Att Använda En Rullstol För MS: One Woman's Story

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

Multipel skleros (MS) kan vara en mycket isolerande sjukdom. Att förlora förmågan att gå kan göra att de som bor med MS känns ännu mer isolerade.

Jag vet av personlig erfarenhet att det är oerhört svårt att acceptera när du behöver börja använda ett mobilitetshjälpmedel som en sockerrör, en rullator eller rullstol.

Men jag fick snabbt veta att det är bättre att använda dessa enheter än alternativen, som att falla ner och skada dig själv eller känna utelämnad och tappa personliga kontakter.

Här är varför det är viktigt att sluta tänka på mobilitetsanordningar som tecken på funktionshinder och istället börja se och använda dem som nycklar till din självständighet.

Inför din rädsla för käppar, vandrare och rullstolar

För att vara ärlig, medger jag att jag ofta var den person som skrämde mig mest när jag fick diagnosen MS för mer än 22 år sedan. Min största rädsla var att jag en dag skulle bli den "kvinnan i rullstolen." Och ja, det är den jag är nu cirka två decennier senare.

Det tog mig lite tid att acceptera att det var här min sjukdom tog mig. Jag menar kom igen! Jag var bara 23 år gammal när min neurolog uttalade den fras som jag fruktade mest: "Du har MS."

Det kan dock inte vara så illa, eller hur? Jag hade precis tagit examen med min kandidatexamen från University of Michigan-Flint och började mitt första "stora tjej" -jobb i Detroit. Jag var ung, driven och full av ambition. MS tänkte inte stå på mitt sätt.

Men inom fem år efter min diagnos kunde jag knappt ens försöka stå i vägen för MS och dess effekter på mig. Jag hade slutat arbeta och flyttat tillbaka till mina föräldrar eftersom min sjukdom snabbt överväldigade mig.

Acceptera din nya verklighet

Jag började först använda ett käpp ungefär ett år efter min diagnos. Mina ben var vinglande och fick mig att känna ostabil, men det var bara en käpp. Ingen stor sak, eller hur? Jag behövde inte alltid det, så beslutet att använda det gjorde mig inte riktigt förvirrad.

Jag antar att samma sak kan sägas om att flytta från en käpp till en fyrhjul till en rullator. Dessa rörlighetsanordningar var mitt svar på en obeveklig sjukdom som höll på att bakfalla mitt myelin.

Jag tänkte hela tiden,”jag kommer att fortsätta gå. Jag kommer att fortsätta samarbeta med mina vänner för middagar och fester.” Jag var fortfarande ung och full av ambitioner.

Men alla mitt livs ambitioner matchade inte de farliga och smärtsamma fall som jag fortsatte att ha trots mina hjälpmedel.

Jag kunde inte fortsätta att leva mitt liv i rädsla för nästa gång jag kollapsade på golvet och undrar vad den här sjukdomen skulle göra för mig därefter. Min sjukdom hade tappat min en gång gränslösa mod.

Jag var rädd, slog och trött. Min sista utväg var en motoriserad skoter eller rullstol. Jag behövde en motoriserad eftersom min MS hade försvagat styrkan i mina armar.

Hur kom mitt liv till denna punkt? Jag hade precis tagit examen från college 5 år innan detta ögonblick.

Om jag ville behålla någon känsla av säkerhet och oberoende visste jag att jag behövde köpa en motoriserad skoter. Detta var ett smärtsamt beslut som 27-åring. Jag kände mig generad och besegrad, som om jag övergav mig till sjukdomen. Jag accepterade långsamt min nya verklighet och köpte min första skoter.

Det är när jag snabbt återvann mitt liv.

Omfamna din nya nyckel till självständighet

Jag kämpar fortfarande med verkligheten att MS tog bort min förmåga att gå. När min sjukdom avancerade till sekundär progressiv MS var jag tvungen att uppgradera till en rullstol. Men jag är stolt över hur jag har omfamnat min rullstol som nyckeln till att leva mitt bästa liv.

Jag lät inte rädslan få det bästa av mig. Utan min rullstol skulle jag aldrig ha haft självständigheten att bo i mitt eget hem, tjäna min examen, resa i hela USA och gifta sig med Dan, min drömman.

Dan har återupprepat MS och vi träffades vid ett MS-evenemang i september 2002. Vi blev förälskade, gifte oss 2005 och har levt lyckligt någonsin efter. Dan har aldrig känt mig gå och var inte rädd av min rullstol.

Här är något vi har pratat om som är viktigt att komma ihåg: Jag ser inte Dan's glasögon. Det är precis vad han behöver bära för att se bättre och leva ett kvalitetsliv.

På samma sätt ser han mig, inte min rullstol. Det är precis vad jag behöver för att röra mig bättre och leva ett kvalitetsliv trots denna sjukdom.

Avhämtningen

Av de utmaningar som människor med MS möter är en av de svåraste att avgöra om det är dags att använda en hjälpmobilitetsanordning.

Det skulle inte vara så om vi flyttade hur vi ser saker som käppar, vandrare och rullstolar. Detta börjar med att fokusera på vad de låter dig göra för att leva ett mer engagerande liv.

Mitt råd från någon som har varit tvungen att använda rullstol de senaste 15 åren: Namnge din mobilitet! Mina rullstolar heter Silver och Grape Ape. Detta ger dig en känsla av äganderätt, och det kan hjälpa dig att behandla det mer som din vän och inte din fiende.

Slutligen, försök att komma ihåg att användning av en mobilitetsenhet kanske inte är permanent. Det finns alltid hopp om att vi alla en dag kommer att gå igen som vi gjorde innan vår MS-diagnos.

Dan och Jennifer Digmann är aktiva i MS-gemenskapen som offentliga talare, författare och förespråkare. De bidrar regelbundet till sin prisbelönta blogg och är författare till "Trots MS, till Spite MS", en samling personliga berättelser om deras liv tillsammans med multipel skleros. Du kan också följa dem på Facebook, Twitter och Instagram.