Att ha primär progressiv multipel skleros (PPMS) kan garantera anpassningar av olika aspekter av ditt liv, inklusive ditt jobb. I svåra fall kan PPMS göra det utmanande att arbeta. Enligt en artikel i International Journal of MS Care orsakar PPMS en högre sannolikhet för att inte kunna arbeta jämfört med andra former av MS.
Men det betyder inte nödvändigtvis att du måste sluta arbeta helt och hållet. Här är svaren på några av de vanligaste arbetsrelaterade frågorna om PPMS.
Behöver jag sluta mitt jobb efter min diagnos?
Nej. Faktum är att National MS Society föreslår att detta är ett av de vanligaste misstag som gjorts av dem som just har fått en diagnos. Symtom kan gradvis förvärras med denna typ av MS, men det betyder inte nödvändigtvis att du måste lämna ditt jobb direkt.
Din läkare kommer att erbjuda vägledning när det gäller din karriär och PPMS. Om de känner att ditt jobb är osäkert av någon anledning, kommer de att ge råd i förväg.
Hur vet jag om jag kommer att behöva byta jobb?
En självbedömning kan vara ovärderlig när man fattar detta beslut. Lista först dina jobbkrav tillsammans med vad du tar med till bordet. Gör sedan en lista över dina symtom. Se om några av dina symtom direkt påverkar din förmåga att utföra någon av de arbetsrelaterade uppgifterna du utför regelbundet. Om du tror att PPMS-symtom börjar störa ditt jobb kan du överväga att prata med din chef om att ändra din roll innan du lämnar din karriär helt.
Behöver jag uppge mitt villkor till min arbetsgivare?
Det finns inget lagligt krav att avslöja en PPMS-diagnos till din arbetsgivare. Du kanske tvekar att avslöja, särskilt om du just har fått en diagnos.
Men du kan upptäcka att att avslöja ditt tillstånd kommer att leda till boende du kan behöva på jobbet. Det är mot lagen för en arbetsgivare att diskriminera eller avfyra någon på grund av ett funktionshinder - detta inkluderar PPMS.
Väg detta beslut noga och be din läkare om råd.
Hur begär jag boende på arbetsplatsen?
Avdelning I i Amerikanen med funktionsnedsättningslagen (ADA) förbjuder inte bara diskriminering på grund av funktionshinder utan kräver också att arbetsgivarna tillhandahåller rimliga boende. För att få boende måste du prata med din arbetsgivare eller en personalrepresentant på jobbet.
Vad anses rimligt boende?
Några exempel på boende på arbetsplatsen som kan vara till hjälp med PPMS inkluderar:
- alternativ från hemmet
- alternativ att arbeta deltid
- hjälpmedel
- parkeringsplats förändras
- kontorsändringar för att rymma rullstolar
- tillägg till toaletter, till exempel gripstänger och automatiska torktumlare
ADA kräver emellertid inte att en arbetsgivare gör ändringar som kan orsaka svårigheter. Exempel inkluderar ny skapande av jobb och tillhandahållande av en personlig mobilitetsenhet.
Hur kan mitt jobb annars påverkas?
Symtom på PPMS som svår trötthet, depression och kognitiv nedsättning kan orsaka frånvaro. Du kan också behöva missa en del av din arbetsdag på grund av läkarmöten, sjukgymnastik och arbetsterapi.
Kommer jag att kunna gå på jobbet?
PPMS orsakar fler skador på ryggraden än hjärnan jämfört med andra former av MS. Det kan innebära att du kan vara benägna att få fler vandringsproblem när sjukdomen utvecklas. Den exakta tidpunkten för detta varierar emellertid, och inte alla kommer att möta gångproblem. Fysioterapi kan hjälpa dig att behålla din förmåga att gå. Så du kanske inte står inför några utmaningar med arbetsrelaterade promenader.
Hur snabbt kan PPMS påverka mitt jobb?
Med tanke på det faktum att PPMS kan ta några år för att noggrant diagnostisera och att det är progressivt, har du antagligen redan upplevt symtom när du är på jobbet. Andelen funktionshinder är högre med denna form av MS, men tidig intervention kan hjälpa till att bromsa ett tidigt början. Sammantaget beror effekterna på ditt jobb i slutändan på vilken typ av arbete du utför, liksom hur allvarliga dina symptom är.
En studie från 2013 av MS-patienter i Norge fann att cirka 45 procent fortfarande arbetade två decennier efter att de först hade diagnostiserats. På grund av funktionshinder var andelen PPMS-patienter som arbetade mindre, cirka 15 procent.
Vilka är de bästa karriäralternativen för personer med PPMS?
Det finns inga speciella karriärer bäst för personer med PPMS. Din idealiska karriär är en som du gillar, har kompetensuppsättningar för och kan prestera bekvämt. Dessa kan omfatta en rad karriärer, från företag till gästfrihet, service och akademi. Tekniskt sett är inget jobb utanför gränserna. Nyckeln är att välja en karriär du tycker om och att du känner dig säker.
Tänk om jag inte kan jobba längre?
Att sluta ditt jobb på grund av PPMS är ett svårt beslut, och är ofta en sista utväg efter att boenden inte längre hjälper.
Personer med PPMS behöver ofta socialförsäkringsförsäkring (SSDI). SSDI kan hjälpa till att betala för grundläggande levnadskostnader om du inte längre kan arbeta.
Prata med din läkare om andra resurser som kan vara tillgängliga för dig om du inte längre kan arbeta.
