Kära vän,
Jag var 26 år första gången jag upplevde symptom på endometrios. Jag körde till jobbet (jag är sjuksköterska) och jag kände en riktigt dålig smärta på den övre högra sidan av magen, precis under mitt revben. Det var en skarp, stickande smärta. Det var den mest intensiva smärta jag någonsin hade känt; det tog andan från mig.
När jag kom till jobbet skickade de mig till akutmottagningen och körde en massa tester. I slutändan gav de mig smärtmediciner och sa att jag skulle följa upp min OB-GYN. Jag gjorde det, men hon förstod inte smärtan och berättade bara för mig att hålla ett öga på det.
Det var några månader till denna smärta kom och gick när jag insåg att den skulle börja ungefär fyra dagar innan min period och sluta omkring fyra dagar efter den. Efter ungefär ett år blev det dock mer frekvent, och jag visste att det inte var normalt. Jag bestämde mig för att det var dags att få en ny åsikt.
Denna OB-GYN ställde mig mer spetsiga frågor: till exempel om jag någonsin hade upplevt smärta med sex. (Vilket jag hade, jag trodde bara inte att de två var kopplade. Jag trodde bara att jag var någon som hade ont med sex.) Sedan frågade hon mig om jag någonsin hade hört talas om endometrios; Jag hade varit sjuksköterska i åtta år, men det var första gången jag hörde om det.
Hon fick det inte att se ut som en stor sak, så jag såg det inte som en. Det var som hon berättade för mig att jag hade influensa. Jag fick födelsekontroll och ibuprofen för att hantera symtomen, och det var det. Men det var trevligt att ha ett namn på det. Det gjorde mig lugn.
När jag tittar tillbaka får det mig att skratta och tänka på hur avslappnad hon var med det. Den här sjukdomen är en så större affär än vad hon fick se ut. Jag önskar att konversationen hade varit mer djupgående; då skulle jag ha gjort mer forskning och varit mer uppmärksam på mina symtom.
Efter ungefär två års symtom bestämde jag mig för att söka en tredje åsikt och besökte en OB-GYN som rekommenderades för mig. När jag berättade för honom om mina symtom (smärta på den övre högra sidan av magen), berättade han för mig att det kunde vara från att ha endo i bröstkaviteten (vilket bara en mycket liten andel kvinnor har). Han hänvisade mig till en kirurg, och jag fick åtta biopsier. En kom tillbaka positiv för endometrios - min första officiella diagnos.
Efter det fick jag ordinerat leuprolid (Lupron), vilket i grunden sätter dig in i medicinskt inducerad klimakterium. Planen var att vara på den i sex månader, men biverkningarna var så dåliga att jag bara tål tre.
Jag mår inte bättre. Om något, hade mina symtom förvärrats. Jag upplevde förstoppning och gastrointestinala problem (GI), illamående, uppblåsthet. Och smärtan med sex hade blivit värre en miljon gånger. Smärtan i övre högra sidan av magen blev andnöd och det kändes som att jag kvävde. Symtomen var så dåliga att jag fick en medicinsk funktionshinder från jobbet.
Det är förvånande vad ditt sinne gör mot dig när du letar efter en diagnos. Det blir ditt jobb. Vid den tidpunkten berättade min OB-GYN mig att han inte visste vad jag skulle göra för mig. Min pulmonolog sa att jag skulle prova akupunktur. Det kom till denna punkt där deras inställning var: Hitta ett sätt att hantera detta eftersom vi inte vet vad det är.
Det var när jag äntligen började göra research. Jag började med en enkel Google-sökning på sjukdomen och fick veta att hormonerna jag var på bara var ett bandage. Jag fann att det fanns specialister för endometrios.
Och jag hittade en endometriosisida på Facebook (kallad Nancy's Nook) som nästan räddade mitt liv. På den sidan läste jag kommentarer från kvinnor som hade upplevt liknande bröstsmärtor. Detta fick mig så småningom att få veta om en specialist i Atlanta. Jag reste från Los Angeles för att träffa honom. Många kvinnor har inte specialister som är lokala för dem och måste resa för att hitta bra vård.
Denna specialist lyssnade inte bara på min berättelse med sådan medkänsla, utan hjälpte också framgångsrikt att behandla tillståndet med excisionskirurgi. Denna typ av operation är det närmaste vi har till ett botemedel på denna punkt.
Om du är en kvinna som tror att hon måste drabbas av denna sjukdom i tystnad, uppmanar jag dig att utbilda dig själv och nå ut till stödgrupper. Smärta är aldrig normalt; det är din kropp som säger att något är fel. Vi har så många verktyg till vårt förfogande nu. Beväpna dig med frågor för att ställa din läkare.
Att öka medvetenheten om detta tillstånd är viktigt. Att prata om endometrios betyder så mycket. Antalet kvinnor som hanterar detta tillstånd är häpnadsväckande och bristen på behandling är nästan kriminell. Vi har en skyldighet att säga att det inte är OK och vi låter det inte vara OK.
Vänliga hälsningar, Jenneh
Jenneh är en 31-årig registrerad sjuksköterska på 10 år som arbetar och bor i Los Angeles. Hennes lidenskaper är löpande, skrivande och endometriosis arbete med hjälp av Endometriosis koalition.
