Hur vi ser världsformerna vem vi väljer att vara - och att dela övertygande upplevelser kan rama in hur vi behandlar varandra, till det bättre. Detta är ett kraftfullt perspektiv
Som någon med en kronisk sjukdom borde jag inte behöva förespråka mig själv när jag är som mest sjuk. Är det för mycket att förvänta sig att läkarna ska tro på orden som jag måste tvinga ut, mitt i smärtor, efter att jag har dragit mig till akutmottagningen? Men så ofta har jag upptäckt att läkare bara tittar på min patienthistoria och aktivt ignorerar det mesta av det jag har sagt.
Jag har fibromyalgi, ett tillstånd som orsakar kronisk smärta och trötthet, tillsammans med en tvättlista med tillhörande tillstånd. En gång gick jag till en reumatolog - en specialist på autoimmuna och systemiska muskuloskeletala sjukdomar - för att försöka bättre hantera mitt tillstånd.
Han föreslog att jag provade vattenövningar, eftersom träff med låg effekt har visat sig förbättra fibromyalgisymtom. Jag försökte förklara de många orsakerna till att jag inte kan gå i poolen: Det är för dyrt, det tar för mycket energi bara att komma in och ur en baddräkt, jag reagerar dåligt på klor.
Han borstade varje invändning åt sidan och lyssnade inte när jag försökte beskriva åtkomsthinder för vattenövning. Min erfarenhet i min kropp sågs som mindre värdefull än hans medicinska examen. Jag lämnade kontoret gråtande av frustration. Dessutom gav han faktiskt inga användbara råd för att förbättra min situation.
Ibland när läkare inte lyssnar kan det vara livshotande
Jag har behandlingsresistent bipolär sjukdom. Jag tolererar inte selektiva serotoninåterupptagshämmare (SSRI), den första linjen behandling för depression. Som med många med bipolär sjukdom gör SSRI mig maniska och ökar självmordstankarna. Ändå har läkare upprepade gånger ignorerat mina varningar och förskrivit dem ändå, för jag kanske bara inte hittat den "rätta" SSRI än.
Om jag vägrar, märker de mig som inte.
Så jag hamnar antingen i konflikt med min leverantör eller tar ett läkemedel som oundvikligen förvärrar mitt tillstånd. Dessutom har ökningen av självmordstankar ofta landat mig på sjukhuset. Ibland måste jag också övertyga läkarna på sjukhuset att nej, jag kan inte ta några SSRI. Det har landat mig i ett konstigt utrymme ibland - kämpar för mina rättigheter när jag inte heller nödvändigtvis bryr mig om jag bor eller inte.
Idag föredrar jag att märkas icke-överensstämmande snarare än att riskera att mitt liv tar en medicin som jag vet är dåligt för mig. Ändå är det inte lätt att bara övertyga läkare att jag vet vad jag pratar om. Det antas att jag har använt Google för mycket eller att jag”maling” och gör upp mina symtom.
Hur kan jag övertyga läkare att jag är en informerad patient som vet vad som händer med min kropp och bara vill ha en partner i behandling snarare än en diktator?
I flera år trodde jag att problemet var mig. Jag tänkte att om jag bara kunde hitta rätt kombination av ord, så skulle läkarna förstå och ge mig den behandling jag behövde. Men i byte av historier med andra kroniskt sjuka människor har jag insett att det också finns ett systemiskt problem inom medicinen: Läkare lyssnar ofta inte på sina patienter.
Värre än, ibland tror de bara inte på våra upplevelser.
Briar Thorn, en funktionshindrad aktivist, beskriver hur deras erfarenheter med läkare påverkade deras förmåga att få medicinsk vård.”Jag var livrädd för att åka till läkare efter att ha tillbringat 15 år på att få skylden för mina symtom genom att vara fet eller få höra att jag skulle föreställa mig det. Jag gick bara till läkarmottagningen för akuta situationer och träffade inte några andra läkare igen förrän jag blev för sjuk för att fungera några månader innan jag fyllde 26. Detta visade sig vara myalgisk encefalomyelit.”
När läkare rutinmässigt tvivlar på dina upplevda upplevelser kan det påverka hur du ser dig själv. Liz Droge-Young, en funktionshindrad författare, förklarar,”Oavsett hur mycket arbete jag gör på mitt inre värde och att jag är expert på vad jag känner, att jag är hörd, ignorerad och tvivlad av en professionell som samhället anser vara det ultimata arbete av hälsokunskap har ett sätt att destabilisera mitt självvärde och förtroende för min egen erfarenhet.”
Melanie, en funktionshindrad aktivist och skapare av musikfestivalen för kronisk sjukdom #Chrillfest, talar om de praktiska konsekvenserna av partiskhet i medicinen.”Jag har haft otaliga upplevelser av läkare som inte lyssnade på mig. När jag funderar på att vara en svart kvinna med judisk härkomst, är det mest utbredda problemet jag har att läkare diskonterar sannolikheten för att jag har en sjukdom som är statistiskt mindre vanligt hos afroamerikaner.”
De systemfrågor som Melanie upplever har också beskrivits av andra marginaliserade människor. Människor av storlek och kvinnor har talat om sina svårigheter att få medicinsk vård. Det finns nuvarande lagstiftning som föreslås för att läkarna ska vägra att behandla transpersoner.
Forskare har också noterat bias i medicin
Nya studier har visat att läkare föreskriver mindre smärtmedicinering för svarta patienter kontra vita patienter med samma tillstånd. Studier har visat att läkare ofta har föråldrade och rasistiska uppfattningar om svarta patienter. Detta kan leda till livshotande upplevelser när läkare är mer benägna att tro på en rasistisk konstruktion än sina svarta patienter.
Serena Williams nyligen upprivande erfarenhet av förlossning visar vidare de alltför vanliga partier som svarta kvinnor möter i medicinska situationer: misogynoir eller de kombinerade effekterna av rasism och sexism mot svarta kvinnor. Hon var tvungen att upprepade gånger be om en ultraljud efter förlossningen. Först började läkarna av Williams oro, men så småningom visade en ultraljud livshotande blodproppar. Om Williams inte hade kunnat övertyga läkare att lyssna på henne, kan hon ha dött.
Medan det tog mig över ett decennium att äntligen utveckla ett medkännande vårdteam, finns det fortfarande specialiteter där jag inte har en läkare som jag kan vända mig till.
Ändå är jag lycklig med att jag äntligen hittat läkare som vill vara partner i vård. Läkarna i mitt team hotas inte när jag uttrycker mina behov och åsikter. De inser att medan de är experter på medicin så är jag expert på min egen kropp.
Till exempel har jag nyligen tagit fram forskning om en off-label icke-opioid smärtläkemedel till min husläkare. Till skillnad från andra läkare som vägrar att lyssna på förslag på patienten, ansåg min läkare min idé snarare än att känna mig attackerad. Hon läste forskningen och enades om att det var ett lovande behandlingsförlopp. Läkemedlet har avsevärt förbättrat min livskvalitet.
Detta borde vara baslinjen i all medicinsk vård, men det är så otroligt sällsynt.
Det finns något råttent i läkemedlets tillstånd, och lösningen ligger precis framför oss: Läkare måste lyssna på patienter mer - och tro på oss. Låt oss vara aktiva bidragsgivare till vår vård och vi får alla ett bättre resultat.
Liz Moore är en kronisk sjuk och neurodivergent aktivitets- och författares handikapprätt. De bor på sin soffa på stulet Piscataway-Conoy-land i DC-metroområdet. Du kan hitta dem på Twitter eller läsa mer av deras arbete på liminalnest.wordpress.com.
