I februari 2019 förbjöd Instagram flera populära psoriasis-hashtags för andra gången på ett år. Förbudet varade i tre veckor innan hashtagsna dykte upp igen.
Även om hashtags är tillbaka, har gemenskapen inte fått något svar från Instagram på varför de var förbjudna i första hand, eller om det kommer att hända igen.
Instagram sade att bilderna bröt mot gemenskapens riktlinjer, men en vecka efter att de dykt upp igen fick människor fortfarande inte ett riktigt skäl till varför detta hände, vilka communityriktlinjer bilder och hashtags bröt, eller om åtgärder hade vidtagits i plats för att stoppa detta från att hända en tredje gång.
Misför mig inte. Jag förstår fullständigt att hashtags måste övervakas och olämpliga bilder tas bort.
Men att förbjuda hashtaggar för viktiga gemenskaper som vissa människor litar på och helt tystar en gemenskap? Det är inte rätt.
Online psoriasis community har alltid varit otroligt hjälpsam, stödjande och kärleksfull. Några av de människor jag har träffat genom dessa hashtags räknar jag nu som nära vänner. Personerna som använder hashtags förstår delar av villkoret som människor utan psoriasis inte gör.
Som att vakna klockan 3 för att hela kroppen är täckt av en brinnande klåda. Eller besvikelsen över att få höra att du inte kan få en viss behandling. Vad sägs om när människor lämnar väl avsedda kommentarer som krossar ditt självförtroende och får dig att känna dig mer ensam än någonsin?
Jag visste att jag inte var den enda som fick positiva upplevelser genom hashtags. Jag var nyfiken på att veta om hashtag-samhällen, till exempel psoriasis-gruppen, hade några mentala fördelar för användarna.
Så jag räckte till Dr. Ysabel Gerrard, föreläsare i digitala medier och samhälle vid University of Sheffield.
"Hashtag-samhällen har många fördelar", säger hon.”De tillåter människor att enkelt hitta andra med samma upplevelser och i många fall skapa äkta, varaktiga kontakter. Även om psoriasis är vanligare än folk kanske tror, kanske du inte känner någon annan med det i ditt dagliga liv. Men Instagram låter dig hitta någon att prata med, om det är det du behöver.”
För så många människor är det exakt vad de behöver. Någon att prata med, någon som förstår.
Så varför skulle Instagram försöka utplåna den gemenskapen?
Gerrard anser att det kan vara ett av två skäl: "Ett, många exempel på trolling inom samhället, eller två, många exempel på nakenhet - som båda bryter Instagrams regler," säger hon.
”Det kan också finnas en annan anledning som jag inte har tänkt på. Men dessa frågor borde hanteras på individnivå (dvs. genom att moderera enskilda inlägg, kommentarer eller vad det än är som väcker plattformens uppmärksamhet).
”Huvudproblemet med att begränsa sökresultaten för vissa psoriasis-taggar är att det kan förvärra stigma. Om Instagram som företag säger "Vi vill inte att du här" till en specifik användare av användare, kan detta få verkliga konsekvenser, säger Gerrard.
Och det var så det kändes. Som om vi var stängda. Oönskade. Någon annan berättar för oss att gömma oss. Att vår hud och hur vi ser ut inte är tillräckligt bra för plattformen.
Har inte folk sagt tillräckligt hur de ska se ut? Att vi alltid måste vara medvetna om vår kroppsbild?
Kränker min hud dig?
Det var den ena goda saken som kom från det andra förbudet. Psoriasis-krigare över hela världen publicerade fler bilder på deras hud, delade sina berättelser och gjorde fler människor medvetna om hur stolta de var över sina lappar.
Instagram, du kan försöka lugna oss och blockera vår icke-'Insta-felfri 'hud, men vi har det inte. Om min hud kränker dig, är det på dig.
Jag vet inte varför att visa upp våra kroppar, att vara stolt över vem vi är och ha självacceptans 2019 ses som radikalt, men tyvärr är det.
Jude Duncan är en psoriasis-förespråkare som bloggar på theweeblondie.com.
