"Vem lever så här?" min då 7-åriga son ropade när hans syster, då 13 år gammal, gjorde en ansiktsväxt i sin middag tallrik. Jag drev tillbaka min avföring, stod upp och grep henne när hon grep, avlägsnade fackligt bandet som höll henne säkert i sin egen avföring och lättade hennes ryckande kropp på golvet.
Hennes andra bror, 9 år gammal, hade redan sprang till vardagsrummet för att ta en kudde för att lägga under huvudet när jag höll henne stelna och rycka armar och ben från att slå bordbenen och spisen. Han borstade håret tillbaka från hennes ansikte med sin egen lilla hand.
"Det är OK, det är OK, det är OK," mumlade jag tills det slutade och hon var fortfarande. Jag krökade ner bredvid henne, lade mina armar under benen och lyftade hennes halta kropp uppåt och tog mig ner i korridoren och in i hennes rum.
Dela på Pinterest
Pojkarna klättrade tillbaka på stolarna och avslutade middagarna medan jag satt med Sophie och tittade på henne falla i den djupa sömnen som i allmänhet följde dessa anfall som hon hade nästan varje natt vid middagsbordet.
Vi lever så här
Sophie fick diagnosen infantil spasmer 1995. Det är en sällsynt och allvarlig typ av epilepsi. Hon var 3 månader gammal.
Utsikterna för personer med denna fruktansvärda störning är en av de svagaste av epilepsisyndromerna. Forskning tyder på att en majoritet av de som lever med spädbarn kommer att ha någon form av kognitiv funktionsnedsättning. Många kommer också att utveckla andra typer av epilepsi senare. Endast vissa kommer att leva normala liv.
Under nästan de kommande två decennierna skulle min dotter fortsätta ha kramper - ibland hundratals per dag - trots att jag försökte 22 antiepileptiska läkemedel, anmälda sig till två studier av den ketogena dieten och otaliga alternativa behandlingar. I dag, 22 år, är hon allvarligt funktionshindrad, icke-verbal och kräver full hjälp med alla livets aktiviteter.
Hennes två yngre bröder har vuxit upp och vet exakt vad de ska göra när hon griper till och är utsökt känsliga och toleranta mot sina skillnader. Men jag har alltid varit medveten om de speciella utmaningar som de möter som syskon till en person med funktionsnedsättning. Jag jämför mig med en spännvandrare som noggrant balanserar varje barns behov, samtidigt som jag vet att ett av dessa barn kommer att kräva mer tid, mer pengar och mer uppmärksamhet än de andra två tillsammans.
Svaret på min sons fråga den natten var naturligtvis djupare nyanserad. Men jag sa förmodligen, "Vi gör det och tiotusentals andra familjer lever också så här."
"Extrem" föräldraskap och revolutionerande sjukvård
Vi levde "så" i över 19 år fram till december 2013, då vår plats på en väntelista för att prova cannabismedicin kom upp och vi fick en flaska Charlotte's Web CBD-olja. Jag hade börjat höra om de positiva effekterna av marijuana på beslag många år tidigare, till och med gått så långt som att gå in och ut från de många marijuana-dispensaryerna som dyker upp i Los Angeles då. Men det var inte förrän jag tittade på CNN: s nyhetsspecial "Weed" som jag började hoppas att vi verkligen skulle kunna se lite lättnad från anfall för Sophie.
Dela på Pinterest
Specialen markerade en mycket ung flicka med ett anfallssyndrom som heter Dravet. De svåra och obevekliga eldfasta anfallen slutade slutligen när hennes desperata mamma gav henne en olja tillverkad av en marijuana-växt som en grupp marihuanaodlare i Colorado kallade "hippies besvikelse" - du kunde röka den hela dagen och undvika att bli hög.
Känd nu som den namngivna Charlotte's Web gav cannabismedicinen Paige Figi sin dotter Charlotte har en hög mängd cannabidiol, eller CBD, och en låg mängd THC, den del av växten som har psykoaktiva effekter. Enligt Dr. Bonni Goldstein i sin bok "Cannabis Revealed" består cannabisplanten "av över 400 kemiska föreningar, och när du använder cannabis tar du en blandning av naturliga föreningar som arbetar tillsammans för att balansera varandra."
Det säger sig självt att vetenskapen om cannabismedicin är oerhört komplex och relativt ny trots att marijuana-växten är en av de äldsta kända odlade växterna. Eftersom marijuana klassificeras federalt som ett schema I-ämne i USA - vilket innebär att det har fastställts att ha "inget medicinskt värde" - har det varit lite till ingen forskning i detta land förrän nyligen om dess effekter på beslag.
Det är kanske svårt för de flesta att förstå vad som skulle motivera de av oss som har barn med eldfast epilepsi att ge dem ett läkemedel som inte rekommenderas av de traditionella läkarna som behandlar dem.
Jag kallar den typen av vård som vi gör”extrem föräldraskap.” Och när det gäller medicinsk cannabis skulle jag våga säga att vi är revolutionära.
Ett nytt sätt att leva
Inom en vecka efter att hon gav Sophie sin första dos CBD-olja, hade hon den första anfallsfria dagen i sitt liv. I slutet av månaden hade hon perioder på upp till två veckor utan anfall. Under de kommande tre åren kunde jag eliminera ett av de två antiepileptika som hon hade tagit i över sju år.
Vi avvaktar långsamt henne från den andra, ett mycket beroendeframkallande bensodiazepin. För närvarande har Sophie 90 procent färre anfall, sover gott varje natt och är ljus och vaken de flesta dagar. Till och med idag, fyra år senare, är jag medveten om hur kanske galen allt detta låter. Att ge ditt friska barn ett ämne som du har blivit tänkt att tro är skadligt och beroendeframkallande är anledning till oro.
Det är inte en religiös tro, eftersom den växande vetenskapen bakom marijuana-växten och cannabismedicinen är rigorös och övertygande. Det är en tro på kraften hos en växt att läka, och en tro på kraften hos en grupp mycket motiverade individer som vet vad som är bäst för sina barn att dela vad de vet och förespråka för mer forskning och tillgång till cannabismedicin.
En ljusare framtid för oss alla
Idag drar jag Sofies cannabismedicin i en liten spruta och lägger den i munnen. Jag diskuterar regelbundet doseringen och belastningen och gör justeringar vid behov. Hon är inte krampfri och inte heller funktionshindrad. Men hennes livskvalitet förbättras väsentligt.
Hennes beslag är dramatiskt färre och mycket mildare. Hon lider av färre biverkningar från traditionella läkemedel, biverkningar som inkluderade irritabilitet, huvudvärk, illamående, ataxi, sömnlöshet, katatoni, nässelfeber och anorexi. Som familj går vi inte längre i krisläge varje natt vid middagsbordet.
I själva verket har Sophie inte haft ett anfall vid middagsbordet sedan hon började ta cannabis för fyra år sedan. Vi lever ett helt annat liv för att berätta sanningen.
"Vem lever så här?" min son kanske frågar idag, och jag skulle svara: "Det gör vi, och alla som har turen att ha cannabismedicin kan också."
Är CBD lagligt? Hampa-härledda CBD-produkter (med mindre än 0,3 procent THC) är lagliga på federal nivå, men är fortfarande olagliga enligt vissa statliga lagar. Marijuana-härledda CBD-produkter är olagliga på federal nivå, men är lagliga enligt vissa statliga lagar. Kontrollera statens lagar och alla andra platser du reser. Tänk på att icke-receptbelagda CBD-produkter inte är FDA-godkända och kan vara felaktiga märkta.
Elizabeth Aquino är en författare som bor i Los Angeles med sina tre barn. Hennes arbete har publicerats i många litterära antologier och tidskrifter, samt tidningen The Los Angeles Times och Spirituality & Health. Ett utdrag från en pågående memoar, "Hope for a Sea Change", publicerades av Shebooks som en e-bok, och hon fick ett prestigefylldt skrivbostad och stipendium från Hedgebrook 2015. Hon har skrivit regelbundet för Gratitude.org och har varit en bidragsgivare till Krista Tippetts onlinesida OnBeing. Elizabeth arbetar för närvarande med en hybridminnesmärke om sina upplevelser att uppfostra ett barn med svåra funktionsnedsättningar. På fritiden läser hon glupskt och tillbringar tid med sina tonåriga söner och dotter.
