Multipelt myelom är en sällsynt sjukdom. Endast 1 av 132 personer får denna cancer under sin livstid. Om du har fått diagnosen multipelt myelom är det förståeligt att känna dig ensam eller överväldigad.
När du inte har någon att svara på dina dagliga frågor eller någon som delar din rädsla och frustrationer kan det känna sig mycket isolerande. Ett sätt att hitta bekräftelse och stöd är genom att besöka ett multipelt myelom eller en generell cancerstödgrupp. Om det inte finns några supportgrupper där du bor eller om du inte vill resa, kan du hitta den komfort och samhället du söker i ett onlineforum.
Vad är ett forum?
Ett forum är en diskussionsgrupp eller styrelse online där folk lägger upp meddelanden om ett visst ämne. Varje meddelande och dess svar grupperas i en enda konversation. Detta kallas en tråd.
På ett forum för multipelt myelom kan du ställa en fråga, dela personliga berättelser eller få de senaste nyheterna om myelombehandlingar. Ämnen delas vanligtvis upp i kategorier. Till exempel ultrande myelom, försäkringsfrågor eller supportgruppsmeddelanden.
Ett forum skiljer sig från ett chattrum genom att meddelandena arkiveras. Om du inte är online när någon ställer en fråga eller besvarar en av dina frågor kan du läsa den senare.
Vissa forum låter dig vara anonym. Andra kräver att du loggar in med en e-postadress och lösenord. Vanligtvis övervakar en moderator innehållet för att se till att det är lämpligt och säkert.
Flera myelomforum och anslagstavlor
Här är några bra multipla myelomforum att besöka:
- Cancer Survivors Network. American Cancer Society erbjuder detta diskussionsforum för personer med multipelt myelom och deras familjer.
- Smarta patienter. Detta online-forum är en resurs för människor som drabbas av många olika hälsotillstånd, inklusive myelom.
- Myeloma Beacon. Detta forum, som publiceras av en ideell organisation i Pennsylvania, har erbjudit information och stöd till personer med flera myelom sedan 2008.
- Patienter som jag. Denna forumbaserade webbplats täcker nästan 3 000 medicinska tillstånd och har mer än 650 000 deltagare som delar information.
Flera myelombloggar
En blogg är en journalliknande webbplats där en person, ideell organisation eller företag publicerar korta informationsartiklar i en konversationsstil. Cancerorganisationer använder bloggar för att hålla sina patienter uppdaterade om nya behandlingar och insamlingar. Människor med flera myelom skriver bloggar som ett sätt att dela sin erfarenhet och att erbjuda information och hopp till de nyligen diagnostiserade.
När du läser en blogg, kom ihåg att de troligen inte granskas för medicinsk noggrannhet. Vem som helst kan skriva en blogg. Det kan vara svårt att veta om informationen du läser är medicinskt giltig.
Det är mer troligt att du hittar korrekt information på en blogg från en cancerorganisation, universitet eller läkare, till exempel en läkare eller cancersjuksköterska, än om en som har skrivits av en person. Men personliga bloggar kan ge en värdefull känsla av komfort och medkänsla.
Här är några bloggar som ägnas åt multipelt myelom:
- International Myeloma Foundation. Detta är den största organisationen för flera myelom, med mer än 525 000 medlemmar i 140 länder.
- Multipel Myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF erbjuder en patientskriven blogg på sin webbplats.
- Myeloma Crowd. Denna patientdrivna ideella organisation har en bloggsida med historier om flera myelom-insamlingsevenemang och andra nyheter.
- Insikt från Dana-Farber. Ett av landets ledande cancercentra använder sin blogg för att dela nyheter om forskningsframsteg och genombrottsterapier.
- MyelomaBlogs.org. Denna webbplats konsoliderar bloggar från många olika personer med multipelt myelom.
- Margaret's Corner. På denna blogg kröniserar Margaret den dagliga kampen och framgångarna med att leva med ulmande myelom. Hon har bloggat aktivt sedan 2007.
- TimsWifesBlog. Efter att hennes man, Tim, fick diagnosen multipelt myelom, bestämde sig denna fru och mamma att skriva om sina liv "på MM-berg-och dalbanan."
- Slå M för Myeloma. Denna blogg började som ett sätt för författaren att hålla familj och vänner uppdaterade, men det slutade vara en resurs för människor med denna cancer runt om i världen.
Hämtmat
Om du har känt dig ensam sedan din multipla myelomdiagnos, eller om du bara behöver lite information för att hjälpa dig att leda dig genom behandling, hittar du det på ett av de många forum och bloggar som finns tillgängliga online. Kom ihåg att bekräfta all information du hittar på en blogg eller forum med din läkare när du tittar på dessa webbsidor.
