Spinal muskulär atrofi (SMA) påverkar alla aspekter av det dagliga livet. Så det är viktigt att kunna diskutera problem och söka råd.
Att gå med i en SMA-stödgrupp kan ha en positiv inverkan på ditt emotionella välbefinnande. Det är något att tänka på för föräldrar, familjemedlemmar eller personer som bor med SMA.
Här är några av de bästa online-resurserna för SMA-support:
Muscle Dystrophy Association
Muscle Dystrophy Association (MDA) är en ledande sponsor för SMA-forskning. MDA erbjuder också supportgrupper, vissa specifikt för SMA. Andra är för muskelsjukdomar i allmänhet. De diskuterar hantering av sorg, övergångar eller behandlingar. MDA har också stödgrupper för föräldrar till barn med muskelsjukdomar.
Kontakta din lokala MDA-personal för att hitta en supportgrupp. Gå till MDA: s supportgruppssida och ange ditt postnummer i lokaliseringsverktyget "Hitta MDA i ditt samhälle" till vänster på sidan.
Sökresultaten kommer att innehålla ett telefonnummer och adress för ditt lokala MDA-kontor. Du kan också hitta ett lokalt vårdcentrum och kommande evenemang i ditt område.
Mer online-support finns tillgängligt genom organisationens sociala mediesamhällen. Hitta dem på Facebook eller följ dem på Twitter.
Bota SMA
Cure SMA är en ideell organisation för ideella organisationer. De håller den största SMA-konferensen i världen varje år. Konferensen samlar forskare, vårdpersonal, personer med tillståndet och deras familjer.
Deras webbplats innehåller mycket information om SMA och tillgång till supporttjänster. De ger även nyligen diagnostiserade individer med vårdpaket och informationspaket.
Det finns för närvarande 34 volontärledda Cure SMA-kapitel över hela USA. Kontaktinformation finns på sidan Cure SMA-kapitlar.
Varje kapitel organiserar evenemang varje år. Lokala evenemang är ett bra sätt att träffa andra som påverkas av SMA.
Kontakta ditt lokala kapitel eller besök Cure SMA-händelsessidan för att söka efter händelser i ditt tillstånd.
Du kan också ansluta med andra via Cure SMAs Facebook-sida.
Gwendolyn Strong Foundation
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) är en ideell organisation som ökar global medvetenhet för SMA. Du kan ansluta med andra för support via deras Facebook-sida eller Instagram. Du kan också gå med i deras e-postlista för uppdateringar.
Ett av deras initiativ är Project Mariposa-programmet. Genom programmet har de kunnat bevilja 100 iPads till personer med SMA. IPadarna hjälper dessa människor med kommunikation, utbildning och främjande av oberoende.
Prenumerera på GSF: s YouTube-kanal för uppdateringar om projektet och titta på videor från personer med SMA som berättar sin historia.
GSF-webbplatsen har också en blogg som hjälper människor som lever med SMA och deras familjer att hålla sig uppdaterade om SMA-forskning. Läsarna kan också lära sig om de kämpar och framgångarna för dem som lever med SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity syftar till att samla in pengar för forskning och förbättra kvaliteten på vården för personer med SMA. Organisationen drivs av frivilliga. Varje år håller de en boll för att samla in pengar för SMA-forskning.
Organisationer utanför USA
SMA Foundation har en lista över SMA-organisationer som är lokaliserade runt om i världen. Använd den här listan för att hitta en SMA-organisation i ditt land om du bor utanför USA.
Besök deras webbplats eller ring för mer information om supportgrupper.
