr, tittade ner på deras snabbmörkande nagel och gick,”va, det gör ont mycket, jag borde sticka den under lite kallt vatten.”
Din backupkompis bör vara någon som är bekant med vad du går igenom och är villig att ringa dig om du minimerar dina symtom - något som många av oss gör, ofta oavsiktligt.
Tills vårt medicinska system blir bättre om att känna igen allas smärta, oavsett ras och kön, kan detta vara en riktigt användbar strategi.
Om du någonsin har känt dig hopplös att få din smärta behandlad, förstår jag. Jag har känt på det sättet också
En stor del av anledningen till att jag skriver detta är att se till att ingen någonsin behöver gå igenom det jag gick igenom. Och även om det kan känna hopplöst ibland, så är det inte.
Ingen borde behöva leva med obehandlad smärta. Medan saker och ting blir bättre för smärtpatienter på vissa sätt har vi en lång väg att gå
Fram till dess är effektivt att diskutera smärta med din läkare ett av de bästa sätten att förespråka för dig själv och se till att du får den vård du behöver - inte bara för din smärta, utan för din allmänna hälsa.
Miri Mogilevsky är författare, lärare och praktiserande terapeut i Columbus, Ohio. De har en BA i psykologi från Northwestern University och en magisterexamen i socialt arbete från Columbia University. De diagnostiserades med steg 2a bröstcancer i oktober 2017 och avslutade behandlingen våren 2018. Miri äger cirka 25 olika peruker från sina kemodagar och tycker om att distribuera dem strategiskt. Förutom cancer skriver de också om mental hälsa, queer identitet, säkrare sex och samtycke och trädgårdsskötsel.
