Över 2,3 miljoner människor över hela världen lever med multipel skleros. Och de flesta av dem fick en diagnos mellan 20 och 40 år. Så hur är det att få en diagnos i ung ålder när många startar karriärer, gifter sig och startar familjer?
För många är de första dagarna och veckorna efter en MS-diagnos inte bara en chock för systemet, utan en kraschkurs om ett tillstånd och värld som de knappt visste fanns.
Ray Walker vet detta från första hand. Ray fick en diagnos av återfallsöverförande MS 2004 vid en ålder av 32. Han är också produktchef på Healthline och har spelat en viktig roll i konsultation för MS Buddy, en iPhone- och Android-app som ansluter människor som har MS med varandra för råd, stöd och mer.
Vi satte oss ned för att chatta med Ray om hans upplevelser under de första månaderna efter hans diagnos och varför gruppstöd är så viktigt för alla som lever med ett kroniskt tillstånd.
Hur lärde du dig först att du hade MS?
Jag var på golfbanan när jag fick ett samtal från mitt läkarkontor. Sjuksköterskan sa, "Hej Raymond, jag ringer för att schemalägga din ryggradskran." Innan dess hade jag precis åkt till läkaren eftersom jag hade stickande domningar i mina händer och fötter i några dagar. Läkaren gav mig en gång och jag hörde ingenting förrän ryggmärgen ropade. Läskiga saker.
Dela på Pinterest
Vad var nästa steg?
Det finns inget test för MS. Du går igenom en full serie tester, och om flera av dem är positiva kan din läkare bekräfta en diagnos. Eftersom ingen test säger, "Ja, du har MS," tar läkarna det långsamt.
Det var antagligen några veckor innan läkaren sa att jag hade MS. Jag gjorde två ryggkranar, ett framkallat potentiellt ögonprov (som mäter hur snabbt det du ser gör det till din hjärna) och sedan årliga MRI.
Känner du till MS när du fick din diagnos?
Jag var inte alls. Jag visste bara en sak, att Annette Funicello (en skådespelerska från 50-talet) hade MS. Jag visste inte ens vad MS betydde. Efter att jag hörde att det var en möjlighet började jag genast läsa. Tyvärr hittar du bara de värsta symtomen och möjligheterna.
Vilka var de största utmaningarna till en början, och hur hanterade du dem?
En av de största utmaningarna när jag först fick diagnosen var att sortera igenom all tillgänglig information. Det finns väldigt mycket att läsa för ett tillstånd som MS. Du kan inte förutsäga dess gång och det kan inte botas.
Kändes du som att du hade tillräckliga resurser för att hantera MS, både fysiskt och mentalt?
Jag hade egentligen inget val, jag var bara tvungen att handla. Jag var nyligen gift, förvirrad och uppriktigt sagt lite rädd. Först är varje värk, smärta eller känsla MS. Sedan under några år är ingenting MS. Det är en känslomässig berg-och dalbana.
Vem var dina viktigaste källor till vägledning och stöd under de första dagarna?
Min nya fru var där för mig. Böcker och internet var också en viktig informationskälla. Jag lutade tungt på National Multiple Sclerosis Society i början.
För böcker började jag läsa biografier om människors resor. Jag lutade mig till stjärnorna först: Richard Cohen (Meredith Vieiras make), Montel Williams och David Lander diagnostiserades alla runt den tiden. Jag var nyfiken på hur MS påverkade dem och deras resor.
När du blev ombedd att konsultera i MS Buddy-appen, vad var de funktioner du tyckte var mest integrerade för att utvecklarna skulle få rätt?
Det var viktigt för mig att de gynnade en mentor-relation. När du först diagnostiseras är du förlorad och förvirrad. Som jag sa tidigare, det finns så mycket information där ute, du slutar drunkna.
Jag skulle personligen ha älskat att en MS-veteran berättade för mig att allt skulle gå bra. Och MS-veteraner har så mycket kunskap att dela.
Det har gått över tio år sedan din diagnos. Vad motiverar dig att kämpa MS-kampen?
Det låter klisjé, men mina barn.
Vad är en sak med MS du önskar att andra förstår?
Bara för att jag är svag ibland betyder det inte att jag inte heller kan vara stark.
Cirka 200 personer diagnostiseras med MS varje vecka bara i USA. Appar, forum, evenemang och sociala mediegrupper som förbinder personer som har MS med varandra kan vara avgörande för alla som letar efter svar, råd eller bara någon att prata med.
Har du MS? Kolla in vårt Living with MS-community på Facebook och anslut till dessa topp MS-bloggare!
