När du lever med reumatoid artrit (RA) lär du dig snabbt hur du anpassar dig. Du strävar efter att leva ett liv som är så produktivt, bekvämt och smärtfritt som möjligt. Ibland gör du vad du kan för att helt enkelt fungera - för att bara känna (nästan) "normal".
Men det är inte alltid lätt. Ofta är det faktiskt inte. Så, efter två decennier av att leva med RA, här är de tio saker som hjälper mig att leva ett "normalt" liv som möjligt, dag in och dag ut.
1. Ett starkt stödsystem
Kanske ditt stödsystem består av familj, vänner eller grannar. Kanske är det dina medarbetare eller medstudenter. Kanske är det en online-community eller supportgrupp. Kanske är det en kombination av alla dessa saker! Vare sig det är i verkligheten eller på sociala medier, kan ett bra stödsystem för vänner, vårdgivare och vårdgivare påminna dig om att du aldrig är ensam.
2. Ett team av pålitliga läkare och läkare
Hitta en reumatolog och ett team av specialister som lyssnar på dig, respekterar dig och får dig att känna dig makt och bekväm. Kommunikation är nyckeln, så se till att du och din läkare förstår varandra. Att hitta en bra fysioterapeut, massageterapeut eller akupunktör och psykoterapeut kan också hjälpa.
3. tacksamhet
En hälsosam dos av tacksamhet kan vara ett bra sätt att markera dig själv och få lite perspektiv när du hanterar en sjukdom som RA. Sjukdomen kan vara försvagande och isolerande. Att hitta saker du är tacksam för kan hjälpa dig att inte stanna för mycket på smärtan eller vad din sjukdom har tagit från dig. Leta efter det goda.
Fler personer med RA berättar vad de inte kan leva utan »
4. Mindfulness och balans
Jag tror att när det gäller att tänka på (och prata om) ditt medicinska tillstånd, uppmärksamhet och balans bör gå hand i hand. Var uppmärksam på vad du vill komma ut ur konversationen för att hjälpa dig med RA och lära dig att balansera de sätt du tänker och pratar om det. Detta kan vara av avgörande betydelse för ditt emotionella välbefinnande.
5. Motion
Fortsätt röra på er! Så hårt det kan vara, fysisk aktivitet är avgörande för vår hälsa och välbefinnande - själ, kropp och ande! Så ta en promenad, prova yoga eller tai chi, gå en cykeltur, prova vatten aerobics eller helt enkelt sträcka. Varje rörelse är bra för att hantera RA-symtom - bara rådfråga din läkare och inte överdriva det när du blossar.
6. Värmedynor
Kanske är det ispaket för dig, men jag, jag älskar uppvärmningsdynor! Jag har en elektrisk uppvärmningsdyna med fuktvärme, en elektrisk filt och flera mikrovågbara värmebatterier. Jag har till och med en LED-lampa för smärtlindring. Bortsett från när jag isar i lederna eller musklerna om jag har en akut skada, eller om det finns massor av svullnad, är värmedynor mina bästa vänner!
7. Grit och styrka
En viss mängd mental styrka och uthållighet är viktigt för att navigera i livet med RA eller någon annan kronisk sjukdom. Jag gillar att kalla det grus eller styrka. Andra kan kalla det motståndskraft. Vad du än vill kalla det, gör det. Och leva av det. Du måste vara stark av hjärta och sinne för att komma igenom detta tillstånd som ibland kan lämna dig att känna dig fysiskt svag eller misshandlad.
8. En identitet utanför patientens
Du är inte bara en RA-patient. Det är en del av vem du är, men inte alla vem du är. Se till att du inte identifierar enbart som en patient. Jag är en hustru, dotter, syster, vän, husdjursmamma, författare, bloggare, advokat för djur och en patientledare och influencer. Jag råkar också ha RA och några andra medicinska tillstånd också.
9. Hobbyer och intressen
Hobbyer och intressen som du fortfarande kan göra är viktiga. Fokusera inte bara på de saker du inte kan göra längre på grund av RA. Ja, reumatoid artrit kan göra många aktiviteter svårare. Men det finns mycket du fortfarande kan göra! Jag gillar att läsa, skriva och resa. Jag är amatörastronom och dabbar med hobbyfotografering. Jag gillar att spendera tid med mina fem husdjur, jag älskar mode och popkultur, åker på vinfestivaler, och jag gillar att båta och försöka spela ukulele.
Det är inte alltid lätt att ta ut min RA från ekvationen - och det kommer fortfarande i vägen för några av dessa saker - men jag försöker att inte sörja eller sörja de hobbyer jag var tvungen att ge upp eller inte kan göra mer på grund av RA. Jag har just ersatt dem med nya!
10. Ydmjukhet
Att vara sjuk kan vara förnedrande, men du måste leva ditt liv med en viss grad av nåd och ödmjukhet. Be om hjälp - och ta emot hjälp - när du behöver. Vet att det är okej att gråta eller vila, ta sig tid själv och att utöva egenvård. Det är okej att vara sårbar. Sjukdomar som RA kräver det nästan.
Det finns andra saker som jag kan rekommendera: bekväma och anpassningsfulla kläder, tro, en positiv tänkesätt, bekväma kuddar och filtar, ortopediska skor, groddmasker, musik, en anledning att frivilligt för … och listan fortsätter. Men jag tror att de tio sakerna som jag listat täcker baserna, åtminstone för mig!
Men inga två RA-patienters resor är desamma. Vad skulle du lägga till eller ta bort från min måste-lista? Vad kan du inte leva utan när det gäller att leva och trivas med RA?
Ashley Boynes-Shuck är en bloggare och patientförespråkare som lever med reumatoid artrit. Anslut med henne på Facebook och Twitter.
