Hur en kronisk sjukdom lärde oss att vara förespråkare för oss själva
Olivia Arganaraz och jag började båda våra perioder när vi var 11 år. Vi drabbades av trånga kramper och andra symtom som störde våra liv. Ingen av oss sökte hjälp förrän vi var i början av 20-talet.
Trots att vi hade smärta, trodde vi att menstruationsmissan bara var en del av att vara en flicka. Som vuxna insåg vi att att spendera dagar i sängen under våra perioder eller mittcykel inte var normalt. Någonting var fel.
Vi fick båda så småningom diagnosen endometrios, även kort känd som endo. Jag fick diagnosen inom några månader, men Olivias diagnos tog nästan ett decennium. För många kvinnor är en försenad diagnos mycket vanligare.
Enligt den amerikanska kongressen för obstetriker och gynekologer har cirka 1 av 10 kvinnor endometrios. Det finns inget känt botemedel mot endo, endast behandlingsalternativ och smärtbehandling. Det är en osynlig sjukdom. Vi ser ofta friska ut, även när vi har ont.
Det är därför det är så viktigt att prata om vad vi går igenom så att vi kan erbjuda stöd, lära av varandra och veta att vi inte är ensamma.
Olivia är en 32-årig psykologixamen vid Antioch University, bosatt i Silver Lake, Kalifornien. Jag är en 38-årig frilansförfattare och redaktör baserad i Nashville, Tennessee. Denna konversation har redigerats för korthet och tydlighet.
Vi har aldrig träffats, men vår konversation binder oss direkt
Olivia: Jag gick till en endometriosmarsch, och från samtalen jag deltog och samtalen jag har haft med andra kvinnor med endo verkar det vara en ganska typisk upplevelse att det tar bra tio år eller längre tid att diagnostiseras. Jag tillbringade många år med att se läkare för mina symtom och bli avvisade.
Jennifer: Och diagnos eller inte, läkare tar dig bara inte på allvar. En manlig ER-läkare sa en gång till mig: "Du tar inte en Ford till en Chevy-återförsäljare." OB-GYN som ursprungligen diagnostiserade mig när jag var 21 år sa till mig att bli gravid som botemedel. Jag tänkte, allt annat än det! Jag ansökte till gradskolan.
O: Jag har frågats om jag har en terapeut eftersom kanske mina "problem" är psykologiska! Jag kämpar för att hitta hur en läkare kan svara på det sättet till en person som beskriver en smärta så enorm att de går ut i flygplatsens badrum, på filmerna och ensam i sitt eget kök klockan 5
J: Din berättelse gör att jag blir trög i ögonen, och jag är ledsen för vad du går igenom. Jag har haft liknande upplevelser. Jag hade fem laparoskopiska operationer under 14 år för att skära ut tillväxt. Jag fortsatte att ha laparoskopier eftersom jag alltid hade en återkommande tillväxt och därmed oroen för vidhäftningar. Jag har också haft komplikationer med cystor i äggstockarna. Ingen av laparoskopierna hjälpte till att lindra min smärta.
O: Jag kan inte tänka mig att gå igenom så många operationer. Även om jag vet att det alltid är en möjlighet att jag kan behöva mer i min framtid. I februari hade jag laparoskopisk operation där de skar ut min vidhäftning och tillväxt och tog ut min bilaga. Jag fick min bilaga bort eftersom den satt fast vid min äggstock. Tyvärr har smärtan kvarstå. Hur är din smärta idag?
J: Under åren bad jag mina läkare om en hysterektomi, men de vägrade på grund av att jag var för ung och att jag inte kunde fatta beslut ännu om jag ville ha barn eller inte. Så irriterande! Jag fick äntligen min hysterektomi för bara sju månader sedan, efter att ha uttömt alla andra alternativ. Det gav mig mer lättnad än någonting, även om det inte är ett botemedel.
O: Jag är så frustrerad och ledsen att höra om läkare som vägrar en hysterektomi. Det överensstämmer med den diskussion som vi har haft om läkare som negerar mycket av vad kvinnor med endometrios upplever. Genom att säga nej, säger de oss att de är experter på våra egna organ, vilket inte är sant i det minsta.
Dela smärtbehandlingstips och hacks
J: Det är tillräckligt svårt att leva med smärtan, men då blir vi borstade och behandlade dåligt också. Vad föreslår din läkare som nästa steg för dig?
O: Min gynekolog säger att jag bör undersöka medicinsk klimakterium eller komma in på kronisk smärthantering. Hon har också nämnt att bli gravid.
J: Jag försökte bilderna för att få en tillfällig klimakterie när jag var 22, men biverkningarna var hemska, så jag slutade. Smärtbehandling blev verkligen mitt enda alternativ. Jag har testat en mängd olika antiinflammatoriska medel, muskelavslappnande medel och till och med opioid smärtmedicin under riktigt tuffa dagar. Min receptlista är pinsamt. Jag har alltid denna rädsla för att en ny läkare eller apotekare ska anklaga mig för att ha en läkemedelsvan. Antikonvulsiva läkemedel har gett mest lättnad, och jag är tacksam för att ha hittat en läkare som föreskriver dem för off-label användning.
O: Jag har fått akupunktur med några bra resultat. Och jag har också upptäckt, genom att kontakta andra kvinnor med endometrios, att diet är en enorm komponent för att må bättre. Medan det hjälpte min inflammation, sitter jag fortfarande kvar med skrynkliga smärta många dagar. Har du provat kost eller alternativ behandling?
J: Jag är vegetarisk och glutenfri. Jag började springa i mitten av 20-talet, och jag tror att det har hjälpt till med smärtbehandling tack vare endorfinerna, rörelsen och bara konceptet att ta tid att göra en fin sak för mig själv. Jag har alltid känt en sådan förlust av kontroll över mitt liv med den här sjukdomen, och att springa och träna för tävlingar gav mig lite av den kontrollen tillbaka.
O: Jag har vad de kallar endo-mage ganska ofta, även om det blir mindre ofta med förändringar i min diet. Jag tar probiotika och matsmältningsenzymer för att hjälpa till med uppblåsthet. Det kan bli så smärtsamt att jag är helt funktionshindrad.
J: Endo-mage är smärtsamt, men tanken på kroppsbild kommer också att tänka på. Jag har brottat med det. Jag vet att jag ser bra ut, men det är ibland svårt att tro att när du har svår magsmärta och svullnad. Det förändrar din uppfattning.
Det kraftfulla sättet endometrios påverkar kvinnlighet och identitet
O: Hur har hysterektomi påverkat dig och ditt förhållande till kvinnlighet? Jag har alltid velat ha barn men denna diagnos har hjälpt mig att upptäcka varför och på vilka sätt jag kan bli besviken om jag inte kan. Eftersom smärta och en potentiell testosteronbrist tar bort mycket av min sexlyst, måste jag verkligen undersöka vad det innebär att vara en kvinna.
J: Det är en så bra fråga. Jag hade aldrig haft önskan att få barn, så jag har aldrig tänkt på moderskap som något som skulle definiera mig som en kvinna. Jag förstår dock hur för kvinnor som vill vara mödrar är det en stor del av deras identitet och hur svårt det är att släppa det om fertilitet är en fråga. Jag tror att jag mer så kämpade med idén att på något sätt förlora min ungdom genom att ge upp mina barnfödda organ. Hur har jag annars påverkat ditt liv?
O: Jag kan för närvarande inte tänka på någonting att det inte har någon effekt att ha endo.
J: Du har så rätt. För mig är en enorm frustration när det stör min karriär. Jag arbetade som chefredaktör för ett magasinförlagsföretag under lång tid, men gick slutligen frilans så att jag kunde ha mer flexibilitet när jag var i smärta. Tidigare tog jag sällan semester dagar eftersom de hade ätit upp med sjukdagar. Å andra sidan, som frilansare, får jag inte betalt om jag inte arbetar, så det är en kamp att ta mig ledigt från jobbet för att få mina operationer eller när jag är sjuk.
O: Jag tycker att eftersom jag kan se bra ut på någon från utsidan, är det svårare för människor att förstå den smärta jag kan vara när som helst. Jag brukar ha en rolig reaktion på det där jag agerar som om jag har det bra! Det här blir ofta tillbaka och jag är sängliggande i flera dagar.
J: Jag gör samma sak! En av de svåraste sakerna för mig är att navigera och lära mig att jag har begränsningar. Jag kommer inte att bli som alla andra. Jag är på en speciell diet. Jag gör mitt bästa för att ta hand om min kropp. Jag måste hålla mig till vissa rutiner eller betala priset med trötthet och smärta. Jag måste hålla mig uppe på hälsan med läkares möten. Jag måste budgetera för medicinska nödsituationer. Allt detta kan känna sig överväldigande.
Att ha en kronisk sjukdom kan bli ett heltidsjobb, så jag har fått lära mig ordet nej. Ibland vill jag inte lägga till mer på min tallrik, inte ens när aktiviteten är rolig. Samtidigt försöker jag att inte låta endometrios hålla mig tillbaka när det är något jag verkligen vill göra, som att ta en resa. Jag har bara varit tvungen att bli mer avsiktlig med min tid.
O: Ja, att leva med endometrios har blivit mer en emotionell resa än någonting. Det handlar om att navigera min kropp och min tid på ett avsiktligt sätt. Denna diskussion har varit kraftfull för mig när jag lyfte fram dessa saker som egenvård och självförespråkare, snarare än som bördor och påminnelser om det liv jag brukade ha eller ville leva. Just nu är det svårt - men det har inte alltid varit det, och det kommer inte alltid att vara det.
J: Jag är så glad att höra att den här diskussionen har varit givande. Att studsa idéer från någon annan som går igenom det jag går igenom är oerhört användbart och lugnande. Det är lätt att fångas in i ett "ve-är-mig" -tänkande som kan vara farligt för vårt välbefinnande.
Att ha endometrios har lärt mig så mycket om egenvård, stå upp för mig själv när det är nödvändigt och ta ansvar för mitt liv. Det är inte alltid lätt att upprätthålla en positiv inställning, men det har varit en livlinje för mig.
Tack för att du chatta, och jag önskar dig det bästa när du går framåt med att hitta smärtlindring. Jag är alltid här för att lyssna om du behöver ett öra.
O: Det har varit underbart att prata med dig. Detta är en kraftfull påminnelse om hur viktigt självförtalande är när man hanterar en sjukdom som är så isolerande som endometrios. Att kontakta andra kvinnor som behandlar endometrios ger mig hopp och stöd i tider av nöd. Tack för att du låter mig vara en del av detta och ge mig möjligheten att dela min berättelse med andra kvinnor.
Jennifer Chesak är en Nashville-baserad frilansbokredaktör och skrivinstruktör. Hon är också ett äventyrs-, rese-, fitness- och hälsoskrivare för flera nationella publikationer. Hon fick sin Master of Science in Journalism från Northwesterns Medill och arbetar med sin första skönlitteratur, som ligger i sitt ursprungsland North Dakota.
