Det finns massor av information och stöd för personer med bröstcancer. Men som en person som lever med metastaserande bröstcancer kan dina behov vara något annorlunda än de som har tidigare bröstcancer.
Din bästa resurs för medicinsk information är ditt team för onkologi. De kan ge dig utbildningsmaterial specifikt för avancerad bröstcancer. Chansen är stor att du förmodligen vill ha information om en mängd andra aspekter av livet med metastaserande bröstcancer också.
Flera organisationer tillhandahåller användbart material specifikt för personer med avancerad bröstcancer. Här är några bra ställen att börja:
- Avancerat bröstcancergemenskap
- American Cancer Society
- BreastCancer.org
- Metastaserande bröstcancernätverk
Känslomässigt och socialt stöd
Att leva med avancerad bröstcancer har du utan tvekan mycket åt dig. Med alla behandlingsbeslut, fysiska förändringar och biverkningar skulle det inte vara alls ovanligt om du känner dig överväldigad ibland.
Oavsett känslor du känner, har de inte fel. Du behöver inte leva upp till någon annans förväntningar om hur du ska känna dig eller vad du ska göra. Men du kanske vill att någon ska prata med.
Du kanske inte har en make, familj eller vänner som kan ge känslomässigt och socialt stöd. Även om du gör det kan du fortfarande dra nytta av att få kontakt med andra som också lever med metastaserande cancer. Detta är en grupp människor som "kommer att få det."
Oavsett om det är online eller personligen, erbjuder supportgrupper en unik möjlighet att dela gemensamma upplevelser. Du kan få och ge stöd samtidigt. Medlemmar i stödgrupper bildar ofta starka vänskapsband.
Du kan hitta stödgrupper i ditt område genom ditt onkologkontor, ett lokalt sjukhus eller ett gudshus.
Du kan också kolla in dessa onlineforum:
- BreastCancer.org Forum: ENDAST Steg IV och metastaserande bröstcancer
- CancerCare Metastatisk bröstcancer Patientstödgrupp
- Stängd metastatisk (avancerad) bröstcancerstödgrupp (på Facebook)
- Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
- TNBC (trippelnativ bröstcancer) Metastas / diskussionsnämnden för återfall
Onkologiska socialarbetare är bara ett telefonsamtal bort. De finns tillgängliga för att hjälpa dig att hantera de känslomässiga och praktiska utmaningarna med bröstcancer.
Hälso- och hemtjänster
Många frågor uppstår när du lever med avancerad bröstcancer. Vem hjälper när du inte kan driva dig själv till behandling? Var kan du köpa medicinska produkter? Hur hittar du den hemhjälp du behöver?
Ditt onkologikontor får dessa frågor hela tiden. De kan antagligen tillhandahålla en lista över tjänster och leverantörer i ditt område. Här är några fler bra resurser att prova:
-
American Cancer Society Services tillhandahåller information om olika tjänster och produkter, inklusive:
- finansiella resurser
- håravfall, mastektomiprodukter och andra medicinska produkter
- lokala patientnavigatorer
- logi medan du får behandling
- åk till behandling
- hantera utseende-relaterade biverkningar
- online-gemenskaper
-
CancerCare ekonomiskt stöd ger hjälp med:
- behandlingsrelaterade kostnader som transport, hemsjukvård och barnomsorg
- försäkring återbetalningsassistans för att täcka kostnaderna för kemoterapi och riktade behandlingar
- Cleaning for a Reason erbjuder gratis städtjänster för kvinnor i behandling av bröstcancer, tillgängliga i hela USA och Kanada
Om du tycker att du behöver hemsjukvård eller hospicevård, här är ett par sökbara databaser för att hjälpa dig hitta dessa tjänster:
- Landsförbundet för hemvård National Agency Location Service
- Nationell organisation för sjukhus och palliativ vård - Hitta ett sjukhus
Din läkarmottagning kan också hänvisa dig till tjänster i ditt område. Det är en bra idé att undersöka detta innan behovet uppstår, så att du är beredd.
Kliniska tester
Kliniska prövningar är en viktig del av cancerforskningen. De ger dig en möjlighet att prova nya behandlingar som annars inte är tillgängliga för dig. Dessa försök har ofta strikta kriterier för inkludering.
Om du är intresserad av att delta i en klinisk prövning, börja med att prata med din läkare. De kan kanske hitta en rättegång som passar din situation. Du kan också kolla in dessa sökbara databaser:
- ClinicalTrials.gov
- Metastaserande bröstcanceralliansförsök
- Metastatisk Breast Cancer Network Clinical Trials Finder
- National Cancer Institute
Vårdgivares support
Primära vårdgivare kan också bli lite överväldigade. I processen att ta hand om en nära och kära försummar de ofta sitt eget välbefinnande. Uppmuntra dem att be om hjälp.
Här är några sätt att hjälpa till att lättare belastningen:
- Caregiver Action Network: information och verktyg för att bli organiserade
- Caring.com - Being a Caregiver Support Group: tips och råd om att ta hand om vårdgivaren
- Family Caregiver Alliance: information, tips och support för vårdgivare
- Lotsa Helping Hands: verktyg för att "skapa en vårdgemenskap" för att organisera hjälp med vårdtjänster som måltider
Förutom sina vårdplikt kan de också ta på sig ansvaret för att hålla alla andra i slingan. Men det finns bara så många timmar om dagen.
Det är där organisationer som CaringBridge och CarePages kommer in. De låter dig snabbt skapa din egen personliga webbsida. Då kan du enkelt uppdatera vänner och familj utan att behöva upprepa dig själv eller ringa dussintals telefonsamtal. Du kan kontrollera vem som har tillgång till dina uppdateringar, och medlemmar kan lägga till egna kommentarer som du kan läsa när du vill.
Dessa webbplatser har också verktyg för att skapa ett hjälpschema. Volontärer kan registrera sig för att utföra vissa uppgifter under en viss dag och tid så att du kan planera att ta en paus.
Det är lätt att gå vilse när det gäller vård. Men vårdgivare gör ett bättre jobb när de också tar hand om sig själva.
