Översikt
Ärftligt angioödem (HAE) är ett sällsynt tillstånd som drabbar cirka 1 av 50 000 personer. Detta kroniska tillstånd orsakar svullnad i hela kroppen och kan rikta in sig på din hud, mag-tarmkanalen och övre luftväg.
Att leva med ett sällsynt tillstånd kan kännas ensamt ibland och du kanske inte vet vart du ska vända dig för råd. Om du eller en nära anhörig får en diagnos av HAE kan hitta stöd göra en stor skillnad i ditt dagliga liv.
Vissa organisationer sponsrar medvetenhetsevenemang som konferenser och organiserade promenader. Du kan också ansluta till andra på sociala mediesidor och onlineforum. Förutom dessa resurser kan du upptäcka att prata med nära och kära kan hjälpa dig att hantera ditt liv med tillståndet.
Här är några resurser du kan vända dig till för HAE-stöd.
organisationer
Organisationer som är dedikerade till HAE och andra sällsynta sjukdomar kan hålla dig uppdaterad om behandlingsgenombrott, koppla dig till andra som drabbats av tillståndet och hjälpa dig att förespråka för dem som lever med tillståndet.
US HAE Association
En organisation som främjar medvetenhet och förespråkare för HAE är US HAE Association (HAEA).
Deras webbplats innehåller en mängd information om villkoret och de erbjuder gratis medlemskap. Ett medlemskap inkluderar tillgång till online supportgrupper, peer-to-peer-anslutningar och information om HAE medicinsk utveckling.
Föreningen är även värd för en årlig konferens för att förena medlemmarna. Du kan också kontakta andra på sociala medier via deras Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- och LinkedIn-konton.
USA: s HAEA är en förlängning av HAE International. Den internationella ideella organisationen är ansluten till HAE-organisationer i 75 länder.
HAE-dag och årlig global promenad
16 maj markerar hela världen HAE Awareness Day. HAE International organiserar en årlig promenad för att öka medvetenheten om tillståndet. Du kan gå individuellt eller be en grupp vänner och familj att delta.
Registrera dig online och inkludera ett mål för hur långt du planerar att gå. Gå sedan någon gång mellan 1 april och 31 maj och rapportera ditt slutliga avstånd online. Organisationen håller samman hur många steg människor går över hela världen. År 2019 satte deltagarna rekord och gick över 90 miljoner steg totalt.
Besök HAE-dagens webbplats för att lära dig mer om denna årliga förespråkningsdag och den årliga promenaden. Du kan också ansluta till HAE Day på Facebook, Twitter, YouTube och LinkedIn.
Nationell organisation för sällsynta sjukdomar (NORD) och sällsynta sjukdomar
Sällsynta sjukdomar definieras som tillstånd som drabbar mindre än 200 000 människor. Du kan ha nytta av att koppla ihop dem som har andra sällsynta sjukdomar som HAE.
NORD: s webbplats har en databas som innehåller information om mer än 1 200 sällsynta sjukdomar. Du har tillgång till ett patient- och vårdgivares resurscenter som har faktablad och andra resurser. Du kan också gå med i RareAction Network, som främjar utbildning och stöd för sällsynta sjukdomar.
Denna webbplats innehåller också information om sällsynta sjukdomar. Denna årliga dag för försvar och medvetenhet faller på den sista dagen i februari varje år.
Sociala media
Facebook kan ansluta dig till flera grupper som är dedikerade till HAE. Ett exempel är denna grupp som har mer än 3 000 medlemmar. Det är en sluten grupp, så informationen förblir inom gruppen av godkända individer.
Du kan nätverka med andra för att diskutera ämnen som HAE-triggers och symtom och olika behandlingsplaner för tillståndet. Dessutom kan du ge och få tips om hur du hanterar aspekter av ditt dagliga liv.
Vänner och familj
Utöver internet kan dina vänner och familj ge dig stöd när du navigerar i livet med HAE. Dina nära och kära kan lugna dig, förespråka för dig att få rätt stöd och vara ett lysande örat.
Du kan rikta vänner och familj som vill stödja dig till samma organisationer som du besöker för att lära dig mer om tillståndet. Att utbilda vänner och familj på tillstånd gör att de bättre kan stödja dig.
Ditt sjukvårdsteam
Förutom att hjälpa till att diagnostisera och behandla din HAE, kan ditt sjukvårdsteam ge dig tips för att hantera ditt tillstånd. Oavsett om du har problem med att undvika triggers eller upplever symtom på ångest eller depression, kan du gå till ditt sjukvårdsteam med dina frågor. De kan ge dig råd och hänvisa dig till andra läkare vid behov.
Hämtmat
Att nå ut till andra och lära sig mer om HAE hjälper dig att navigera i detta livslånga tillstånd. Det finns flera organisationer och online-resurser fokuserade på HAE. Dessa hjälper dig att få kontakt med andra som lever med HAE och ger resurser för att hjälpa dig att utbilda andra omkring dig.
