Sanna Berättelser: Att Leva Med Ulcerös Kolit

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

När fick du diagnosen?

[Cirka sju] år sedan.

Hur hanterar du dina symtom?

Min första behandling var med suppositorier, som jag tyckte extremt obekväm, svår att lägga in och svår att hålla i. Under ett och ett halvt år därpå behandlades jag med prednison och mesalamin (Asacol). Det här var hemskt. Jag hade fruktansvärda upp- och nedgångar med prednison, och varje gång jag började känna mig bättre skulle jag känna mig sjuk igen. Jag bytte till slut läkare till Dr. Picha Moolsintong i St. Louis, som faktiskt lyssnade på mig och behandlade mitt fall och inte bara min sjukdom. Jag är fortfarande på azathioprine och escitalopram (Lexapro), som har fungerat mycket bra.

Vilka andra behandlingar har fungerat för dig?

Jag testade också en serie homeopatiska behandlingar, inklusive en glutenfri, stärkelsefri diet. Inget av det fungerade verkligen för mig utom meditation och yoga. UC kan vara stressrelaterat, dietrelaterat eller båda, och mitt fall är mycket stressrelaterat. Ändå är det också viktigt att upprätthålla en hälsosam kost. Om jag äter bearbetad mat, pasta, nötkött eller fläsk betalar jag för det.

Det är viktigt med någon autoimmun sjukdom att träna regelbundet, men jag skulle hävda att det är ännu mer för matsmältningssjukdomar. Om jag inte håller min ämnesomsättning hög och hjärtfrekvensen uppe, har jag svårt att samla upp energin för att göra någonting.

Vilka råd skulle du ge till andra personer med UC?

Försök att inte bli generad eller stressad av dina symtom. När jag först blev sjuk försökte jag dölja alla mina symtom för mina vänner och familj, vilket bara orsakade mer förvirring, ångest och smärta. Förlora inte hoppet. Det finns så många behandlingar. Att hitta din individuella balans mellan behandlingsalternativ är nyckeln, och tålamod och bra läkare kommer dig dit.

Dela på Pinterest

Hur länge sedan fick du diagnosen?

Jag diagnostiserades ursprungligen med UC vid 18 år. Då diagnostiserades jag med Crohns sjukdom för ungefär fem år sedan.

Hur svårt har det varit att bo med UC?

Den stora effekten har varit social. När jag var yngre skämdes jag extremt för sjukdomen. Jag är väldigt social men på den tiden, och till och med i dag skulle jag undvika stora folkmassor eller sociala situationer på grund av min UC. Nu när jag är äldre och har genomgått en operation måste jag fortfarande vara försiktig med trånga platser. Jag väljer att inte göra gruppsaker ibland bara på grund av biverkningarna av operationen. Tillbaka när jag hade UC skulle dosen av prednison påverka mig fysiskt och mentalt.

Några mat-, medicin- eller livsstilsrekommendationer?

Fortsätt vara aktiv! Det var det enda som halvvägs skulle kontrollera mina uppblåsningar. Utöver detta är val av diet den näst viktigaste saken för mig. Håll dig borta från stekt mat och ost.

Nu försöker jag hålla mig nära en Paleo-diet, som verkar hjälpa mig. Speciellt för yngre patienter skulle jag säga att du inte ska skämmas, du kan fortfarande leva ett aktivt liv. Jag har kört triathlons, och nu är jag en aktiv CrossFitter. Det är inte världens slut.

Vilka behandlingar har du haft?

Jag var på prednison i flera år innan jag utförde ileoanal anastomosoperation, eller J-påse. Nu är jag på certolizumab pegol (Cimzia), som håller min Crohn i kontroll.

Dela på Pinterest

Hur länge sedan fick du diagnosen?

Jag fick diagnosen UC 1998, omedelbart efter födelsen av mina tvillingar, min tredje och fjärde barn. Jag gick från en extremt aktiv livsstil till att vara praktiskt oförmögen att lämna mitt hus.

Vilka mediciner har du tagit?

Min GI-läkare tog mig omedelbart på mediciner, som var ineffektiva, så han förklarade så småningom prednison, som bara döljer symptomen. Nästa läkare fick mig av prednisonen men satte mig på 6-MP (merkaptururin). Biverkningarna var hemska, särskilt effekten på mitt antal vita blodkroppar. Han gav mig också en fruktansvärd och nedåtgående prognos för resten av mitt liv. Jag var mycket deprimerad och orolig för att jag inte skulle kunna uppfostra mina fyra barn.

Vad hjälpte dig?

Jag gjorde en hel del forskning, och med hjälp av att jag ändrade min diet och så småningom kunde avvika mig av alla mediciner. Jag är nu glutenfri och äter en främst växtbaserad diet, även om jag äter lite ekologisk fjäderfä och vild fisk. Jag har varit symptom- och läkemedelsfri i flera år. Förutom dietförändringarna är det viktigt att få tillräckligt med vila och motion samt att hålla stress under kontroll. Jag gick tillbaka till skolan för att lära mig näring så jag kunde hjälpa andra.

Dela på Pinterest

När fick du diagnosen?

Jag fick diagnosen för cirka 18 år sedan, och ibland har det varit väldigt utmanande. Svårigheten uppstår när kolit är aktiv och stör det dagliga livet. Även de enklaste uppgifterna blir en produktion. Att se till att det finns ett badrum finns alltid i min mening.

Hur hanterar du din UC?

Jag har en underhållsdos av medicinering, men jag är inte immun mot tillfälliga uppblåsningar. Jag har helt enkelt lärt mig att "handla". Jag följer en mycket strikt matplan som har hjälpt mig enormt. Men jag äter saker som många människor med UC säger att de inte kan äta, till exempel nötter och oliver. Jag försöker eliminera stress så mycket som möjligt och få tillräckligt med sömn varje dag, vilket ibland är omöjligt i vår galna värld från 2000-talet!

Har du råd till andra personer med UC?

Mitt största råd är detta: Räkna dina välsignelser! Oavsett hur dyra saker ser ut eller känns ibland kan jag alltid hitta något för att vara tacksam. Detta håller både mitt sinne och min kropp frisk.