Jag var 25 år gammal när jag först fick diagnosen endometrios. Ödeläggelsen som följde kom hårt och snabbt. Under stora delar av mitt liv hade jag haft regelbundna perioder och mycket lite erfarenhet av okontrollerbar fysisk smärta.
I det som kändes som en blixt, förändrades det helt.
Under de kommande tre åren hade jag fem omfattande bukoperationer. Jag övervägde att ansöka om funktionshinder på en punkt. Smärtan så stor och så ofta att jag kämpade för att komma ur sängen och att arbeta varje dag.
Och jag försökte två omgångar med invro-befruktning (IVF), efter att jag fick höra att min fertilitet snabbt bleknade. Båda cyklerna misslyckades.
Så småningom fick den högra kirurgen och rätt behandlingsprotokoll mig tillbaka. Och fem år efter min första diagnos blev jag välsignad med möjligheten att adoptera min lilla flicka.
Men jag hade fortfarande endometrios. Jag hade fortfarande ont. Det var (och förblir) mer hanterbart än under de tidiga åren, men det har aldrig bara försvunnit.
Det kommer aldrig.
Prata med min dotter om endometrios
Där jag brukade hantera extrem smärta praktiskt taget varje dag, tillbringar jag de flesta av mina dagar smärtfritt nu - med undantag för de två första dagarna av min period. De dagarna tenderar jag att bli slagen lite.
Det är inget nära den otrevliga smärtan som jag brukade uppleva. (Till exempel kaster jag inte längre bort från ångesten.) Men det räcker med att lämna mig att vilja stanna i sängen, insvept i en värmedyna, tills det är över.
Jag arbetar hemifrån i dag, så att bo i sängen är inte ett problem för mitt jobb. Men det är ibland för mitt barn - en 6-årig liten flicka som älskar att gå på äventyr med sin mamma.
Som en ensamstående mamma efter val, utan några andra barn i hemmet för att hålla min dotter upptagen, har min tjej och jag haft några allvarliga samtal om mitt tillstånd.
Detta beror delvis på att det inte finns något som integritet i vårt hem. (Jag kan inte komma ihåg förra gången jag kunde använda badrummet i fred.) Och det beror delvis på att min mycket observanta dotter känner igen de dagar då mamma bara inte riktigt är sig själv.
Konversationerna började tidigt, kanske till och med så unga som 2 år, när hon först gick in på mig och hanterade det röran som min period hade orsakat.
För ett litet barn är så mycket blod skrämmande. Så jag började med att förklara att "mamma har owies i magen," och "Allt är OK, detta händer bara ibland."
Under åren har den konversationen utvecklats. Min dotter förstår nu att de äldarna i magen är orsaken till att jag inte kunde bära henne i magen innan hon föddes. Hon inser också att mamma ibland har dagar hon behöver stanna i sängen - och hon klättrar in hos mig för snacks och en film när dessa dagar slår hårt.
Att prata med min dotter om mitt tillstånd har hjälpt henne att bli en mer empatisk människa, och det har tillåtit mig att fortsätta ta hand om mig själv medan jag fortfarande är ärlig mot henne.
Båda dessa saker betyder världen för mig.
Tips för andra föräldrar
Om du letar efter sätt att hjälpa ditt barn att förstå endometrios, är detta det råd jag har för dig:
- Håll konversationsåldern lämplig och kom ihåg att de inte behöver veta alla detaljer direkt. Du kan börja enkelt, som jag gjorde med förklaringen om "owies" i magen, och utöka det när ditt barn blir äldre och har fler frågor.
- Prata om de saker som hjälper dig att må bättre, oavsett om du ligger i sängen, tar ett varmt bad eller packar upp dig i en värmedyna. Jämför det med de saker som hjälper dem att må bättre när de blir sjuka.
- Förklara för ditt barn att endometriose vissa dagar begränsar dig till sängen - men bjud in dem att gå med dig på brädspel eller filmer om de vill ha det.
- För barn 4 och äldre kan skedteorin börja vara meningsfull, så ta ut några skedar och förklara: på hårda dagar, för varje uppgift du gör ger du en sked bort, men du har bara så många skedar att spara. Denna fysiska påminnelse hjälper barnen att bättre förstå varför några dagar du är ute efter att springa med dem på gården, och andra dagar som du bara inte kan.
- Svara på deras frågor, sträva efter ärlighet och visa dem att det inte finns något tabu alls om detta ämne. Du har ingenting att vara generad över, och de bör inte ha någon anledning att frukta att komma till dig med sina frågor eller bekymmer.
Avhämtningen
Barn vet vanligtvis när en förälder gömmer något, och de kan växa till att vara mer oroliga än nödvändigt om de inte vet vad den är. Att ha öppna konversationer från början hjälper dem inte bara att bättre förstå ditt tillstånd, det hjälper dem också att känna igen dig som någon de kan prata med om vad som helst.
Men om du fortfarande känner dig osäker på att diskutera ditt tillstånd med ditt barn, är det också OK. Alla barn är olika, och bara du verkligen vet vad din kan hantera. Så håll dina samtal på den nivån tills du tror att ditt barn är redo för mer, och tveka aldrig att kontakta en professionell för deras åsikt och vägledning om du tror att det kan hjälpa.
Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. Hon är ensamstående mamma efter val efter en serendipitös serie av händelser som ledde till adoptionen av sin dotter. Leah är också författaren till boken”Single Infertile Female” och har skrivit omfattande om ämnena infertilitet, adoption och föräldraskap. Du kan ansluta till Leah via Facebook, hennes webbplats och Twitter.
