De flesta vet om artrit, men berätta för någon att du har ankyloserande spondylit (AS), och de kan se förvirrade ut. AS är en typ av artrit som attackerar främst din ryggrad och kan leda till svår smärta eller ryggradssmältning. Det kan också påverka dina ögon, lungor och andra leder som viktbärande leder.
Det kan finnas en genetisk predisposition för att utveckla AS. Även om de är sällsyntare än vissa andra typer av artrit, drabbar AS och dess familj av sjukdomar minst 2,7 miljoner vuxna i USA. Om du har AS är det viktigt att du får stöd från din familj och vänner för att hjälpa dig att hantera tillståndet.
Hur man får stöd
Det är tillräckligt utmanande att uttala orden "ankyloserande spondylit", än mindre förklara vad det är. Det kan verka lättare att berätta för människor att du bara har artrit eller försöker gå ensam, men AS har unika egenskaper som kräver specifikt stöd.
Vissa typer av artrit verkar när du åldras, men AS slår vid livets bästa. Det verkar som om du var aktiv och arbetade en minut och nästa gång kunde du knappt krypa ur sängen. För att hantera AS-symtom är fysiskt och emotionellt stöd avgörande. Följande steg kan hjälpa:
1. Gräva skylden
Det är inte ovanligt att någon med AS känner att de har släppt sin familj eller vänner. Det är normalt att känna så då och då, men låt inte skuld ta tag. Du är inte ditt tillstånd och orsakade inte heller det. Om du tillåter skuld att fester kan det övergå till depression.
2. Utbilda, utbilda, utbilda
Det kan inte betonas tillräckligt: Utbildning är nyckeln till att hjälpa andra att förstå AS, särskilt eftersom det ofta betraktas som en osynlig sjukdom. Det vill säga, du kan se frisk ut på utsidan även om du har ont eller utmattad.
Osynliga sjukdomar är ökända för att få människor att ifrågasätta om det verkligen är något fel. Det kan vara svårt för dem att förstå varför du är försvagad en dag men ändå kan fungera bättre nästa.
För att bekämpa detta, utbilda människorna i ditt liv om AS och hur det påverkar dina dagliga aktiviteter. Skriv ut utbildningsmaterial online för familj och vänner. Låt de som är närmast dig delta i din läkares möten. Be dem komma beredda med frågor och oro som de har.
3. Gå med i en supportgrupp
Ibland, oavsett hur stödjande en familjemedlem eller vän försöker vara, kan de bara inte förhålla sig. Det kan göra att du känner dig isolerad.
Att gå med i en stödgrupp bestående av människor som vet vad du går igenom kan vara terapeutiskt och hjälpa dig att vara positiv. Det är ett bra utlopp för dina känslor och ett bra sätt att lära sig om nya AS-behandlingar och tips för att hantera symptom.
Spondylitis Association of America-webbplatsen listar supportgrupper i hela USA och online. De erbjuder också utbildningsmaterial och hjälp med att hitta en reumatolog som är specialiserad på AS.
4. Kommunicera dina behov
Människor kan inte arbeta med det de inte vet. De kan tro att du behöver en sak baserad på en tidigare AS-bloss när du behöver något annat. Men de vet inte att dina behov har förändrats om du inte berättar för dem. De flesta vill hjälpa men kanske inte vet hur. Hjälp andra att tillgodose dina behov genom att vara specifika om hur de kan ge hand.
5. Håll dig positiv, men dölj inte din smärta
Forskning har visat sig vara positivt kan förbättra den allmänna humören och hälsorelaterade livskvaliteten hos personer med kroniskt tillstånd. Ändå är det svårt att vara positiv om du har ont.
Gör ditt bästa för att förbli optimistisk, men inte internalisera din kamp eller försök att hålla den från de omkring dig. Om du döljer dina känslor kan det bli tillbaka eftersom det kan orsaka mer stress och det är mindre troligt att du får det stöd du behöver.
6. Engagera andra i din behandling
Dina nära och kära känner sig hjälplösa när de ser att du kämpar för att hantera de känslomässiga och fysiska bördorna med AS. Att involvera dem i din behandlingsplan kan föra dig närmare varandra. Du kommer att känna stöd medan de kommer att känna sig starkare och bekvämare med ditt tillstånd.
Utöver att du går till läkarmöten, kan du anmäla familjemedlemmar och vänner för att ta en yogakurs med dig, samla på jobbet eller hjälpa dig att förbereda hälsosamma måltider.
7. Få stöd på jobbet
Det är inte ovanligt att personer med AS döljer symtom för sina arbetsgivare. De kan vara rädda för att de kommer att förlora sitt jobb eller överlämnas till en kampanj. Men att hålla symptomen hemliga på jobbet kan öka din emotionella och fysiska stress.
De flesta arbetsgivare arbetar gärna med sina anställda i funktionshinder. Och det är lagen. AS är ett funktionshinder och din arbetsgivare kan inte diskriminera dig på grund av det. De kan också vara skyldiga att tillhandahålla rimliga boende, beroende på företagets storlek. Å andra sidan kan din arbetsgivare inte öka om de inte vet att du kämpar.
Samtal med din handledare om AS och hur det påverkar ditt liv. Försäkra dem om din förmåga att göra ditt jobb och vara tydlig i alla boende du kan behöva. Fråga om du kan hålla en AS-informationssession för dina medarbetare. Om din arbetsgivare reagerar negativt eller hotar din anställning, kontakta en handikappadvokat.
Du behöver inte gå ensam
Även om du inte har nära familjemedlemmar är du inte ensam i din AS-resa. Supportgrupper och ditt behandlingsteam är där för att hjälpa. När det gäller AS har alla en roll att spela. Det är viktigt att kommunicera dina förändrade behov och symtom så att de i ditt liv kan hjälpa dig att hantera de tuffa dagarna och trivas när du mår bättre.
