Cancer Jag Kunde Ta Itu Med. Förlorade Mitt Bröst Kunde Jag Inte

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

Taxin anlände i gryningen men den kunde ha kommit ännu tidigare; Jag hade varit vaken hela natten. Jag var livrädd över den dag som låg framåt och vad det skulle betyda resten av mitt liv.

På sjukhuset bytte jag till en högteknologisk klänning som skulle hålla mig varm under de långa timmarna jag skulle vara medvetslös och min kirurg kom för att göra en snabb preoperativ kontroll. Det var inte förrän hon var vid dörren, på väg att lämna rummet, att min rädsla äntligen hittade sin röst.”Snälla,” sa jag. Jag behöver din hjälp. Kommer du att berätta för mig en gång till: varför behöver jag den här mastektomi?”

Hon vände sig tillbaka till mig, och jag kunde se i hennes ansikte att hon redan visste vad, djupt inne, jag hade känt hela tiden. Den här operationen skulle inte hända. Vi kommer att behöva hitta ett annat sätt.

Bröstcancer hade uppslukat mitt liv några veckor tidigare, när jag märkte en liten grop nära min vänstra bröstvårta. Allmänheten trodde att det inte var någonting - men varför ta risken, frågade hon glatt och knackade på tangentbordet för att ordna remisset.

På kliniken tio dagar senare verkade nyheten optimistisk igen: mammogrammet var klart, konsulten gissade att det var en cysta. Fem dagar senare, tillbaka på kliniken, konstaterades att konsultens suck var fel. En biopsi avslöjade att jag hade ett invasivt karcinom av klass 2.

Jag blev chockad, men inte ödelagd. Konsulten försäkrade mig om att jag skulle vara en bra kandidat för vad hon kallade bröstbevarande operation, för att ta bort endast den drabbade vävnaden (detta kallas ofta lumpektomi). Det skulle visa sig vara ännu en felaktig förutsägelse, även om jag är tacksam för det tidiga hopp som det gav mig. Cancer, tänkte jag, jag kunde hantera. Förlorade mitt bröst kunde jag inte.

Det spelförändrade slaget kom följande vecka. Min tumör hade varit svårare att diagnostisera eftersom den fanns i bröstens lobuler, i motsats till kanalerna (där cirka 80 procent av invasiva bröstcancer utvecklas). Lobular cancer lurar ofta mammografi, men det är mer troligt att det dyker upp på en MR-skanning. Och resultatet av min MR-skanning var förödande.

Tumören som gängades genom mitt bröst var mycket större än ultraljudet antydde, upp till 10 cm lång (10 cm! Jag hade aldrig hört talas om någon med en tumör så stor). Läkaren som avslöjade nyheterna såg inte på mitt ansikte; hans ögon var smälta på hans datorskärm, hans rustning mot min känsla. Vi var centimeter ifrån varandra men kunde ha varit på olika planeter. När han började skjuta termer som "implantat", "dorsi flap" och "nippel rekonstruktion" på mig, hade jag inte ens börjat bearbeta nyheten om att jag för resten av mitt liv skulle ha ett bröst saknas.

Denna läkare verkade mer angelägen om att prata kirurgiska datum än att hjälpa mig att känna till malströmmen. En sak som jag insåg var att jag var tvungen att komma ifrån honom. Följande dag skickade en vän till mig en lista över andra konsulter, men var ska jag börja? Och så märkte jag att bara ett namn på listan var en kvinnas. Jag bestämde mig för att försöka träffa henne.

Fiona MacNeill är några år äldre än mig i slutet av 50-talet

Jag minns knappast någonting om vår första chatt, bara några dagar efter att jag läste hennes namn. Jag var allt till sjöss och flingrade runt. Men i stormkraften 10 som mitt liv så plötsligt blev, var MacNeill min första syn på torrt land i flera dagar. Jag visste att hon var någon jag kunde lita på. Jag kände mig så mycket gladare i hennes händer att jag hade börjat utplåna det fruktansvärda att förlora mitt bröst.

Vad jag inte visste då är hur brett spektrum av känslor är som kvinnor har om sina bröst. I ena änden är de med en "ta-dem-eller-lämna-dem" -inriktning, som känner att deras bröst inte är särskilt viktiga för sin känsla av identitet. Vid den andra är kvinnor som jag, för vilka brösten verkar nästan lika viktiga som hjärta eller lungor.

Vad jag också har upptäckt är att det ofta är lite eller inget erkännande av detta. De flesta kvinnor som har en livförändrad operation för bröstcancer har inte möjlighet att träffa en psykolog före operationen.

Om jag hade fått den möjligheten hade det varit uppenbart inom de första tio minuterna hur desperat olycklig jag var, inom mig själv, vid tanken på att tappa mitt bröst. Och även om bröstcancerpersonal vet att psykologisk hjälp skulle vara en stor fördel för många kvinnor, gör det stora antalet diagnoser det opraktiskt.

På många NHS-sjukhus är resurser för klinisk psykologi för bröstcancer begränsade. Mark Sibbering, bröstkirurg vid Royal Derby Hospital och MacNeills efterträdare som ordförande för Association of Breast Surgery, säger att majoriteten används för två grupper: patienter som överväger riskreducerande operation eftersom de bär genmutationer som predisponerar dem för bröstcancer, och de med cancer i ett bröst som överväger mastektomi av deras opåverkade.

En del av anledningen till att jag begravde min olycka med att tappa bröstet var att MacNeill hade hittat ett mycket bättre alternativ än dorsi-klaffproceduren som den andra kirurgen erbjöd: en DIEP-rekonstruktion. Uppkallad efter ett blodkärl i buken, använder proceduren hud och fett därifrån för att bygga upp ett bröst. Det lovade det näst bästa att hålla mitt eget bröst, och jag hade lika mycket förtroende för plastikkirurgen som skulle utföra ombyggnaden som jag gjorde i MacNeill, som skulle göra mastektomi.

Men jag är journalist och här låter min undersökningsförmåga mig. Det jag borde ha frågat var: finns det några alternativ till en mastektomi?

Jag stod inför större operationer, en operation på 10 till 12 timmar. Det skulle lämna mig ett nytt bröst som jag inte kunde känna och svår ärrbildning på både bröstet och buken, och jag skulle inte längre ha en vänster bröstvårta (även om nippelrekonstruktion är möjlig för vissa människor). Men med mina kläder på, fanns det ingen tvekan om att jag skulle se fantastisk ut, med perterbröst och en smalare mage.

Jag är instinktivt optimist. Men medan jag tyckte att de omkring mig rörde mig självförtroende mot fixen, backade mitt undermedvetande längre och längre bort. Naturligtvis visste jag att operationen skulle bli av med cancer, men det jag inte kunde beräkna var hur jag skulle känna om min nya kropp.

Jag har alltid älskat mina bröst och de är väsentliga för min känsla av mig själv. De är en viktig del av min sexualitet och jag hade ammat vart och ett av mina fyra barn i tre år. Min stora rädsla var att jag skulle förminskas av en mastektomi, att jag aldrig mer skulle känna mig hel eller verkligen säker eller bekväm med mig själv.

Jag förnekade dessa känslor så länge jag kunde, men på morgonen under operationen fanns det ingenstans att gömma sig. Jag vet inte vad jag förväntade mig när jag äntligen uttryckte min rädsla. Jag antar att jag trodde att MacNeill skulle vända tillbaka till rummet, sätta sig på sängen och hålla mig ett pep-samtal. Jag kanske helt enkelt behövde lite handhållning och försäkran om att allt skulle bli okej i slutändan.

Men MacNeill gav mig inte en prat. Hon försökte inte heller säga att jag gjorde rätt sak. Det hon sa var:”Du borde bara ha en mastektomi om du är helt säker på att det är rätt sak. Om du inte är säker bör vi inte göra den här åtgärden - eftersom det kommer att förändras liv, och om du inte är redo för den förändringen kommer det sannolikt att ha en stor psykologisk påverkan på din framtid.”

Det tog ytterligare en timme innan vi fattade det definitiva beslutet att avbryta. Min make behövde vissa övertalningar om att det var rätt handlingssätt, och jag behövde prata med MacNeill om vad hon kunde göra istället för att ta bort cancern (i princip skulle hon prova en lumpektomi; hon kunde inte lova att hon skulle kunna att ta bort den och lämna mig med ett anständigt bröst, men hon skulle göra sitt absolut bästa). Men från det ögonblick hon svarade som hon gjorde, visste jag att mastektomin inte skulle äga rum, och att det hade varit helt fel lösning för mig.

Det som blivit klart för oss alla var att min mentala hälsa var i fara. Naturligtvis ville jag att cancer var borta, men samtidigt ville jag att min känsla av mig själv skulle vara intakt.

Under de tre och ett halvt åren sedan den dagen på sjukhuset har jag haft många fler möten med MacNeill.

Dela på Pinterest

En sak som jag har lärt mig av henne är att många kvinnor felaktigt tror att mastektomi är det enda eller det säkraste sättet att hantera sin cancer.

Hon har berättat för mig att många kvinnor som får en brösttumör - eller till och med pre-invasiv bröstcancer som ductal carcinoma in situ (DCIS) - tror att att offra ett eller båda brösten kommer att ge dem vad de desperat vill: chansen att fortsätta leva och en cancerfri framtid.

Det verkade vara meddelandet som folk tog från Angelina Jolies starkt publicerade beslut 2013 att ha en dubbel mastektomi. Men det var inte för att behandla en faktisk cancer; det var helt och hållet en förebyggande handling, vald efter att hon upptäckte att hon hade en potentiellt farlig variant av BRCA-genen. Men det var en nyans för många.

Fakta om mastektomi är komplexa, men många kvinnor genomgår en enda eller till och med dubbel mastektomi utan att ens börja avslöja dem. Varför? För det första som händer dig när du får höra att du har bröstcancer är att du är extremt rädd. Det du är mest rädd för är det uppenbara: att du kommer att dö. Och du vet att du kan fortsätta leva utan dina bröst (er), så du tror att om du har tagit bort dem är nyckeln till att hålla sig vid liv, är du beredd att ta avsked med dem.

I själva verket, om du har haft cancer i ett bröst, är risken för att få den i ditt andra bröst vanligtvis mindre än risken för att den ursprungliga cancer återkommer i en annan del av kroppen.

Fallet för en mastektomi är kanske ännu mer övertygande när du får höra att du kan ha en rekonstruktion som kommer att vara nästan lika bra som den verkliga saken, eventuellt med en mage-mage att starta. Men här är gnuggan: medan många av dem som gör detta val tror att de gör det säkraste och bästa för att skydda sig mot döden och framtida sjukdomar, är sanningen inte så tydlig.

"Många kvinnor ber om en dubbel mastektomi eftersom de tror att det kommer att innebära att de inte får bröstcancer igen, eller att de inte kommer att dö av det," säger MacNeill.”Och några kirurger räcker bara till sin dagbok. Men vad de borde göra är att fråga: varför vill du ha en dubbel mastektomi? Vad hoppas du kunna uppnå?”

Och vid den tidpunkten, säger hon, säger kvinnor normalt, "Eftersom jag aldrig vill få det igen", eller "Jag vill inte dö av det," eller "Jag vill aldrig ha kemoterapi igen." "Och sedan kan du ha en konversation," säger MacNeill, "eftersom ingen av dessa ambitioner kan uppnås genom en dubbel mastektomi."

Kirurger är bara mänskliga. De vill koncentrera sig på det positiva, säger MacNeill. Den mycket missförstådda verkligheten med mastektomi, säger hon, är den här: att avgöra om en patient ska eller inte ska ha en är oftast inte kopplad till risken som cancer utgör.”Det är ett tekniskt beslut, inte ett cancerbeslut.

”Det kan vara så att cancern är så stor att du inte kan ta bort den och lämna något bröst intakt; eller det kan vara så att bröstet är väldigt litet, och att bli av med tumören innebär att man tar bort det mesta av [bröstet]. Det handlar om volymen av cancer kontra bröstvolymen.”

Mark Sibbering håller med. De samtal som en bröstkirurg behöver ha med en kvinna som har fått diagnosen cancer är, säger han, något av det svåraste det är möjligt att föreställa sig.

"Kvinnor som diagnostiseras med bröstcancer kommer med olika kunskapsnivåer om bröstcancer och förutfattade idéer om potentiella behandlingsalternativ," säger han. "Du behöver ofta bedöma informationen som diskuteras i enlighet därmed."

Till exempel, säger han, kan en kvinna med en nyligen diagnostiserad bröstcancer begära en bilateral mastektomi och rekonstruktion. Men om hon har en aggressiv, potentiellt livshotande bröstcancer, måste behandling av detta vara huvudprioriteten. Att ta bort det andra bröstet kommer inte att förändra resultatet av denna behandling men skulle, säger Sibbering, "öka komplexiteten i operationen och potentiellt öka risken för komplikationer som kan försena viktiga behandlingar som kemoterapi".

Såvida inte en patient redan vet att hon har en ökad risk för en andra bröstcancer eftersom hon bär en BRCA-mutation, säger Sibbering att han är avsky för att erbjuda omedelbar bilateral operation. Hans ambition är att nyligen diagnostiserade kvinnor ska fatta informerade, övervägda beslut snarare än att känna behovet av att rusa in i operation.

Jag tror att jag kom så nära det är möjligt att fatta ett beslut som jag tror att jag skulle ha ångrat. Och jag tror att det finns kvinnor där ute som kan ha fattat ett annat beslut om de hade känt till allt de vet nu.

Medan jag undersökte den här artikeln bad jag en välgörenhetsorganisation om canceröverlevande som de erbjuder som media talare för att prata om sina egna fall. Välgörenheten berättade för mig att de inte har några fallstudier av människor som inte känner sig säkra på de val av mastektomi de gjorde. "Fallstudier gick i allmänhet med på att vara talesmän eftersom de känner sig stolta över sin erfarenhet och sin nya kroppsbild", berättade presschef. "De människor som känner sig otrygga tenderar att hålla sig borta från rampljuset."

Och naturligtvis finns det många kvinnor där ute som är nöjda med det beslut de tog. Förra året intervjuade jag den brittiska sändaren och journalisten Victoria Derbyshire. Hon hade en mycket liknande cancer som mig, en lobulär tumör som var 66 mm när den diagnostiserades, och hon valde en mastektomi med en bröstrekonstruktion.

Hon valde också ett implantat snarare än en DIEP-rekonstruktion eftersom ett implantat är det snabbaste och enklaste sättet till en rekonstruktion, om än inte så naturlig som den operation jag valde. Victoria känner inte att hennes bröst definierade henne: hon är i den andra änden av spektrumet från mig. Hon är mycket nöjd med sitt beslut. Jag kan förstå hennes beslut, och hon kan förstå mitt.

Bröstcancerbehandling blir mer och mer personlig

En extremt komplex uppsättning av variabler måste vägas upp som har att göra med sjukdomen, behandlingsalternativen, kvinnans känsla av sin kropp och hennes uppfattning av risk. Allt detta är bra - men enligt min mening kommer det att bli ännu bättre när det är en mer ärlig diskussion om vad mastektomi kan och inte kan göra.

Ser man på de senaste tillgängliga uppgifterna har trenden varit att fler och fler kvinnor som har cancer i ett bröst väljer dubbel mastektomi. Mellan 1998 och 2011 i USA ökade frekvensen av dubbel mastektomi bland kvinnor med cancer i endast ett bröst från 1,9 procent till 11,2 procent.

En ökning sågs också i England mellan 2002 och 2009: bland kvinnor som hade sin första bröstcanceroperation steg den dubbla mastektomifrekvensen från 2 procent till 3,1 procent.

Men stöder bevisen denna åtgärd? En Cochrane-granskning av studier 2010 avslutar:”Hos kvinnor som har haft cancer i ett bröst (och därmed har högre risk att utveckla en primär cancer i det andra) kan det andra bröstet (kontralateral profylaktisk mastektomi eller CPM) minska förekomsten av cancer i det andra bröstet, men det finns inte tillräckliga bevis för att detta förbättrar överlevnaden.”

Ökningen i USA kommer sannolikt delvis att bero på hur sjukvården finansieras - kvinnor med god försäkringsskydd har mer självständighet. Dubbla mastektomier kan också vara ett mer tilltalande alternativ för vissa eftersom de flesta rekonstruktioner i USA utförs med hjälp av implantat snarare än vävnad från patientens egen kropp - och ett implantat i bara ett bröst tenderar att ge ett asymmetriskt resultat.

"Men," säger MacNeill, "dubbla operationen innebär dubbla riskerna - och det är inte dubbla fördelarna." Det är rekonstruktion snarare än själva mastektomin som bär dessa risker.

Det kan också vara en psykologisk nackdel med mastektomi som en procedur. Det finns forskning som tyder på att kvinnor som har genomgått operationen, med eller utan återuppbyggnad, känner en skadlig effekt på deras känsla av själv, kvinnlighet och sexualitet.

Enligt Englands National Mastectomy and Breast Reconstruction Audit 2011, till exempel, var bara fyra av tio kvinnor i England nöjda med hur de såg ut klädda ut efter en mastektomi utan rekonstruktion och ökade till sex av tio av dem som hade haft omedelbar bröstrekonstruktion

Men att reta ut vad som händer för kvinnor efter mastektomi är svårt

Dela på Pinterest

Diana Harcourt, professor i utseende och hälspsykologi vid University of the West of England, har gjort mycket arbete med kvinnor som har haft bröstcancer. Hon säger att det är helt förståeligt att en kvinna som har fått en mastektomi inte vill känna att hon gjorde ett misstag.

"Oavsett vad kvinnor går igenom efter mastektomi, tenderar de att övertyga sig själva om att alternativet skulle ha varit värre," säger hon.”Men det är ingen tvekan om att det har en enorm effekt på hur en kvinna känner för sin kropp och sitt utseende.

”Mastektomi och rekonstruktion är inte bara en engångsoperation - man kommer inte bara över det och det är det. Det är en viktig händelse och du lever med konsekvenserna för alltid. Även den bästa rekonstruktionen kommer aldrig att bli densamma som att ha ditt bröst tillbaka igen.”

Under stora delar av 1900-talet var full mastektomi den guldstandardbehandling för bröstcancer. De första inledningarna till bröstbesparande operationer hände på 1960-talet. Tekniken gjorde framsteg och 1990 gav US National Institute of Health vägledning som rekommenderade lumpektomi plus strålbehandling för kvinnor med tidig bröstcancer. Det var "att föredra eftersom det ger överlevnad motsvarande total mastektomi och axillär dissektion samtidigt som bröstet bevarades".

Under åren sedan har viss forskning visat att lumpektomi plus strålbehandling kan leda till bättre resultat än mastektomi. En stor befolkningsstudie baserad i Kalifornien tittade till exempel på nästan 190 000 kvinnor med ensidig bröstcancer (steg 0 till III). Studien, publicerad 2014, visade att bilateral mastektomi inte var förknippad med lägre dödlighet än lumpektomi med strålning. Och båda dessa förfaranden hade lägre dödlighet än ensidig mastektomi.

En nyligen publicerad holländsk studie tittade på 129 000 patienter. Den drog slutsatsen att lumpektomi plus strålbehandling "kan vara att föredra i de flesta patienter med bröstcancer" för vilka antingen denna kombination eller mastektomi skulle vara lämpliga.

Men det förblir en blandad bild. Det finns frågor som tas upp av denna studie och andra, inklusive hur man ska hantera förvirrande faktorer, och hur egenskaperna hos de studerade patienterna kan påverka deras resultat.

Veckan efter min avbrutna mastektomi åkte jag tillbaka till sjukhuset för en lumpektomi

Jag var en privatförsäkrad patient. Även om jag troligen skulle ha fått samma vård på NHS, var en möjlig skillnad att inte behöva vänta längre på den planerade operationen.

Jag var på operationssalen i under två timmar, jag åkte hem på bussen efteråt och jag behövde inte ta en enda smärtstillande. När patologens rapport om vävnaden som hade tagits bort avslöjade cancerceller farligt nära marginalerna, gick jag tillbaka till en andra lumpektomi. Efter detta var marginalerna tydliga.

Lumpektomier åtföljs vanligtvis av strålbehandling. Detta betraktas ibland som en nackdel, eftersom det kräver sjukhusbesök i upp till fem dagar i veckan i tre till sex veckor. Det har kopplats till trötthet och hudförändringar, men allt som verkade ett litet pris att betala för att hålla mitt bröst.

En ironi kring det ökande antalet mastektomier är att medicinen gör framsteg som minskar behovet av sådan radikal operation, även med stora brösttumörer. Det finns två betydande fronter: den första är onkoplastisk kirurgi, där en lumpektomi utförs samtidigt som rekonstruktion. Kirurgen tar bort cancern och omorganiserar sedan bröstvävnaden för att undvika att lämna en buckla eller doppa, som ofta hänt med lumpectomies tidigare.

Den andra använder antingen kemoterapi eller endokrina läkemedel för att krympa tumören, vilket innebär att operationen kan vara mindre invasiv. I själva verket har MacNeill tio patienter på Marsden som har valt att inte ha någon operation på något sätt eftersom deras tumörer verkade försvinna efter läkemedelsbehandling. "Vi är lite oroliga för vi vet inte vad framtiden kommer att hålla, men det är kvinnor som är mycket välinformerade och vi har haft en öppen, ärlig dialog," säger hon. "Jag kan inte rekommendera denna åtgärd, men jag kan stödja den."

Jag tänker inte på mig själv som en överlevande av bröstcancer och jag oroar mig knappast för att cancer kommer tillbaka. Det kan, eller det kanske inte - oroande kommer inte att göra någon skillnad. När jag tar av mig kläderna på natten eller på gymmet, är kroppen jag har den kroppen jag alltid har haft. MacNeill skar ut tumören - som visade sig vara 5,5 cm, inte 10 cm - via ett snitt på min areola, så jag har inget synligt ärr. Hon arrangerade sedan bröstvävnaden, och bukten är nästan obemärkt.

Jag vet att jag har haft tur. Sanningen är att jag inte vet vad som hade hänt om vi hade gått vidare med mastektomin. Min tarminstinkt, att det skulle lämna mig med psykiska svårigheter, kan ha missat plats. Jag kanske hade det bra med min nya kropp. Men så mycket vet jag: Jag kunde inte vara på ett bättre ställe än jag är nu. Och jag vet också att många kvinnor som har haft mastektomier har svårt att förena sig med kroppen de bor efter operationen.

Vad jag har upptäckt är att mastektomi inte nödvändigtvis är det enda, det bästa eller det modigste sättet att hantera bröstcancer. Det viktiga är att så långt som möjligt förstå vad någon behandling kan och inte kan uppnå, så beslutet du tar är inte baserat på outforskade halvsanningar utan på en korrekt övervägande av vad som är möjligt.

Ännu viktigare är att inse att att vara en cancerpatient, skrämmande men det är, inte befriar dig från ditt ansvar att göra val. Alltför många tror att deras läkare kan berätta vad de ska göra. Verkligheten är att varje val kommer med en kostnad, och den enda personen som i slutändan kan väga upp för- och nackdelar och göra det valet är inte din läkare. Det är du.

Denna artikel publicerades först av Wellcome på Mosaic och publiceras här under en Creative Commons-licens.