Oavsett hur du ser på det är det inte lätt att leva med reumatoid artrit (RA). För många av oss inkluderar även de "goda" dagarna åtminstone en viss nivå av smärta, obehag, trötthet eller sjukdom. Men det finns fortfarande sätt att leva bra även om man lever med RA - eller åtminstone sätt att leva så bra som möjligt.
10 sätt att hantera
Här är 10 sätt att hantera och hantera mina dåliga dagar medan jag lever med RA.
1. Även detta ska passera
På särskilt dåliga dagar påminner jag mig själv om att en dag bara har 24 timmar i sig, och att detta också kommer att gå. Så kliché som det låter, att komma ihåg att morgondagen är en ny dag och att RA-flänsar ofta är tillfälliga kan hjälpa mig att komma igenom de särskilt svåra. Jag försöker få lite sömn som ett paus och hoppas att när jag vaknar finns det en bättre dag som väntar på mig.
Vi definieras inte av våra dåliga dagar, och dåliga dagar är just det: dåliga dagar. Att uppleva en dålig dag betyder inte att vi nödvändigtvis har ett dåligt liv.
2. Tacksamhetens attityd
Jag gillar att fokusera på min välsignelse och kultivera en tacksamhet. På dåliga dagar väljer jag att tänka på saker jag är tacksam för. Jag inser att jag, trots min sjukdom, har mycket att vara tacksam för. Och så jag arbetar hårt för att upprätthålla den inställningen av tacksamhet, med fokus på vad jag fortfarande kan göra kontra vad jag inte kan göra mer på grund av RA. Och fokusera på vad jag fortfarande gör har istället för att bo på de saker som RA har tagit från mig.
Ibland måste vi försöka hitta det silverfodret. När allt kommer omkring kan varje dag inte vara bra … men det finns åtminstone något bra på varje dag.
3. Självvård
Självvård är avgörande för alla, men det är särskilt viktigt för alla som lever med en kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Självvård kan ta en tupplur, skämma bort sig i ett bubbelbad, få en massage, avsätta tid för att meditera eller träna, eller bara äta gott. Det kan inkludera en dusch, ta en ledig dag eller ta en semester. Vad det än betyder för dig, det är mycket viktigt att ta tid att utöva egenvård.
4. Mindset och mantraer
Jag tror att att ha ett mantra att falla tillbaka på kan hjälpa oss genom en tuff tid. Tänk på dessa mantraer som bekräftelser för att tänka på tankarna att upprepa för dig själv när du har en fysiskt eller känslomässigt svår dag.
Ett mantra jag gillar att använda är "RA är ett kapitel i min bok, men inte hela historien." Jag påminner mig om detta på dåliga dagar, och det hjälper till att få mitt tankesätt rätt.
Tänk på vad ditt mantra kan vara och hur du kan använda det på livet med RA.
5. Meditation och bön
För mig är meditation och bön viktiga verktyg i min RA verktygssats. Meditation kan ha lugnande och helande effekter på kroppen, sinnet och anden. Bön kan göra samma sak. Båda är trevliga sätt att lugna våra sinnen, slappna av våra kroppar, öppna våra hjärtan och tänka på tacksamhet, positivitet och läkning.
6. Värm upp den
Värmedynor och infraröd värmeterapi är sätt att jag lugna mig på dåliga RA-dagar. Jag gillar värme för muskelsmärta och stelhet. Ibland är det ett varmt bad eller en ångdusch, andra gånger är det en mikrovågsugnlig värmeplatta eller infraröd ljusterapi. Ibland är det ett elektriskt filt. Allt som hjälper mig att hålla mig varm och mysig på en flare dag välkomnas!
7. Kyl ner den
Förutom värme kan is spela en viktig roll för att hantera en dålig RA-dag. Om jag har en dålig blossa - särskilt om det är svullnad involverat - lägger jag en ispack på mina leder. Jag har också provat isbad och kryoterapi för att”kyla ner det” när inflammation är flammande hett!
8. Familj och vänner
Mitt stödsystem för familj och vänner hjälper mig definitivt genom de svåra dagarna. Min man och föräldrar hjälpte mig mycket att återhämta mig från min totala knäbyte, och jag har också haft vänner och familjemedlemmar som hjälpte till vid dåliga flare dagar.
Oavsett om de sitter med dig vid en infusion, tar hand om dig efter en medicinsk procedur eller hjälper dig med hushållssysslor eller självvård när du har ont, är ett bra team av stödjande människor nyckeln till livet med RA.
9. Husdjur
Jag har fem husdjur: tre hundar och två katter. Medan de visserligen har kraften att göra mig galet ibland, är kärleken, tillgivenheten, lojaliteten och kamratskapet som jag får i gengäld väl värt det.
Husdjur kan vara mycket arbete, så se till att du fysiskt och ekonomiskt har möjlighet att ta hand om ett husdjur innan du får ett. Men om du får en, vet du att en lurvig eller fjäderfull lekekamrat kan vara din bästa vän - och ibland ditt enda leende - under de svåraste och svåraste dagarna.
10. Läkare, läkare
Ett bra medicinskt team är så viktigt. Jag kan inte betona det här nog. Se till att du litar på dina läkare och har god kommunikation med dem. Ett omtänksamt, kompetent, kapabelt, medkännande och snällt team av läkare, sjuksköterskor, farmaceuter, kirurger, sjukgymnaster och andra specialister kan göra din RA-resa gå så mycket smidigare.
Avhämtningen
Vi klarar alla med RA på olika sätt, så du hanterar dina hårda dagar är dock upp till dig. Oavsett vad som hjälper dig genom de tuffa tiderna, kom ihåg att vi alla är i detta tillsammans, även om våra resor och erfarenheter ser lite annorlunda ut. Stödgrupper, onlinemiljöer och Facebook-sidor om att leva med RA kan hjälpa dig att känna dig lite mindre ensam och kan också ge ytterligare resurser om hur du kan kultivera ett bättre liv med RA.
Kom dock ihåg att RA inte är allt du är. På mina dåliga dagar är det något jag alltid tänker på: Jag är mer än RA. Det definierar mig inte. Och jag kanske har RA - men det har inte mig!
Ashley Boynes-Shuck är en publicerad författare, hälsotrainer och patientadvokat. Känd online som Arthritis Ashley, hon bloggar på arthritisashley.com och abshuck.com och skriver för Healthline.com. Ashley arbetar också med Autoimmune Registry och är medlem i Lions Club. Hon har skrivit tre böcker: "Sick Idiot", "Chronically Positive" och "To Exist." Ashley bor med RA, JIA, OA, celiaki och mer. Hon bor i Pittsburgh med sin Ninja Warrior make och deras fem husdjur. Hennes hobbyer inkluderar astronomi, fågelskådning, resa, dekorera och gå på konserter.
