Om du är bland de 1 av 6 000 till 10 000 personer som är födda med spinal muskelatrofi (SMA), har du troligtvis haft din del av interventioner och terapier. Till exempel kan du ha fått fysioterapi, arbetsterapi, kosttillskott, hjälpmedel och till och med talterapi och andningsinsatser.
SMA är ett tillstånd som påverkar de flesta områden i ditt liv, vilket innebär att du kan ha ett team av människor som är involverade i din vård. Trots att varje teammedlem har expertis inom sitt område vet ingen lika mycket om din specifika situation som du gör. När det gäller din vårdplan är det viktigt att din röst hörs.
1. Ställ frågor och lära
Ingen fråga är för liten för att ställa. Håll en lista över de tankar och oro som uppstår för dig mellan möten och ta den till läkarmöten. Läs så mycket du kan och fortsätt med den senaste forskningen om SMA-behandlingar. Du kan fråga din läkare om vad du har läst och hur det kan påverka din behandlingsplan.
Nätverk online med andra i din situation. Du kan lära av deras resor och framgångar och upptäcka nya alternativ som du vill prova.
2. Organisera dig själv
Ställ in ett organisationssystem som fungerar för dig. Det kan innebära att du involverar dina nära och kära och vårdteam i att skapa ett system som uppfyller dina behov. Kalendrar, bindemedel eller elektroniska referensverktyg kan vara alternativ.
Du bör alltid kunna få åtkomst till nyckelinformationen om din behandlingsplan, till exempel kontaktinformation för sjukvårdspersonal i ditt vårdteam och datum och tidpunkter för kommande möten. Du kanske vill se till att det finns ett sätt för dig att kontrollera information om alla mediciner du tar, till exempel doseringsinstruktioner och biverkningar att se efter.
3. Begär remisser
Om du nyligen har fått en SMA-diagnos och inte har undersökt alla tillgängliga behandlingsalternativ ännu, var proaktiv. Sök expertis inom varje vårdområde. Till exempel, snarare än att diskutera allmän kost med din läkare, be om en remiss till en dietist. Om fysioterapeuten du ser inte har mycket erfarenhet av ditt tillstånd, se om du kan hitta en annan som gör det.
Var aldrig rädd för att söka högsta kvalitet på vård.
4. Lär dig att självförespråka
När du utövar självförespråkning står du upp för dig själv genom att lära dig dina rättigheter och se till att de skyddas. Denna färdighet kan också tillämpas på hanteringen av din SMA-vård.
Du har rätt att veta mer om medicinska behandlingar som rekommenderas, och du kan säga nej till alternativ som du inte tycker är rätt för dig.
Det är också viktigt att veta vad din medicinska försäkring täcker och be om hela vården som du har rätt till. Fråga om kliniska prövningar eller studier som du kan delta i eller om nya behandlingar du kan prova. Fortsätta finansieringsmöjligheter och utnyttja funktionshinderförmåner där det finns tillgängligt.
5. Gå med i en supportgrupp eller delta i en konferens
Oavsett om det är en SMA-specifik grupp eller en som är öppen för personer som har en rad funktionsnedsättningar, så kan du hitta en gemenskap av liknande engagerade kamrater hjälpa till att stärka dina strategier för vårdhantering. Till exempel håller Cure SMA en årlig konferens där många människor som bor med SMA deltar.
Mellan schemaläggning av möten eller att navigera i det svåra vattnet att hålla med en läkare kan livet med SMA vara komplicerat. Att ansluta sig till andra som har mött liknande utmaningar kan ge ett mått av lugn. Det kan till och med sänka dina stressnivåer. Svåra beslut är också lättare när du nätverkar med människor som har varit i dina skor. Var inte rädd för att räcka ut och be om råd.
6. Få extra hjälp
Om du är vuxen som bor med SMA kan du vara så stor självständighet som du kan vara ett av dina primära mål. Men om du tappar ut din energi som utför dagliga uppgifter kanske du inte har energi att maximera fördelarna med egenvårdsåtgärder som terapi eller träning. Överväg att be om hjälp med sådana aktiviteter som städning och matlagning. Se till att använda hemsupporttjänster när de är tillgängliga för dig.
Avhämtningen
Om du har SMA, har du troligtvis ett vårdteam bestående av proffs från flera olika specialiteter. Även om ditt vårdteam har viktig expertis är du i slutändan mitten av din behandlingsplan. Du kan ha en röst i din egen vård genom att vara proaktiv och ställa frågor. Lär dig att självförespråka, och kom alltid ihåg att du förtjänar den högsta vårdkvaliteten.
