Att Växa Upp Med Psoriasis: My Story

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

En morgon i april 1998 vaknade jag täckt av tecknen på min första psoriasisfällning. Jag var bara 15 år och en gymnasiet i gymnasiet. Trots att min mormor hade psoriasis såg fläckarna så plötsligt ut att jag trodde att det var en allergisk reaktion.

Det fanns ingen episk trigger, som en stressande situation, sjukdom eller livsförändrande händelse. Jag vaknade precis täckt av röda, skaliga fläckar som helt tog över min kropp, vilket orsakade mig intensivt obehag, rädsla och smärta.

Ett besök hos hudläkaren bekräftade en psoriasisdiagnos och startade mig på en resa för att testa nya mediciner och lära känna min sjukdom. Det tog mig mycket lång tid att verkligen förstå att detta var en sjukdom jag skulle leva med för alltid. Det fanns inget botemedel - ingen magisk piller eller lotion som skulle få fläckarna att försvinna.

Det tog åratal att försöka varje aktuellt under solen. Jag försökte krämer, lotioner, geler, skum och schampon, till och med inpackade mig i plastfolie för att hålla medicinen på. Sedan gick det på ljusbehandling tre gånger i veckan, och allt detta innan jag tog mig till Driver's Ed.

Navigera tonårsidentitet

När jag berättade för mina vänner i skolan var de mycket stötta min diagnos och ställde många frågor för att säkerställa att jag kände mig bekväm. För det mesta var mina klasskamrater väldigt snälla med det. Jag tror att det svåraste med det var reaktionen från andra föräldrar och vuxna.

Jag spelade i lacrosse-laget och det fanns oro från några av de motståndande lagen om att jag spelade med något smittsamt. Min tränare tog initiativet till att prata med den motsatta tränaren om det och det avgick vanligtvis snabbt med ett leende. Ändå såg jag utseende och viskningar och ville krympa bakom min pinne.

Min hud kändes alltid för liten för min kropp. Oavsett vad jag bar, hur jag satt eller ljög kände jag mig inte rätt i min egen kropp. Att vara tonåring är tillräckligt besvärligt utan att täckas av röda fläckar. Jag kämpade med självförtroende genom gymnasiet och in i college.

Jag var ganska bra på att gömma mina platser under kläder och smink, men jag bodde på Long Island. Somrarna var varma och fuktiga och stranden var bara 20 minuters bilresa bort.

Att hantera allmänhetens uppfattning

Jag kan tydligt komma ihåg en tid då jag hade min första offentliga konfrontation med en främling om min hud. Sommaren före mitt gymnasieår åkte jag med några vänner till stranden. Jag hade fortfarande att göra med min första flare någonsin och min hud var ganska röd och fläckig, men jag såg fram emot att få lite sol på mina platser och komma ikapp mina vänner.

Nästan så snart jag tog av mig strandtäckningen förstörde en otroligt oförskämd kvinna min dag genom att marschera upp för att fråga om jag hade vattkoppor eller "något annat smittsamt."

Jag frös, och innan jag kunde säga något för att förklara, fortsatte hon att ge mig en oerhört hög föreläsning om hur ansvarslös jag var och hur jag sätter alla omkring mig i fara för att få min sjukdom - särskilt hennes små barn. Jag blev dödad. Håller tillbaka tårar, kunde jag knappt få ut några ord förutom en svag viskning att "jag bara har psoriasis."

Jag spelar upp det ögonblicket ibland och tänker på alla saker jag borde ha sagt till henne, men jag var inte så bekväm med min sjukdom då som jag är nu. Jag lär mig fortfarande att leva med det.

Accepterar huden jag är i

När tiden gick och livet utvecklades lärde jag mig mer om vem jag var och vem jag ville bli. Jag insåg att min psoriasis var en del av vem jag är och att lära mig att leva med det skulle ge mig kontroll.

Jag har lärt mig att ignorera blicken och okänsliga kommentarer från främlingar, bekanta eller kollegor. Jag har lärt mig att de flesta bara är outbildade om vad psoriasis är och att främlingar som kommenterar oförskämda kommentarer inte är värda min tid eller energi. Jag lärde mig hur jag anpassar min livsstil till att leva med blossar och hur man klär mig runt den så att jag känner mig säker.

Jag har haft tur att det har funnits år där jag kan leva med klar hud och jag kontrollerar för närvarande mina symtom med en biolog. Även med klar hud är psoriasis fortfarande mitt sinne dagligen eftersom det kan förändras snabbt. Jag har lärt mig uppskatta de goda dagarna och startade en blogg för att dela mina erfarenheter med andra unga kvinnor som lär sig att leva med sin egen psoriasisdiagnos.

Avhämtningen

Så många av mina stora livshändelser och prestationer har gjorts med psoriasis under resan - examen, proms, att bygga en karriär, bli kär, gifta sig och ha två vackra döttrar. Det tog tid att bygga mitt förtroende med psoriasis, men jag växte upp med det och tror att diagnosen delvis har gjort mig till den jag är idag.

Joni Kazantzis är skaparen och bloggaren för justagirlwithspots.com, en prisbelönt psoriasis-blogg som ägnas åt att skapa medvetenhet, utbilda om sjukdomen och dela personliga berättelser om hennes 19 år långa resa med psoriasis. Hennes uppdrag är att skapa en känsla av gemenskap och att dela information som kan hjälpa hennes läsare att hantera de dagliga utmaningarna med att leva med psoriasis. Hon tror att med så mycket information som möjligt kan personer med psoriasis ges möjlighet att leva sitt bästa liv och göra rätt behandlingsval för sitt liv.