Vi Väntade Sju år På En Autismdiagnos

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

Just då Vaughn föddes visste hans mamma Christine att han inte var en typisk baby. Hennes tredje barn hade hon fått mycket erfarenhet av spädbarn.

"På sjukhuset kunde Vaughn bara inte koppla av och bli bekväm i mina armar som mina andra två gjorde," påminner hon.”Han var väldigt vild. Jag kunde inte trösta honom. Jag var livrädd att byta blöja eftersom han sparkade så våldsamt. Jag visste bara att något inte stämde.”

Men det skulle ta sju år för en läkare att bekräfta hennes problem.

Den långa resan till en diagnos

Medan Vaughn var vad vissa skulle kunna betrakta som colicky, säger Christine att han började visa mer och mer beteende när han blev äldre. Till exempel, det enda sättet han somnade på var om han satt nollat i hörnet på sin spjälsäng.

”Vi kunde aldrig få honom att lägga sig för att sova i hans spjälsäng. Jag försökte sätta en kudde där och jag försökte till och med sova med honom i spjälsängen, säger Christine. "Ingenting fungerade, så vi fick låta honom somna och sitta uppe i hörnet och sedan föra honom in i vår säng efter några timmar."

Men när Christine förklarade frågan till hennes sons barnläkare, borstade han av den och rekommenderade en röntgen på nacken för att se till att hans nack inte påverkades från hans sovläge.”Jag blev irriterad, för jag visste att Vaughn inte hade ett anatomiskt problem. Läkaren missade poängen. Han lyssnade inte på något jag sa, säger Christine.

En vän som hade ett barn med sensoriska problem rekommenderade Christine att läsa boken, "The out-of-sync Child."

"Jag hade inte hört talas om sensoriska komplikationer tidigare, och jag visste inte vad det innebar, men när jag läste boken var det mycket meningsfullt," förklarar Christine.

Att lära sig om sensorisk sökning fick Christine att besöka en utvecklingsbarnläkare när Vaughn var 2 år. Läkaren diagnostiserade honom med flera utvecklingsstörningar, inklusive sensorisk modulationsstörning, uttrycksfulla språkstörningar, uppositional trasselstörning och ADHD (ADHD).

Dela på Pinterest

"De höll på alla separata diagnoser istället för att kalla det autismspektrum, vilket de vägrade att diagnostisera honom med," säger Christine. "Vid ett tillfälle trodde vi att vi kanske till och med skulle behöva flytta till ett annat tillstånd så småningom för att vi, utan en autismdiagnos, aldrig skulle få vissa tjänster, till exempel respitvård, om vi någonsin behövde det."

Ungefär samma tid, Christine hade Vaughn testat för tidig interventionstjänster, som är tillgängliga för barn i Illinois i offentliga skolor från och med 3 års ålder. Vaughn kvalificerade sig. Han fick arbetsterapi, taleterapi och beteendeinsatser, tjänster som fortsatte genom första klass.

”Hans skola var fantastisk med allt detta. Han fick 90 minuters tal i veckan eftersom han har stora utmaningar med språket, säger hon. "Jag var ändå inte säker på var han stod med de sensoriska frågorna, och skolpersonalen får inte berätta om de tror att han är autist."

Det faktum att han behövde struktur och extra tjänster bara för att fungera gjorde att en diagnos var nödvändig. Så småningom räckte Christine till Autism Society of Illinois och ansökte till beteendeanalystjänsten Total Spectrum Care för att berätta om Vaughn. Båda organisationerna enades om att hans symtom resonerade med autism.

Sommaren 2016 rekommenderade Vaughns utvecklingsläkare att han får beteendeterapi varje helg i 12 veckor på ett lokalt sjukhus. Under sessionerna började de utvärdera honom. I november kunde Vaughn äntligen komma in för att träffa en barnpsykiater, som trodde att han var på autismspektrumet.

Några månader senare, strax efter hans sjunde födelsedag, diagnostiserades Vaughn officiellt med autism.

Christine säger att en officiell autismdiagnos har hjälpt - och kommer att hjälpa - deras familj på flera sätt:

1. Som föräldrar kan de vara säkra

Medan Vaughn fick tjänster före sin diagnos, säger Christine att diagnosen validerar alla deras ansträngningar. "Jag vill att han ska ha ett hem och att vi ska ha ett hem inom autismspektrumet, snarare än att vandra runt och undra vad som är fel med honom," säger Christine. "Även om vi visste att allt detta pågår, ger diagnosen automatiskt dig mer tålamod, mer förståelse och mer lättnad."

2. Vår son kan vara säker

Christine säger att att officiellt diagnostiseras kommer förhoppningsvis att ha en positiv inverkan på Vaughns egen självkänsla. "Att hålla sina problem under ett paraply kan göra det mindre förvirrande för honom att förstå sitt eget beteende," säger hon.

3. Hans vård kan vara mer organiserad

Christine hoppas också att diagnosen får en känsla av enhet när det gäller hans medicinska vård. I Vaughns sjukhus ingår barnpsykiatriker och psykologer, pediatriker i beteende och beteendevård och logopeder i en behandlingsplan. "Det blir smidigare och effektivare för honom att få all vård han behöver", säger hon.

4. De kan binda sig som en familj

Christines andra barn, som är 12 och 15 år, påverkas också av Vaughns tillstånd. "De kan inte ha andra barn över, vi kan inte äta som familj ibland, allt måste vara så kontrollerat och i ordning," förklarar hon. Med diagnosen kan de delta på syskonverkstäder på ett lokalt sjukhus, där de kan lära sig hanteringsstrategier och verktyg för att förstå och få kontakt med Vaughn. Christine och hennes man kan också delta i workshops för föräldrar till autistiska barn, och hela familjen kan också få tillgång till familjeterapisessioner.

"Ju mer kunskap och utbildning vi har, desto bättre är det för oss alla," säger hon. "Mina andra barn känner till Vaughns kamp, men de är i tuffa åldrar och hanterar sina egna kämpar … så all hjälp de kan få med att hantera i vår unika situation kan inte skada."

5. Det finns mer medkänsla och förståelse

När barnen har autism, ADHD eller andra utvecklingsstörningar kan de betecknas som”dåliga barn” eller deras föräldrar anses vara”dåliga föräldrar”, säger Christine.”Inte heller är sant. Vaughn är sensorisk söker, så han kan krama ett barn och av misstag slå honom. Det är svårt för människor att förstå varför han skulle ha gjort det om de inte känner till hela bilden.”

Detta sträcker sig också till sociala utflykter.”Nu kan jag säga att han har autism snarare än ADHD eller sensoriska problem. När människor hör autism finns det mer förståelse, inte att jag tror att det är rätt, men det är precis som det är, säger Christine och tillägger att hon inte vill använda diagnosen som en ursäkt för hans beteende, utan snarare som en förklaring människor kan relatera till.

6. Och mer stöd i skolan

Christine säger att Vaughn inte skulle vara där han är idag utan medicinering och stöd som han har fått, både inom och utanför skolan. Men hon började inse att när han flyttade till en ny skola, skulle han få mindre stöd och mindre struktur.

"Han kommer att flytta till en ny skola nästa år, och det var redan prat om att ta bort saker, som att minska talet från 90 minuter till 60, och medarbetare på konst, urtag och gym," säger hon.

”Att inte ha tjänster för gym och urtag är inte bra för honom eller andra studenter. När det finns en fladdermus eller hockeypinne, om han blir oreglerad, kan han skada någon. Han är atletisk och stark. Jag hoppas att autismdiagnosen kommer att hjälpa skolan att fatta beslut baserade på autismens parametrar och därför låta honom behålla några av dessa tjänster som de är.”

7. Han kan få en bredare försäkring

Christine säger att hennes försäkringsbolag har en hel avdelning som ägnas åt autismtäckning. "Detta är inte fallet för alla funktionshinder, men autism har så många stöd och värderas som något som kan täckas," säger hon. Till exempel täcker Vaughns sjukhus inte beteendeterapi utan autismdiagnos.”Jag försökte för tre år sedan. När jag sa till Vaughns läkare att jag trodde att Vaughn verkligen skulle kunna dra nytta av beteendeterapi, sa han att det bara var för personer med autism, säger Christine. "Nu med diagnosen borde jag få täckning för honom för att träffa beteendeterapeuten på det sjukhuset."

”Jag önskar att vi skulle ha fått diagnosen för fyra år sedan. Alla skyltar var där. Han tände futon i eld i vår källare eftersom en tändare var utelämnad. Vi har spärrar på alla våra dörrar för att hindra honom från att springa utanför. Han har brutit två av våra tv-apparater. Vi har inget glas någonstans i huset, säger Christine.

"När han blir oreglerad blir han hyper, och ibland osäker, men han är också kärleksfull och den sötaste pojken," säger Christine. "Han förtjänar möjligheten att uttrycka den delen av honom så ofta som möjligt."