Bekämpad spondylit (AS) är mer än bara enstaka ryggsmärta. Det är mer än bara att ha en okontrollerad kramp, morgonstyvhet eller en nervuppblåsning. AS är en form av ryggmärgsartrit, och det kan ta år innan en officiell diagnos ställs.
Att hantera AS är mer än bara att ta smärtstillande medel. Det betyder att förklara för nära och kära vad tillståndet är, att be om hjälp och stöd, gå igenom fysioterapi och hålla fast vid förskrivna mediciner.
Darrell Flessner, 34 - diagnostiserad 2007
”Då jag brukade popa ibuprofens som om de skulle gå ur stil, och tack och lov kunde jag stoppa det. Men just nu har jag varit från en injicerbar till nästa, och jag är på min tredje, och det har fungerat bra … förutom meditation, också bara åka till gymmet och hålla mig aktiv. När jag mår bra har jag inte många symtom som påminner mig om att jag har annan ankyloserande spondylit än en viss stelhet i rygg och nacke.”
Katie Jo Ramsey, 28 - diagnostiserad 2013
”I åtta år av att ha fått denna sjukdom har jag haft tider där jag var helt försvagad och var tvungen att stoppa min karriär och inte visste hur min framtid skulle se ut, om det skulle bli vad mitt liv var, bara vara sjuk. Och jag är väldigt glad att säga att det inte är mitt liv för närvarande tack vare riktigt bra behandling. Nu är jag rådgivare och jag kan hjälpa andra människor med sjukdomar som mitt och med betydande lidande i deras liv att hitta mening och hopp och syfte.”
Liz Gregersen, 35 - diagnostiserad 2007
”Så att leva med AS är en konstant, kronisk typ av tråkig värk. Jag hittar det mest i min korsrygg och höfter. … Det är svårt att stå för länge. Det är svårt att sitta för länge. Det är i grund och botten när du är stillastående i någon kapacitet, saker börjar sortera gripa. Så långa planer är inte min favorit. Men du räknar bara med det, och det är bara en konstant följeslagare, nästan, av denna tråkiga värk under dagen.”
Ricky White, 33 - diagnostiserad 2010
”Att hitta ett online-community var ganska viktigt för mig. Jag har aldrig hört talas om AS innan jag fick diagnosen, inte ens som sjuksköterska. Jag visste aldrig att tillståndet fanns. Jag kände verkligen inte någon annan som hade det, så det var mycket hjälpsamt att hitta dessa andra på nätet eftersom de har varit där och de har gjort det. De kan berätta om behandlingarna. De kan berätta för dig vad du kan förvänta dig. Så det var mycket viktigt att bygga det förtroendet hos andra människor, att verkligen börja förstå ditt tillstånd bättre och veta vad du kan förvänta dig när du går framåt.”
