Akut leverporfyri (AHP) är en sällsynt blodsjukdom där dina röda blodkroppar inte har tillräckligt med hem för att göra hemoglobin. Det finns en mängd behandlingar tillgängliga för symptomen på en AHP-attack för att få dig att må bättre och förhindra komplikationer. Men det bästa sättet att hantera din AHP är att känna till dina triggers och undvika dem när det är möjligt.
Känner till de vanligaste utlösarna
Om du nyligen har fått diagnosen AHP, kanske du inte vet vad som utlöser dina AHP-attacker. Att känna till några av de vanligaste utlösarna kan hjälpa dig att undvika dem i framtiden och förebygga attacker.
Vissa triggers är relaterade till kosttillskott och mediciner - till exempel järntillskott och hormoner. Andra triggers kan vara medicinska tillstånd, till exempel en infektion. Långvarig stress eller en plötslig händelse med hög stress kan också utlösa en AHP-attack.
Andra AHP-triggers är relaterade till livsstilsvanor. Dessa inkluderar:
- bantning
- överdriven exponering för solljus (som soling)
- fasta
- dricker alkohol
- tobaksbruk
Menstruation hos kvinnor kan också utlösa en AHP-attack. Även om det är oundvikligt kan din läkare ge dig medicin innan din cykel börjar.
Kolla in dina läkemedel
Vissa mediciner kan förändra hur dina röda blodkroppar fungerar, vilket gör AHP-symtomen värre. Några vanliga syndare inkluderar:
- järntillskott
- örter
- hormonersättningar (inklusive födelsekontroll)
- multivitaminer
Berätta för din läkare om alla kosttillskott och mediciner du tar, även om de är utan disk. Till synes oskadliga mediciner kan vara tillräckligt för att utlösa AHP-symtom.
Undvik bantning
Bantning är ett vanligt sätt att gå ner i vikt, men extrem bantning kan utlösa AHP-symtom. Fasta kan orsaka allvarligare symtom.
Det finns inget sådant som en AHP-diet, men att äta färre kalorier och äta mindre av vissa livsmedel kan hjälpa dig att undvika attacker. Enligt American Porphyria Foundation inkluderar vanliga dieters syndare av AHP-symtom rosenkål, kål och kött tillagat på kolgrill eller broilers. Det finns dock inte en omfattande lista. Om du misstänker att livsmedel förvärrar din AHP, försök att undvika dem.
Ta extra steg för att undvika att bli sjuk
När du blir sjuk ökar antalet vita blodkroppar för att bekämpa skadliga bakterier och virus. Som ett resultat kommer vita blodkroppar att överstiga friska röda blodkroppar. När du redan har brist på röda blodkroppar kan en infektionsinducerad ökning av vita blodkroppar utlösa dina AHP-symtom.
Ett av de bästa sätten att undvika en AHP-attack är att förhindra sjukdomar så bra du kan. Medan enstaka förkylning ibland är oundviklig, gör du bäst för att förhindra att bakterier fångas. Följ dessa bästa metoder:
- Tvätta händerna ofta.
- Få mycket sömn.
- Undvik andra som är sjuka.
Infektioner utlöser inte bara AHP, utan de kan också göra återhämtningen mer utmanande, vilket ökar din risk för komplikationer.
Undvik för mycket exponering för solen
Exponering för solljus är en vanlig trigger för AHP. Symtom på en reaktion på solljus förekommer vanligtvis på din hud och kan innehålla blåsor. Du kanske märker dessa på delar av din kropp som får mest exponering för solen, såsom ansiktet, bröstet och händerna.
Det betyder inte att du aldrig kan gå utanför under dagsljus. Men du bör försöka undvika solen när den är på sin högsta styrka. Detta är vanligtvis sent på morgonen och tidigt på eftermiddagen. Använd solskyddsmedel dagligen och ha en hatt och skyddskläder när du är ute.
Du bör undvika onödig UV-strålning. Du bör undvika solsängar och blötlägga naturliga solstrålar i hopp om att få en solbränna, särskilt om du har AHP.
Gör självvård till en prioritet
Självvård betyder att du tar dig tid att fokusera på din fysiska, emotionella och mentala hälsa. Detta kan inkludera hälsosam kost och motion. Självvård kan hjälpa till att minska stress, som är en av de viktigaste utlösarna av AHP.
För att lindra symtom kan egenvård också minska kronisk smärta. Yoga, meditation och andra fokuserade aktiviteter kan lära dig hur du klarar av smärta och andra obekväma AHP-symtom.
Avstå från ohälsosamma vanor
Ohälsosamma livsstilsvanor kan öka AHP-symtom och komplikationer. Undvik till exempel överdriven alkoholkonsumtion. Alkohol utlöser attacker och kan skada en redan utsatt lever. Leverskada är bara en av de långsiktiga komplikationerna av AHP, enligt Mayo Clinic. Njursvikt och kronisk smärta är två andra.
Du bör också avstå från att röka och ta olagliga droger. Dessa påverkar din kropp på många sätt och kan ytterligare tömma syret som dina röda blodkroppar behöver för att få dina vävnader och organ att fungera.
Förvara en dagbok
Att känna till de vanliga triggersna för AHP är viktigt. Men vad är dina triggers? Inte alla med AHP har samma triggers, så att lära sig ditt eget kan göra en skillnad i att hantera och behandla ditt tillstånd.
Att registrera dina symtom i en journal är ett av de mest effektiva sätten att hjälpa dig ta reda på dina AHP-triggers. Du kan också hålla en matdagbok för att avgöra eventuella dietorsaker till AHP-symtom. Förvara en daglig lista över dina livsmedel och aktiviteter så att du kan ta din dagbok till din nästa läkarmöte.
Vet när du ska träffa din läkare
Att undvika AHP-triggers går långt med att hantera ditt tillstånd. Men ibland kan du inte undvika en trigger. Om du misstänker att du har haft en attack, ring genast din läkare. De kan behöva administrera syntetiskt hem på sitt kontor. I värre fall kan du behöva gå till sjukhuset.
Symtom på en AHP-attack inkluderar:
- buksmärtor
- ångest
- andningssvårigheter
- bröstsmärta
- mörk färgad urin (brun eller röd)
- hjärtklappning
- högt blodtryck
- träningsvärk
- illamående
- kräkningar
- paranoia
- kramper
Ring din läkare om du får dessa symtom. Om du har svår smärta, betydande mentala förändringar eller kramper, söka akut medicinsk vård.
