#WeAreNotWaiting | Årliga toppmötet om innovation | D-datautbyte | Patient röster tävling
Hashtag #WeAreNotWaiting är rallyskriket av människor i diabetessamhället som tar frågor i sina egna händer; de utvecklar plattformar och appar och molnbaserade lösningar och omvänd konstruktion av befintliga produkter vid behov för att hjälpa människor med diabetes bättre att använda enheter och hälsodata för förbättrade resultat.
Termen #WeAreNotWaiting myntades vid vår första DiabetesMine D-Data Exchange-insamling vid Stanford University 2013, när förespråkare Lane Desborough och Howard Look försökte sammanfatta känslorna av diabetes-gör-det-själv-och företagare som tar ansvar.
Om #WeAreNotWaiting Movement
Vad är problemet att hanteras?
Innovationsflaskhalsen som håller oss tillbaka.
I mars 2014 rapporterade Forbes:
"Löfte om" digital hälsa för att radikalt förändra patientlivet med dessa förhållanden fortsätter att fånga global fantasi, teknisk innovation och medias rubriker - dagligen. Men det finns en stor saknad länk till alla de rosa (ibland hisnande) prognoser och det kallas "datainteroperabilitet" '…”
"Enkelt uttryckt är det bristen på standarder och format för hälsodata som fångas elektroniskt för att fungera sömlöst inom en patients liv med ett kroniskt tillstånd (av vilka många är livshotande)."
Det är klart att det här problemet inte är löst ännu!
Hur kom det igång?
Som nämnts var tagline "We Waiting Not" resultatet av en gruppdiskussion vid den allra första DiabetesMine D-Data ExChange i november 2013 vid Stanford University.
Medvärden Howard Look, VD för Tidepool (även en D-pappa), ledde gruppdiskussionen som gav upphov till detta motto och rapporterade sedan om det vid toppmötet för DiabetesMine 2013 nästa dag - till en grupp med 120 diabetesledare (patientförespråkare, läkemedelschef, FDA, ADA, JDRF, kliniker, experter på mobil hälsa och mer).
D-Dad och Chief Engineer på Medtronic Lane Desborough, som också integrerat, var också ett uppföljande inlägg på Tidepools blogg där han sa det så bra:
Väntar inte på …?
De inblandade människorna sammanfattar rörelsen med denna kraftfulla lista:
#WeAreNot Väntar på att överbrygga frånkopplade dataöar.
#WeAreNotWiting medan vår endokrinolog försöker sätta ihop de osammanhängande bitarna i datapusslet.
#WeAreNot Väntar på att konkurrenter ska samarbeta.
#WeAreNot Väntar på att tillsynsmyndigheter ska reglera.
#WeAreNot Väntar på att enhetstillverkare ska förnya sig.
#WeAreNot Väntar på att betalarna ska betala.
#WeAreNot Väntar på sinnesfrid att våra barn med typ 1-diabetes är säkra.
#WeAreNot Väntar på att få lite anständig sömn för första gången på år.
#WeAreNot Väntar på att vårt barn kan säkert ha en sömn i vänens hus.
#WeAreNot Väntar på att ge vårt barn en bättre chans att lyckas i skolan.
#WeAreNot Väntar på att andra ska bestämma om, när och hur vi får åtkomst till och använder data från våra egna organ.
#WeAreNotWaiting för att bygga applikationer som fokuserar på design och användbarhet.
#WeAreNot Väntar på att tvinga enhetstillverkare att publicera sina dataprotokoll.
#WeAreNot Väntar på att insistera på att patienter har tillgång till sina egna diabetesuppgifter.
#WeAreNotWaiting för att tillåta PWD: er att välja hur de ser sina egna diabetesdata och inte tvingas använda undermålig programvara som medföljer deras enhet.
#WeAreNot Waiting för att göra det lättare att ta bort data från enheter.
#WeAreNot Väntar på att samla de bästa och ljusaste sinnen från hela världen för att göra saker bättre för PWD: er.
#WeAreNot Väntar på botemedel.
I 2014 berättade entreprenören och D-advokaten Anna McCollister-Slipp Forbes:
Tack och lov, till stor del på grund av gräsrots #WeAreNotWaiting-rörelsen, tiderna förändras!
Vem är några av de viktigaste spelarna?
Gräsrotsinitiativet Nightscout, alias CGM i molnet, har varit en enorm rörare och skakare. Detta nu internationella samhälle är i huvudsak en hackad lösning som gör det möjligt för alla användare av Dexcom CGM (kontinuerlig glukosmonitor) att strömma informationen för att dyka upp på nästan alla enheter, var som helst, i realtid.
Nightscout Community är nu över 30 000 starka och representerade i över 30 länder.
PWD Dana Lewis och hennes partner Scott Leibrand gungade D-världen genom att utveckla #OpenAPS - en hemgjord konstgjord bukspottkörtel som nu används av hundratals patienter runt om i världen. Dana har blivit något av en kändis för detta arbete, även när engagerade användare innoverar ovanpå det.
"Loopers" avser vuxna och barn som har föräldrar som har valt att bygga slutna slingor för sina familjer med hjälp av denna hemlagade teknik.
Palo-Alto-baserad icke-vinstdrivande Tidepool har också varit en rörare och skakare och utvecklat en enhetsagnostisk, molnbaserad plattform för diabetes.
CGM-företaget Dexcom, vars teknik var katalysatorn för all denna innovation och förblir kärnan, gjorde nyligen ett historiskt drag genom att bli den första stora FDA-godkända leverantören av medicintekniska produkter som lanserade ett offentligt applikationsprogrammeringsgränssnitt (API) - som i motsats till de egna, stängda dataplattformarna som används av de flesta medicintekniska företag. Med det har de i grund och botten”brutit upp” en väg för branschsamarbete med patientinnovatörer.
I oktober 2017 utropade JDRF ett öppet protokoll för framväxande Artificial Pancreas (AP) -teknologi - vilket innebär att de driver insulinpumpföretag och andra enhetstillverkare att öppna källkod och skapa kod och dokumentation som är tillgängligt för allmänheten. Detta gör att partners och oberoende utvecklare kan bygga vidare på sin teknik och uppmuntra interoperabilitet mellan enheter och datasystem.
Också i oktober 2017 gjorde FDA ett ganska revolutionerande drag genom att tillkännage ett nytt program för snabbspårning av mobila hälsoteknologier. Sju av de nio företagen i pilotprogrammet arbetar med diabetesteknik. Detta kommer att bana väg för flera innovatörer - även små, oberoende kläder - för att få ny medicinsk programvara godkänd och snabbare ut till patienterna.
Vår DiabetesMine D-Data ExChange har vuxit till att bli känt som nyckelnavet för nyskapande innovationsteknologi för diabetes - DIY och därefter.
När är nästa D-Data ExChange-händelse?
Den DiabetesMine D-datautbyte sker två gånger per år: en gång i juni runt tid och plats för den stora årsmöte American Diabetes Association; och i höst, i samband med vårt årliga toppmöte för DiabetesMine i norra Kalifornien. För specifika datum och detaljer, maila oss på [email protected].
Hur kan du engagera dig?
Låt oss veta vad du kanske arbetar med när det gäller öppna system för diabeteshantering - så vi kan lägga till dig i listan med relevanta aktörer och projekt som är involverade i D-Data ExChange och därefter.
Och vad du än gör, se till att följa samhällsrörelsen #WeAreNotWaiting på Twitter!
