"Du har MS." Oavsett om det är ytterst av din primärvårdsläkare, din neurolog eller din betydande andra, har dessa tre enkla ord en livslång inverkan.
För personer med multipel skleros (MS) är "diagnosdag" oförglömlig. För vissa är det en chock att höra att de nu lever med ett kroniskt tillstånd. För andra är det en lättnad att veta vad som orsakar deras symtom. Men oavsett hur eller när det kommer är varje diagnosdag för MS unik.
Läs berättelserna om tre personer som lever med MS och se hur de hanterade sin diagnos och hur de gör det idag.
Matthew Walker, diagnostiserad 2013
Dela på Pinterest
"Jag minns att jag hörde" vitt brus "och inte kunde fokusera på diskussionen med min läkare," säger Matthew Walker.”Jag minns lite av det vi pratade om, men jag tror att jag bara stirrade några centimeter från hans ansikte och undviker ögonkontakt med min mamma som också var med mig. … Detta översattes till mitt första år med MS, och med mig tar jag inte det på allvar.”
Liksom många antog Walker att han hade MS, men han ville inte möta fakta. Dagen efter att han officiellt diagnostiserats flyttade Walker över landet - från Boston, Massachusetts, till San Francisco, Kalifornien. Denna fysiska rörelse gjorde det möjligt för Walker att hålla sin diagnos hemlig.
"Jag har alltid varit en öppen bok, så jag minns att det svåraste för mig var önskan att hålla den hemlig," säger han.”Och tanken,” Varför är jag så orolig att berätta för någon? Är det för att det är en så dålig sjukdom? '”
Det var en känsla av desperation flera månader senare som ledde till att han startade en blogg och publicerade en YouTube-video om hans diagnos. Han kom från en långvarig relation och kände behovet av att dela sin berättelse för att avslöja att han hade MS.
"Jag tror att mitt problem var mer av förnekande," säger han. "Om jag kunde gå tillbaka i tiden, skulle jag ha börjat göra saker mycket annorlunda i livet."
Idag berättar han vanligtvis andra om sin MS tidigt, särskilt de flickor han ser ut till.
”Det är något du måste ta itu med och det är något som kommer att bli svårt att hantera. Men för mig personligen, på tre år, har mitt liv förbättrats drastiskt och det är från den dag jag fick diagnosen. Det är inte något som kommer att förvärra livet. Det är upp till dig."
Ändå vill han att andra med MS ska veta att berätta för andra i slutändan är deras beslut.
”Du är den enda personen som kommer att behöva hantera denna sjukdom varje dag, och du är den enda som kommer att behöva hantera dina tankar och känslor internt. Så känn dig inte pressad att göra någonting som du inte är bekväm med.”
Danielle Acierto, diagnostiserad 2004
Dela på Pinterest
Som senior på gymnasiet hade Danielle Acierto redan mycket på hennes sinne när hon fick reda på att hon hade MS. Som 17-åring hade hon aldrig ens hört talas om sjukdomen.
"Jag kände mig förlorad," säger hon.”Men jag höll fast den, för om det inte ens var värt att gråta? Jag försökte spela upp det som om det inte var något för mig. Det var bara två ord. Jag tänkte inte låta det definiera mig, särskilt om jag inte ens visste definitionen av dessa två ord ännu.”
Hennes behandling började genast med injektioner, vilket orsakade svår smärta i hela kroppen, samt nattsvett och frossa. På grund av dessa biverkningar sa hennes skolchef att hon kunde lämna tidigt varje dag, men det var inte vad Acierto ville ha.
"Jag ville inte behandlas annorlunda eller med någon speciell uppmärksamhet," säger hon. "Jag ville bli behandlad som alla andra."
Medan hon fortfarande försökte ta reda på vad som hände med hennes kropp, var hennes familj och vänner också. Hennes mamma tittade felaktigt upp”skolios”, medan några av hennes vänner började jämföra det med cancer.
"Den svåraste delen av att berätta för människor var att förklara vad MS var," säger hon.”Tillfället, vid ett av köpcentret nära mig, började de skicka ut MS-stödarmband. Alla mina vänner köpte armband för att stödja mig, men de visste inte riktigt vad det var heller.”
Hon visade inte några yttre symtom, men hon kände hela tiden att hennes liv nu var begränsat på grund av hennes tillstånd. I dag inser hon att det helt enkelt inte är sant. Hennes råd till nyligen diagnostiserade patienter är att inte ge upp.
"Du bör inte låta det hålla dig tillbaka eftersom du kan göra vad du vill fortfarande," säger hon. "Det är bara ditt sinne som håller dig tillbaka."
Valerie Hailey, diagnostiserad 1984
Dela på Pinterest
Sluddrigt tal. Det var Valerie Haileys första symptom på MS. Läkarna sade först att hon hade en inre öroninfektion, och skyllade sedan den på en annan typ av infektion innan de diagnostiserade henne med "sannolikt MS." Det var tre år senare, när hon bara var 19 år gammal.
"När jag först diagnostiserades talades [MS] inte om och det var inte i nyheterna," säger hon. "Inte ha någon information, du visste bara vilket skvaller du hörde om det, och det var skrämmande."
På grund av detta tog Hailey sig tid att berätta för andra. Hon höll det hemligt för sina föräldrar och berättade bara för sin fästman eftersom hon trodde att han hade rätt att veta.
"Jag var rädd för vad han skulle tänka om jag kom ner i gången med en vit socker inslagen i kungblå eller en rullstol dekorerad i vitt och pärlor," säger hon. "Jag gav honom möjligheten att backa ut om han inte ville ta itu med en sjuk fru."
Hailey var rädd för sin sjukdom, och rädd att berätta för andra på grund av stigmatisering som är förknippad med den.
Du tappar vänner eftersom de tänker: 'Hon kan inte göra det eller så.' Telefonen slutar bara gradvis ringa. Det är inte så nu. Jag går ut och gör allt nu, men det skulle vara roliga år.”
Efter återkommande synproblem var Hailey tvungen att lämna sitt drömjobb som certifierad ögon- och excimerlasertekniker vid Stanford Hospital och gå på permanent funktionshinder. Hon var modig och arg, men när hon ser tillbaka känner hon sig lycklig.
"Den här hemska saken blev den största välsignelsen," säger hon.”Jag kunde njuta av att vara tillgänglig för mina barn när de behövde mig. Att se dem växa upp var något jag säkert skulle ha missat om jag blev begravd i mitt yrke.”
Hon uppskattar livet mycket mer idag än någonsin tidigare, och hon berättar för andra nyligen diagnostiserade patienter att det alltid finns en ljus sida - även om du inte förväntar dig det.
