Kära nyligen diagnostiserade multipel skleros krigare,
Jag är ledsen att höra din senaste diagnos med multipel skleros (MS). Jag skulle inte önska det här livet på någon, men jag måste lugna dig, du är inte ensam. Och så enkelt som det låter, allt kommer att vara OK.
Jag fick diagnosen MS för sju år sedan. En dag vaknade jag och kunde inte känna benen eller gå. Jag gick till akutmottagningen och övertygade mig själv att det var en infektion och vissa antibiotika skulle fixa det. Jag skulle vara tillbaka till "mig" på bara några dagar.
En MR från den dagen visade flera skador på min hjärna, nacke och ryggraden. Jag fick diagnosen MS den kvällen.
Jag fick en runda högdossteroider i fem dagar och släpptes sedan med order att flytta tillbaka till mina föräldrar för att läka. Jag packade en väska och åkte från DC till Pittsburgh i några veckor. Jag sa till min chef att jag skulle vara tillbaka och lämna en lista över hur man gör med en kollega.
Jag kom aldrig tillbaka. Det låter dramatiskt, men det är sanningen.
Några veckor efter att ha återvänt till mina föräldrar fick jag ett återfall som landade mig på sjukhuset under sommaren. Jag kunde inte prata på grund av dysartri, jag kunde inte gå och jag hade allvarliga skicklighetsproblem. Min kropp svarade inte på steroider eller mitt läkemedel för sjukdomshantering. Vi försökte till och med plasmaferes, ett förfarande som filtrerar bort skadliga antikroppar från blodet.
Jag tillbringade åtta veckor i rehabilitering på patienter där jag lärde mig att äta med viktade redskap, lärde mig ett nytt sätt att prata som inte låter som mig och lärde mig hur man går med armkryckor.
Det var den mest skrämmande upplevelsen i mitt liv. Men när jag tittar tillbaka är det inte allt jag kommer ihåg.
Jag minns också min familj som dyker upp varje dag. Jag minns mina vänner på besök med godis och kärlek. Jag minns terapihundarna, sjuksköterskorna kallade mitt rum "prinsesssviten" och min sjukgymnast som drev mig för att han visste att jag kunde ta det. Jag minns att jag blev krigare.
MS förändrar livet. Om du har fått diagnosen MS har du två val: Du kan bli offer för det eller så kan du bli en krigare genom det.
En krigare är en modig fighter. Att leva ett anpassat liv i en värld som inte är så anpassningsvänligt är modigt. Det är modigt att stå upp varje dag och slåss mot din egen kropp med ett tillstånd som inte har något botemedel. Du kanske inte känner det nu, men du är en krigare.
Sedan den första sommaren har jag upplevt en väg med upp- och nedgångar. Jag skulle gå igenom många fler livsförändrande symtom. Jag tillbringade ett helt år i rullstol innan jag lärde mig gå igen - med armkryckor. Jag skulle tävla i en maraton i en liggande trehjuling.
Jag skulle fortsätta slåss. Jag skulle fortsätta anpassa mig. Och jag skulle fortsätta att leva obegränsat medan jag är begränsad.
Ibland gillar jag inte att dela min resa till den nyligen diagnostiserade eftersom jag inte vill att den ska skrämma dig. Jag vill inte att du ska vara rädd för möjligheterna, vad som är om och frustrationerna.
Det jag hoppas kommer istället är temat för vad som händer, det kommer att vara OK. Du kan tillfälligt förlora din förmåga att se, men dina andra sinnen kommer att växa. Du kan uppleva rörlighetsproblem, men du kommer att arbeta med en fysioterapeut som hjälper dig att avgöra om du behöver hjälp och få dig att flytta igen. Du kan till och med ha problem med urinblåsan, men det skapar några roliga berättelser efter det.
Du är inte ensam. Det finns en stor grupp andra människor med MS precis som du. Medan varje fall av MS är annorlunda, får vi det också eftersom vi har det. Det finns mycket komfort i det.
Det finns också mycket hopp i sjukdomshanteringsbehandlingarna som finns tillgängliga. Medan MS inte har något botemedel finns det läkemedel som hjälper till att långsamt utveckla. Du kanske just har börjat en eller så chatta du fortfarande med din neurolog om vilken som är bäst. Förhoppningsvis kan du hitta en som hjälper.
Oavsett vad du känner just nu, känn det. Ta dig tid att justera. Det finns inget rätt sätt att ta itu med denna sjukdom. Du måste bara hitta vad som fungerar för dig och din resa.
Du kommer bli bra.
Du är en krigare, kommer du ihåg?
Kärlek, Eliz
Eliz Martin är en advokat för kronisk sjukdom och funktionshinder som delar sitt liv att leva positivt med multipel skleros. Hennes favorit sätt att förespråka är att dela hur man lever obegränsat medan det är begränsat, ofta genom att använda mobilitet och anpassningsmedel. Du kan hitta henne på Instagram @thesparkledlife, med innehåll som är en blandning av sass, glitter och en sida av ämnen som går utöver det avslappnade.
