Översikt
Att möta en ny diagnos med multipel skleros (MS) kan vara överväldigande. Du kommer troligtvis ha massor av frågor och osäkerheter om vad framtiden innebär. Du kan vara säker på att massor av användbara resurser är bara ett klick bort.
Håll dessa MS-resurser till hands när du behöver uppmuntran och stöd mest.
1. Nationella och internationella stiftelser
Nationella och internationella MS-stiftelser är dedikerade till att hjälpa dig hantera ditt tillstånd. De kan erbjuda dig information, ansluta dig till andra, organisera insamlingsevenemang och finansiera ny forskning.
Om du inte är säker på var du ska börja kan en av dessa MS-organisationer sannolikt peka dig i rätt riktning:
- National Multiple Sclerosis Society
- MS International Federation
- Multiple Sclerosis Association of America
- International Progressive MS Alliance
- Multiple Sclerosis Foundation (MS Focus)
- MS-koalitionen
2. Information om aktivism och volontärarbete
När du känner dig redo för det kan du överväga att gå med i en volontärgrupp eller delta i ett aktivistprogram. Att veta att det du gör kan göra en skillnad för dig själv och andra som lever med MS kan vara oerhört kraftfullt.
National MS Society är ett bra sätt att engagera sig i MS-aktivism och medvetenhet. Deras webbplats ger information om hur du kan gå med i kampen för att främja den federala, statliga och lokala politiken för att hjälpa de med MS och deras familjer. Du kan också söka efter kommande volontärevenemang i ditt område.
3. RealTalk MS
RealTalk MS är en podcast varje vecka där du kan höra om aktuella framsteg inom MS-forskning. Du kan till och med chatta med några neurovetenskapsmän som är dedikerade till MS-forskning. Fortsätt konversationen här.
4. MS-community från Healthline
Healthlines helt egen MS-community-sida på Facebook låter dig posta frågor, dela tips eller råd och interagera med personer med MS. Du har också enkel tillgång till artiklar om medicinsk forskning och livsstilsämnen som du kan hitta användbara.
5. MS Navigators
MS Navigators är proffs som kan ge dig information, resurser och stöd för att leva med MS. Till exempel kan de hjälpa dig att hitta en ny läkare, få försäkringar och planera för framtiden. De kan också hjälpa dig med vardagen, inklusive kost, träning och välbefinnande.
Du kan nå en MS Navigator genom att ringa deras avgiftsfria nummer, 1-800-344-4867, eller genom att skicka dem via detta onlineformulär.
6. Nya kliniska prövningar
Om du vill delta i en klinisk prövning eller bara vill spåra framstegen med framtida forskning kan National MS Society peka dig i rätt riktning. Via deras webbplats kan du söka efter nya kliniska prövningar efter plats, MS-typ eller nyckelord.
Du kan också prova att söka via ClinicalTrials.gov. Detta är en omfattande lista över alla tidigare, nuvarande och framtida kliniska studier. Det underhålls av National Library of Medicine vid National Institute of Health.
7. Läkemedelsassistentprogram
De flesta läkemedelsföretag som tillverkar läkemedel för behandling av MS har patientstödsprogram. Dessa program kan hjälpa dig att hitta ekonomiskt stöd, gå med i en klinisk prövning och lära dig hur du injicerar din medicin korrekt.
Här är länkar till patienthjälpsprogram för några vanliga MS-behandlingar:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS-bloggar
Bloggar som drivs av personer med MS och förespråkare syftar till att utbilda, inspirera och stärka läsarna med ofta uppdateringar och tillförlitlig information.
En enkel online-sökning kan ge dig tillgång till hundratals bloggare som delar sina liv med MS. För att börja, kolla in MS Connection Blog eller MS Conversations.
9. Frågor att ställa din läkare
Din läkare är en oerhört viktig resurs för din MS-vård. För att se till att din nästa möte med din läkare är så produktiv som möjligt, håll den här handboken till hands. Det kan hjälpa dig att förbereda dig för ditt läkarbesök och komma ihåg att ställa alla viktiga frågor.
10. Telefonappar
Telefonapplikationer kan ge dig den mest uppdaterade informationen om MS. De är också värdefulla verktyg för att hjälpa dig hålla reda på dina symtom, mediciner, humör, fysisk aktivitet och smärtnivåer.
Min MS Diary (Android), till exempel, låter dig ställa in larm för när det är dags att ta bort medicinen från kylen och när du ska administrera injektioner.
Du kan också registrera dig för Healthlines egen MS Buddy-app (Android; iPhone) för att ansluta och chatta med andra som lever med MS.
Hämtmat
Hundratals organisationer har skapat sätt för dig och dina nära och kära att hitta information och stöd för att göra det lättare att leva med MS. Denna lista innehåller några av våra favoriter. Med hjälp av dessa underbara organisationer, dina vänner och familj och din läkare är det fullt möjligt att leva bra med MS.
