Att ta hand om någon med multipel skleros (MS) kan vara ett svårt utrymme att navigera.
Tillståndet är oförutsägbart, så det är svårt att veta vad en person med MS kommer att behöva från en vecka till en annan, inklusive förändringar i hemmet och känslomässigt stöd.
Hur man stöder någon med MS
Ett bra sätt att ge stöd är att lära sig så mycket du kan om MS.
Online-resurser erbjuder mycket information. Du kan till och med genomföra utbildningsprogram eller delta i gruppgruppsmöten eller MS-fokuserade evenemang tillsammans.
Att känna till MS kan hjälpa dig att förstå vad personen känner, även om du inte kan se deras symptom. Detta kan hjälpa dig att bättre stödja dem.
Öppen kommunikation är också mycket viktigt. Det är svårt att stödja någon om du inte vet vad de behöver. Fråga personen hur du kan hjälpa.
Om det är okej med din nära och kära, ta en aktiv roll i deras vårdteam. Exempel på att aktivt engagera sig i din älskade vård kan inkludera:
- åker med dem till möten
- fråga vårdpersonal om allt du inte förstår
- hjälper till att hantera mediciner och andra behandlingar
Din roll kan förändras över tid, så försök och kolla in regelbundet med den person du tar hand om. Ibland kan de behöva mer hjälp, och andra gånger kanske de vill vara mer oberoende.
Att prata genom frågor hjälper dig att stödja varandra och arbeta genom de utmaningar som följer med MS.
Att leva med någon med MS
När du delar ett hem med någon som har MS kan anpassning till bostadsområden förbättra din nära och kära:
- tillgänglighet
- säkerhet
- oberoende
Dessa förändringar kan inkludera:
- byggande ramper
- gör kökrenoveringar
- lägga till handtag eller andra ändringar i badrum
Många förändringar kan vara till hjälp utan att vara dyra.
MS är oförutsägbart, så vissa dagar kan de behöva extra hjälp och andra gånger kommer de inte. Var medveten om denna förändring och observera eller fråga när de behöver hjälp. Var sedan redo att hjälpa dem efter behov.
En studie från 2017 visade att personer med MS tyckte att de fysiska förändringarna i kroppen var obekväma.
Ibland ses vårdgivarnas försök till stöd som överskyddande eller påträngande. Detta kan få människor med MS att känna sig minimerade eller förbises. Det kan också orsaka en belastning i familjerelationer.
Studien föreslog att vårdgivare undviker att hjälpa till med uppgifter för snabbt. Övertagande kan ångra känslan av att fullborda något på egen hand, även om det tar längre tid.
Inte alla försök att hjälpa sågs negativa. Studien indikerade att när vårdgivare gav hjälp på sätt som främjade egenvärdet och bevarade självständigheten, förbättrades relationerna.
Studien föreslog också att öppen kommunikation och vårdgivare som går tillbaka kan bidra till att minimera negativa resultat.
Det kan hjälpa din älskade att göra en lista över saker de behöver av dig.
Ibland är det bästa sättet att erbjuda stöd genom att ge en person lite utrymme. Om de ber om tid på egen hand, respektera och följ deras begäran.
Vad att inte säga till någon med MS
Det kan vara svårt att förstå vad någon med MS genomgår. Ibland kan du säga något sårande eller hänsynsfull utan mening.
Här är några fraser och ämnen att undvika, tillsammans med vad du kan säga istället:
-
"Du ser inte sjuk ut" eller "Jag glömde att du var sjuk."
Symtom på MS är inte alltid synliga. Fråga istället: "Hur mår du?"
-
"Min vän med MS kunde arbeta."
Andras erfarenhet av MS är ofta inte relevant. Säg istället:”MS påverkar alla på olika sätt. Hur har du haft det?"
-
"Har du provat en diet / medicin för att bota MS?"
Det finns inget botemedel mot MS. Istället kan du diskutera aktiviteter som kan hjälpa dem att må bättre, som motion. Om du inte är säker, och de är villiga att prata om det, fråga hur MS behandlas
Skylla aldrig någon för att ha MS eller föreslå att villkoret är deras fel. Orsaken till MS är okänd, och riskfaktorer, som ålder och genetik, är utanför personens kontroll.
Stöd dig själv som vårdgivare
Det är viktigt för dig att ta hand om dig själv för att upprätthålla din egen hälsa och hjälpa till att undvika utbrändhet. Detta inkluderar ofta:
- få tillräckligt med sömn
- tar tid för hobbyer och träning
- få hjälp när du behöver det
Det kan hjälpa dig att tänka på vad du behöver för att stödja din älskade. Fråga dig själv:
- Behöver du hjälp regelbundet eller ibland avbrott från vårdens stress och ansvar?
- Finns det anpassningar i hemmet du kan göra för att hjälpa din älskade och öka deras oberoende?
- Har din älskade känslomässiga symtom som du inte är säker på hur du ska hantera?
- Är du bekväm att genomföra medicinska behandlingar, eller skulle du föredra att hyra hjälp?
- Har du en ekonomisk plan?
Dessa frågor är vanliga när MS fortskrider. Men vårdgivare är ofta ovilliga att lindra sin egen börda och ta hand om sig själva.
National MS Society tar upp dessa frågor i sin guidebok, En guide för supportpartners. Guiden täcker många aspekter av MS och är en utmärkt resurs för vårdgivare.
Grupper, online-resurser och professionell rådgivning
Vårdgivare har många andra resurser tillgängliga också.
Flera grupper erbjuder information om praktiskt taget alla tillstånd eller problem som personer med MS och deras vårdgivare kan stöta på. Att söka professionell rådgivning kan också gynna din mentala hälsa.
Grupper och resurser
Nationella organisationer är tillgängliga för att hjälpa vårdgivare att leva mer balanserade liv:
- Den Caregiver Action Network värd ett online-forum där du kan ansluta med andra vårdgivare. Detta är en bra resurs om du vill dela råd eller prata med andra genom samma erfarenhet.
- Den Familjen Caregiver alliansen ger state-för-state resurser, tjänster och program för att hjälpa vårdgivare. Det erbjuder också ett månatligt nyhetsbrev för vårdgivare.
- De nationella Multipel Skleros Society värd MS Navigators program där personal kan hjälpa ansluta dig till resurser, emotionella stödtjänster, och wellness strategier.
Vissa fysiska och emotionella problem associerade med MS är svåra för vårdgivare att lösa. För att hjälpa till, är informativt material och tjänster också tillgängliga för vårdgivare genom dessa organisationer.
Professionell terapi
Tveka inte att söka professionell samtalsterapi för din egen mentala hälsa. Att träffa en rådgivare eller annan mentalvårdspersonal för att prata om ditt känslomässiga välbefinnande är ett sätt att ta hand om dig själv.
Du kan be din läkare om en remiss till en psykiater, terapeut eller annan mentalvårdspersonal.
Om du kan, leta efter någon med erfarenhet av kroniska tillstånd eller vårdgivare. Din försäkring kan täcka dessa typer av tjänster.
Om du inte har råd med professionell hjälp, hitta en betrodd vän eller supportgrupp online där du öppet kan diskutera dina känslor. Du kan också starta en dagbok för att skriva ner dina känslor och frustrationer.
Att känna igen tecken på vårdgivare utbrändhet
Lär dig att känna igen tecken på utbrändhet hos dig själv. Dessa tecken kan inkludera:
- känslomässig och fysisk utmattning
- blir sjuk
- minskat intresset för aktiviteter
- sorg
- ilska
- irritabilitet
- sömnproblem
- känner mig orolig
Om du känner igen några av dessa tecken i ditt eget beteende, ring National Multiple Sclerosis Society på 800-344-4867 och be att prata med en navigatör.
Överväg att ta en paus
Det är okej att ta pauser och be om hjälp. Det finns absolut inget behov av att känna sig skyldig till det heller.
Kom ihåg: Din hälsa är viktig och du behöver inte göra allt på egen hand. Att ta lite ledig tid är inte ett tecken på misslyckande eller svaghet.
Andra kanske vill hjälpa, så låt dem. Be vänner eller familjemedlemmar komma vid en viss tidpunkt så att du kan köra ärenden eller göra en annan aktivitet.
Du kan också skapa en lista över personer som har erbjudit sig hjälp tidigare. Tveka inte att ringa dem när du behöver ta dig en paus. Om det är ett alternativ kan du också hålla familjemöten för att dela upp ansvaret.
Om ingen i din familj eller vängrupp är tillgänglig kan du anställa professionell respitvård för att tillhandahålla tillfällig vård. Du kan troligt hitta ett lokalt hemvårdsföretag som erbjuder denna tjänst mot en avgift.
Sällskapstjänster kan erbjudas av lokala medborgargrupper, som det amerikanska departementet för veteranfrågor, kyrkor och andra organisationer. Dina statliga, stads- eller länstjänster kan också hjälpa till.
Att vara avslappnad som vårdgivare
En regelbunden meditationspraxis kan hjälpa dig att hålla dig avslappnad och jordad hela dagen. Tekniker som kan hjälpa dig att hålla dig lugn och förbli plan under stressande tider inkluderar:
- regelbunden träning
- hålla jämna steg med vänskap
- fortsätta dina hobbyer
- musik terapi
- husdjursterapi
- dagliga promenader
- massage
- bön
- yoga
- trädgårdsarbete
Träning och yoga är båda särskilt bra för att främja din egen hälsa och minska stress.
Utöver dessa tekniker är det viktigt att se till att du får tillräckligt med sömn och äter en hälsosam kost med frukt, grönsaker, fiber och magert proteinkällor.
Förblir organiserad som vårdgivare
Att hålla sig organiserad kan hjälpa dig att minska stress och frigöra mer tid att göra de saker du älskar.
Det kan tyckas tungt i början, men om du håller dig uppe i din älskas information och vård kan det hjälpa till att effektivisera läkarnas möten och behandlingsplaner. Detta sparar dig dyrbar tid på lång sikt.
Här är några sätt att förbli organiserade medan du tar hand om din nära och kära med MS:
-
Förvara en medicineringslogg för att spåra:
- mediciner
- symptom
- läkemedelsresultat och biverkningar
- humöret förändras
- kognitiva förändringar
- Har juridiska dokument så att du kan fatta beslut om vård för din älskade.
- Använd en kalender (antingen skriftlig eller online) för möten och för att hålla reda på när du ska ge mediciner.
- Håll en lista med frågor att ställa under deras nästa medicinska möte.
- Lagra telefonnummer på viktiga kontakter där de är lätta att komma åt.
Försök att lagra all information på samma plats så att det är lätt att hitta och hålla sig uppdaterad.
Poängen
De dagliga utmaningarna med att vara vårdgivare kan lägga till.
Känn dig aldrig skyldig för att ta en paus eller be om hjälp när du sköter någon med MS.
Genom att vidta åtgärder för att minska stress och ta hand om dina egna fysiska och känslomässiga behov har du enklare tid att ta hand om din nära och kära.
