Cystisk fibros och lungtransplantationer
Cystisk fibros är en genetisk sjukdom som får slem att byggas upp i lungorna. Med tiden kan upprepade infektioner och infektioner orsaka permanent lungskada. När ditt tillstånd utvecklas kommer det att bli svårare att andas och delta i de aktiviteter du tycker om.
Lungetransplantationer används alltmer för att behandla cystisk fibros. År 2014 fick 202 patienter med cystisk fibros i USA en lungtransplantation, enligt Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
En framgångsrik lungtransplantation kan göra en väsentlig skillnad i hur du känner dig dagligen. Även om det inte är ett botemedel mot cystisk fibros, kan det ge dig en friskare uppsättning av lungor. Detta kan låta dig göra fler aktiviteter och potentiellt förlänga ditt liv.
Det finns många saker att tänka på innan du tar en lungtransplantation. Fortsätt läsa för att lära dig mer om de potentiella fördelarna och riskerna med lungtransplantationskirurgi.
Vilka är de potentiella fördelarna med en lungtransplantation?
Om du har cystisk fibros och lungorna fungerar dåligt kan du vara berättigad till en lungtransplantation. Du har antagligen svårt att andas och sitta ute aktiviteter du en gång haft.
En framgångsrik lungtransplantation kan förbättra din livskvalitet på konkreta sätt.
En ny uppsättning friskare lungor kommer att göra det lättare att andas. Detta kan hjälpa dig att delta i fler av dina favoritdrivna aktiviteter.
Vilka är de potentiella riskerna med en lungtransplantation?
En lungtransplantation är en komplex procedur. Några av de primära riskerna är:
- Organavstötning: Ditt immunsystem behandlar dina givar lungor som främmande och försöker förstöra dem, såvida du inte tar antirektionsläkemedel. Även om det är troligt att organavstötning inträffar inom de första sex månaderna efter operationen, måste du ta läkemedelsdämpande läkemedel för att undertrycka ditt immunförsvar resten av livet.
- Infektion: Antirektionsläkemedel dämpar ditt immunsystem och ökar dina chanser att utveckla infektioner.
- Andra sjukdomar: Eftersom antirektionsläkemedel undertrycker ditt immunförsvar har du också en ökad risk för cancer, njursjukdom och andra tillstånd.
- Problem med luftvägarna: Ibland kan blodflödet från luftvägarna till dina givar lungor begränsas. Denna potentiella komplikation kan läka på egen hand, men om inte, kan den behandlas.
Hos män kan antirektionsläkemedel orsaka födelsedefekter hos sina barn. Kvinnor som har haft en lungtransplantation kan ha risk för allvarliga komplikationer under graviditeten.
Vem är berättigad till en lungtransplantation?
Inte alla är berättigade till en lungtransplantation. Din läkare måste bedöma chansen att du kommer att dra nytta av det och kunna följa din behandlingsplan. Det kan ta veckor att utvärdera ditt fall och avgöra om du är en kvalificerad kandidat.
Denna process kan involvera:
- Fysiska utvärderingar, inklusive test för att bedöma lung-, hjärt- och njurfunktioner. Detta kan hjälpa din läkare att bedöma ditt behov av en lungtransplantation såväl som din risk för potentiella komplikationer.
- Psykologiska utvärderingar, inklusive samråd med en socialarbetare eller terapeut. Din läkare, socialarbetare eller terapeut kanske också vill träffa några av dina vänner och familjemedlemmar för att se till att du har ett bra stödsystem och förmågan att hantera din post-op vård.
- Ekonomiska utvärderingar för att bedöma din medicinska täckning och hjälpa dig att avgöra hur du betalar för utgifter utanför fickan, både på kort och lång sikt.
Om din läkare fastställer att du är en bra kandidat läggs du till i lungtransplantationslistan. Du kommer att instrueras i hur du förbereder dig för din operation. Du kan få ett samtal om att givar lungor är tillgängliga när som helst.
Donator lungor kommer från personer som nyligen är avlidna. De används bara när de har visat sig vara friska.
Vad är involverat i en lungtransplantation?
För att utföra en dubbel lungtransplantation kommer ditt kirurgiska team troligen att göra ett horisontellt snitt under dina bröst. De tar bort dina skadade lungor och ersätter dem med givar lungor. De kommer att ansluta blodkärl och luftvägar mellan din kropp och dina givar lungor. I vissa fall kan de använda en hjärt-lung-bypass-maskin för att hålla syre flödande genom kroppen under denna procedur.
Ditt kirurgiska team stänger bröstet med sömmar eller häftklamrar. De kommer att klä ditt snitt sår, lämnar några rör i så att vätskor rinner. Dessa rör är tillfälliga. Du får också sätta in ett andningsrör tills du kan andas utan det.
Omedelbart efter din operation kommer du att övervakas med avseende på andning, hjärtrytmer, blodtryck och syrehalter. När allt fungerar på ett tillfredsställande sätt kommer du att flyttas från intensivvård. Du kommer att fortsätta att vara noga med när du återhämtar dig. Du kommer att genomgå periodiska blodprover för att lära dig hur bra dina lungor, njurar och lever fungerar.
Din sjukhusvistelse kommer troligen att pågå en vecka eller två, beroende på hur bra du har det. Innan du släpps bör ditt kirurgiska team ge dig vägbeskrivning om hur du tar hand om ditt snitt och främjar din återhämtning hemma.
Hur är återhämtningen?
En lungtransplantation är en viktig operation. Det kan ta månader att återhämta sig helt efter det.
Ditt kirurgiska team bör ge fullständiga instruktioner för din hemvård. Till exempel bör de lära dig hur du håller ditt snitt rent och torrt tills dina sömmar eller häftklamrar har tagits bort. De bör också lära dig hur du känner igen tecken på infektion.
Du kommer att ha en ökad risk för infektion på grund av de antirektionsläkemedel som du behöver ta efter en lungtransplantation. Om du har något av följande symtom, ring genast din läkare:
- feber på 100,4 ° F eller högre
- vätskor som läcker från ditt snitt
- förvärrade smärta på din snittplats
- andnöd eller andningsbesvär
Du kan behöva göra mer frekventa läkarbesök året efter din lungtransplantation. Din läkare kan beställa tester för att övervaka din återhämtning, till exempel:
- blodprov
- lungfunktionstester
- bröstkorgsröntgen
- bronkoskopi, en undersökning av dina luftvägar med ett långt tunt rör
Om din lungtransplantation lyckas har du en ny uppsättning lungor som fungerar bättre än dina gamla lungor, men du kommer fortfarande att ha cystisk fibros. Det betyder att du måste fortsätta din behandlingsplan för cystisk fibros och besöka din läkare regelbundet.
Vad är utsikterna?
Din individuella utsikts beror på din ålder och hur väl din kropp anpassar sig till din lungtransplantation.
I USA lever mer än 80 procent av personer med cystisk fibros som har en lungtransplantation efter ett år efter deras förfarande, rapporterar CFF. Över hälften överlever mer än fem år.
En kanadensisk studie som publicerades 2015 i Journal of Heart and Lung Transplantation fann att den femåriga överlevnaden för cystisk fibrospatienter efter en lungtransplantation var 67 procent. Femtio procent lever 10 år eller mer.
En framgångsrik lungtransplantation kan potentiellt förändra ditt liv genom att lindra dina symtom och låta dig vara mer aktiv.
Tips för att prata med din läkare
När du överväger en lungtransplantation, fråga din läkare om alla andra alternativ har utforskats först. Be dem hjälpa dig att förstå de potentiella fördelarna och riskerna med en transplantation. Fråga vad du kan förvänta dig om du inte väljer transplantationen.
När du väl trivs med idén om en lungtransplantation är det dags att lära sig mer om vad som ligger framöver. När du är på transplantationslistan måste du vara beredd på att få samtalet om att dina givar lungor har kommit, oavsett när det kommer.
Här är några frågor för att komma igång konversationen med din läkare:
- Vad behöver jag veta och göra när jag är på väntelistan?
- Vilka förberedelser ska jag göra när lungorna blir tillgängliga?
- Vem kommer att utgöra lungtransplantationsteamet och vad är deras erfarenhet?
- Hur länge ska jag räkna med att stanna på sjukhuset efter operationen?
- Vilka mediciner kommer jag behöva ta efter operationen?
- Vilka symtom betyder att jag behöver gå till en läkare efter operationen?
- Hur ofta kommer jag att behöva följa upp och vilken testning kommer att involvera?
- Hur kommer återhämtning att se ut och hur är min långsiktiga syn på?
Låt din läkares svar vägleda dig mot mer djupgående frågor.
