Översikt
Efter en diagnos med multipel skleros (MS) kan det hända att du söker råd från personer som genomgår samma erfarenheter som du. Ditt lokala sjukhus kan presentera dig för en stödgrupp. Eller kanske känner du en vän eller släkting som har diagnostiserats med MS.
Om du behöver ett bredare samhälle kan du vända dig till internet och de olika forumen och supportgrupperna som är tillgängliga via MS-organisationer och patientgrupper.
Dessa resurser kan vara ett bra ställe att börja med frågor. Du kan också läsa historier från andra med MS och undersöka alla delar av sjukdomen, från diagnos och behandling till återfall och progression.
Om du befinner dig i behov av stöd är dessa åtta MS-forum ett bra ställe att börja.
MS-anslutning
Om du nyligen har fått diagnosen MS kan du kontakta personer som lever med sjukdomen på MS Connection. Där hittar du också individer som är utbildade att svara på dina frågor. Dessa peer support-anslutningar kan vara en stor resurs strax efter din diagnos.
Undergrupper i MS Connection, som den nyligen diagnostiserade gruppen, är utformade för att ansluta personer som söker support eller information om specifika ämnen relaterade till sjukdomen. Om du har en älskad som hjälper dig eller sköter vård, kan de hitta Carepartner Support Group användbar och informativ.
För att komma åt gruppens sidor och aktiviteter måste du skapa ett konto med MS Connection. Forumen är privata och du måste logga in för att se dem.
MSWorld
MSWorld startade 1996 som en grupp på sex personer i ett chattrum. Idag drivs webbplatsen av frivilliga och serverar mer än 220 000 personer med MS över hela världen.
Förutom chattrum och anslagstavlor erbjuder MSWorld ett hälsocenter och ett kreativt centrum där du kan dela saker du har skapat och hitta tips för att leva väl. Du kan också använda webbplatsens lista över resurser för att söka information om ämnen från medicinering till adaptiva hjälpmedel.
MyMSTeam
MyMSTeam är ett socialt nätverk för personer med MS. Du kan ställa frågor i deras frågor och svar, läsa inlägg och få insikter från andra människor som lever med sjukdomen. Du kan också hitta andra nära dig som lever med MS och se de dagliga uppdateringarna som de publicerar.
PatientsLikeMe
PatientsLikeMe-webbplatsen är en resurs för människor med många medicinska tillstånd och hälsoproblem.
MS-kanalen är speciellt utformad för att personer med MS ska lära av varandra och utveckla större ledaregenskaper. Mer än 70 000 medlemmar ingår i denna grupp. Du kan filtrera genom grupper dedikerade till typ av MS, ålder och till och med symtom.
Detta är MS
För det mesta har äldre diskussionsforum valt plats för sociala nätverk. Diskussionsnämnden This Is MS förblir emellertid mycket aktiv och engagerad inom MS-gemenskapen.
Avsnitt som ägnas åt behandling och liv gör att du kan ställa frågor och svara på andra. Om du hör till en ny behandling eller ett genombrott kan du troligt hitta en tråd i detta forum som hjälper dig att förstå nyheterna.
Facebook-sidor
Många organisationer och samhällsgrupper är värd för enskilda MS Facebook-grupper. Många är låsta eller privata, och du måste begära att gå med och få godkännande för att kommentera och se andra inlägg.
Denna offentliga grupp, som är värd av stiftelsen Multipel skleros, fungerar som ett forum för människor att ställa frågor och berätta historier till en gemenskap med nästan 30 000 medlemmar. Administratörer för gruppen hjälper till att moderera inlägg. De delar också videor, ger nya insikter och lägger upp ämnen för diskussion.
Skift MS
ShiftMS syftar till att minska den isolering som många personer med MS känner. Detta livliga sociala nätverk hjälper sina medlemmar att söka information, forskningsbehandlingar och fatta beslut om att hantera tillståndet genom videor och forum.
Om du har en fråga kan du skriva för de mer än 20 000 medlemmarna. Du kan också bläddra bland olika ämnen som redan har diskuterats. Många uppdateras rutinmässigt av medlemmar i ShiftMS-gruppen.
Hämtmat
Det är inte ovanligt att känna sig ensam efter att ha fått en diagnos av MS. Det finns tusentals människor online som du kan få kontakt med som upplever samma saker som du och delar deras historier och råd. Bokmärk dessa forum så att du kan gå tillbaka till dem när du behöver support. Kom ihåg att alltid diskutera allt du läser online med din läkare innan du försöker.
