Hälsa och välbefinnande berör var och en av oss på olika sätt. Det här är en persons berättelse
När Shelby Kinnaird var 37 år besökte hon sin läkare för en rutinmässig kontroll. Efter att hennes läkare beställde blodprover, fick hon veta att hennes blodsockernivåer var höga.
Liksom miljoner amerikaner hade Shelby utvecklat typ 2-diabetes - ett tillstånd där kroppen inte kan lagra eller använda socker från mat, dryck och andra källor.
Men att leva med typ 2-diabetes är inte bara en fråga om att lära sig att hantera blodsocker. Att jonglera kostnaden för tillståndet - från försäkringspremier, copays och mediciner till livsstilsinsatser som träningskurser och hälsosam mat - ger unika utmaningar.
Ursprungligen, efter Shelbys diagnos, var hennes kostnader relativt små och främst relaterade till att göra hälsosammare dagliga val. Shelbys läkare hänvisade henne till en diabetesutbildare för att hjälpa henne att lära sig hur man hanterar typ 2-diabetes genom att använda diet, motion och andra livsstilsförändringar.
Med hjälp av sin diabetesutbildare utvecklade Shelby nya dagliga vanor.
Hon började spåra all mat hon ätit med en metod som kallas”utbytessystemet” för att planera måltider som skulle hjälpa till att hålla blodsockernivån nere.
Hon började träna mer, gå på promenader varje dag efter jobbet.
Hon frågade också sin chef om hon kunde resa mindre. Det var svårt att hålla sig till en hälsosam kost och träningsrutin när hon reser lika mycket som hon hade varit på jobbet.
Inom det första året av sin diagnos förlorade Shelby minst 30 kilo och hennes blodsockernivåer sjönk till ett friskt målområde.
Under de närmaste åren kunde hon hantera sina blodsockernivåer endast med billiga livsstilsstrategier. Vid denna tidpunkt var hennes kostnader låga. Vissa personer med typ 2-diabetes kan hantera tillståndet utan medicinering under flera år eller längre. Men så småningom behöver de flesta mediciner för att hålla blodsockret inom målområdet.
Med tiden lägger Shelbys läkare till ett läkemedel och sedan andra till hennes behandlingsplan.
Som ett resultat ökade hennes kostnader för att leva med diabetes - först långsamt och sedan mer dramatiskt.
Kostnaderna för stora liv förändras
I början av 2000-talet, ett par år efter sin diagnos, genomgick Shelby flera stora förändringar i hennes liv.
Hon skilde sig från sin första make. Hon flyttade från Massachusetts till Maryland. Hon skiftade från heltidsarbete till deltidsarbete, medan hon återvände till skolan för att studera design av publikationer. Efter examen lämnade hon mjukvaruteknikföretaget där hon arbetat för att starta sitt eget företag.
Livet blev hektiskt - och hon hade svårare att prioritera hantera diabetes.
"Många förändringar i livet hände på samma gång," sade hon, "och diabetes, till en början var det min högsta prioritet, och sedan tror jag," åh, det går bra, jag har det bra ", och allt plötsligt flyttar den sig lägre på listan.”
2003 visade blodprov att hennes blodsockernivåer inte längre låg inom hennes målområde. För att hjälpa till att sänka blodsockernivån föreskrev hennes läkare metformin, en oral medicin som har använts för att behandla typ 2-diabetes i årtionden. Metformin finns som ett generiskt läkemedel till ett lågt pris eller till och med gratis.
"Det har aldrig kostat mig mer än 10 dollar per månad," sa Shelby.
"Faktum är att när jag [senare] bodde i North Carolina fanns det en livsmedelsbutik där som gav metformin gratis", fortsatte hon. "Jag tror att eftersom läkemedlet har funnits så länge, det är så billigt, det är som om vi ger dig metformin gratis, kommer du hit för andra saker."
Diabetes av typ 2 fortskrider och det gör även kostnaderna
År 2006 flyttade Shelby med sin andra make till Cape Hatteras, en kedja av öar som sträcker sig från fastlandet i North Carolina till Atlanten.
Det fanns inga diabetesvårdscenter eller endokrinologer i området, så hon förlitade sig på en läkare för primärvård för att hjälpa till att hantera hennes tillstånd.
Hon fortsatte att ta dagliga doser av metformin, äta en hälsosam kost och träna regelbundet. Men efter flera år fann hon att strategierna inte räckte.
"Jag kom till en punkt där du tror att du gör allt rätt, och oavsett vad du äter, blodsockret går upp," sa hon.
För att hjälpa till att sänka blodsockernivån ordinerade hennes läkare en oral medicin som kallas glipizid. Men det fick hennes blodsockernivåer att sjunka för lågt, så hon slutade ta det och "blev striktare" med sin kost och träningsvanor för att försöka hålla sitt blodsocker i målområdet.
När Shelby och hennes man flyttade till Chapel Hill, North Carolina, 2013, kämpade hon fortfarande för att hantera sina blodsockernivåer. Hennes nya läkare i primärvården hänvisade henne till en endokrinolog.
"Jag gick till en endokrinolog i deras diabetescenter där," sa Shelby, "och hon sa i princip: 'Slå inte dig själv, det här är en progressiv sak. Så även om du gör saker rätt kommer det att komma ihåg dig så småningom. '”
Endokrinologen ordinerade en injicerbar medicinering känd som Victoza (liraglutid), som Shelby använde med metformin och livsstilsstrategier för att sänka blodsockernivån.
Först betalade hon bara 80 dollar för varje 90-dagars leverans av Victoza.
Men inom några år skulle det förändras på ett stort sätt.
De höga kostnaderna för att hålla försäkringsskyddet
När Shelby först diagnostiserades med diabetes täcktes hon av en arbetsgivarsponserad sjukförsäkring.
När hon lämnade sitt jobb för att börja en frilanskarriär betalade hon för att behålla sin gamla försäkringsplan under en kort period innan hon köpte privat försäkring på egen hand. Vid den tidpunkten kan det vara svårt att hitta privat sjukförsäkring för dem med ett tidigare existerande tillstånd som diabetes.
Sedan implementerades Affordable Care Act (ACA) 2014 och hennes alternativ förändrades. Shelby och hennes man registrerade sig i en Blue Cross Blue Shield-plan genom North Carolina ACA-utbyte.
Under 2014 betalade de 1 453 USD per månad i kombinerade premier och hade en egenandelsfradrag på 1 000 $.
2015 förändrades det. Deras månatliga premie sjönk något, men deras familjeavdragsavdrag minskade till 6 000 dollar. När de flyttade från North Carolina till Virginia senare samma år sjönk deras premier lite mer till 1 251 dollar per månad - men deras egenandel ökade ännu högre och ökade till 7 000 dollar per år.
Som familj fick de en liten ekonomisk paus när Shelbys make blev berättigad till Medicare. Hennes individuella premie sjönk till $ 506 per månad och hennes individuella avdragsgilla i nätverket sattes till $ 3 500 per år.
Men svängningarna i kostnader slutade inte. 2016 sjönk Shelbys månatliga premier något till $ 421 per månad - men hennes avdragsgilla i nätet minskade till 5 750 $ per år.
2017 bytte hon till Anthem och valde en plan med månadspremier på $ 569 och en egenandel på endast 175 $ per år.
Den Anthem-planen gav den bästa försäkring som hon någonsin har haft, sa Shelby.
"Täckningen var fantastisk," berättade hon för Healthline. "Jag menar, jag gick inte till en läkare eller för en medicinsk procedur som jag var tvungen att betala en enda sak [för] hela året."
"Det enda jag var tvungen att betala för var recept," fortsatte hon, "och Victoza var 80 dollar i 90 dagar."
Men i slutet av 2017 tappade Anthem från Virginias ACA-utbyte.
Shelby var tvungen att anmäla sig till en ny plan genom Cigna - det var hennes enda alternativ.
"Jag hade ett val," sa hon. "Jag har en plan som är $ 633 per månad och min egenandel var $ 6 000 och min ur fickan var $ 7,350."
På en individuell nivå var det den dyraste planen av någon av de sjukförsäkringsskydd hon hade haft.
Dela på Pinterest
Att hantera förändringar och stigande kostnader
Enligt Shelbys Cigna-försäkringsplan steg kostnaderna för Victoza 3 000 procent från 80 $ till 2 400 $ för en 90-dagars leverans.
Shelby var missnöjd med de ökade kostnaderna, men hon kände att medicinen fungerade bra för henne. Hon gillade också att det gav potentiella fördelar för hennes kardiovaskulära hälsa.
Även om billigare läkemedelsalternativ fanns tillgängliga, var hon orolig för att de hade en högre risk för hypoglykemi eller lågt blodsocker.
"Jag skulle hata att flytta till några av de billigare medicinerna," sa Shelby, "eftersom de kan få ditt blodsocker att sjunka, så då måste du oroa dig för låga."
Hon bestämde sig för att hålla sig till Victoza och betala priset.
Om hon var mindre ekonomiskt privilegierad, skulle hon ha fattat ett annat beslut, sa hon.
"Jag känner mig väldigt lycklig att jag kan betala 2400 $ för medicinering", sa hon. "Jag förstår att andra inte kan."
Hon fortsatte med samma behandlingsplan tills förra året, då hennes försäkringsleverantör sa till henne att det inte längre skulle täcka läkemedlet - alls. Utan någon uppenbar medicinsk anledning sa hennes försäkringsleverantör att den inte skulle täcka Victoza utan skulle täcka en annan medicin, Trulicity (dulaglutide).
Den totala kostnaden för Trulicity sattes till 2 200 $ för varje 90-dagars leverans under 2018. Men efter att hon slog på sin egenandel för året betalade hon 875 $ för varje påfyllning som köpts i USA.
Tillverkarnas”besparingskort” finns tillgängliga för både Trulicity och Victoza, liksom andra mediciner, som kan hjälpa personer som har privat sjukförsäkring med kostnader. Den maximala besparingen för Trulicity är $ 450 för en 90-dagars leverans. För Victoza är den maximala besparingen 300 dollar för en 90-dagars leverans.
I december besökte Shelby och hennes man Mexiko och stannade vid ett lokalt apotek för att göra en prisjämförelse. För en 90-dagars leverans var läkemedlet prissatt till 475 $.
Hemma kontrollerade Shelby sin försäkringsleverantørs offert för Trulicity för 2019. Efter att ha lagt medicinen i sin kundvagn för en onlinebeställning, uppgick priset till 4 486 dollar.
Nu vet jag inte om det är vad jag faktiskt kommer att betala,”sa Shelby,” för ibland är deras uppskattningar inte exakt [rätt]. Men om det är det, antar jag att jag måste - jag vet inte. Jag vet inte om jag ska betala det eller om jag ska flytta till något annat.”
Dela på Pinterest
Betala för vårdkostnader
Medicinering är den dyraste delen av Shelbys nuvarande typ 2-diabetesbehandlingsplan.
Men det är inte den enda kostnaden som hon står inför när det gäller att hantera hennes hälsa.
Förutom att köpa diabetesläkemedel använder hon också babyaspirin för att minska risken för hjärtattack och stroke, statiner för att minska kolesterolnivån i blodet och sköldkörtelmedicinering för att behandla hypotyreos.
Dessa hälsoproblem går ofta hand i hand med typ 2-diabetes. Det finns en nära koppling mellan tillståndet och hypotyreos. Kardiovaskulära problem, såsom hjärtinfarkt, stroke och högt kolesterol i blodet, är också vanligare hos personer med typ 2-diabetes.
De medicinska och ekonomiska kostnaderna för typ 2-diabetes ökar. Shelby har också köpt hundratals testremsor varje år för att övervaka hennes blodsockernivåer dagligen. Ibland har hon tyckt att det är billigare att köpa testremsor från hyllorna snarare än genom sin försäkringsleverantör. Förra året fick hon testremsor gratis i utbyte mot pilotprovning av tillverkarens nya glukosmonitor.
På senare tid köpte hon en kontinuerlig glukosmonitor (CGM) som spårar hennes blodsocker konstant utan testremsor.
"Jag kan inte säga tillräckligt bra om det," berättade Shelby till Healthline. "Jag tycker att de bara bör förskriva dessa till alla som får diabetes och de måste verkligen täckas av försäkringar."
"Jag kan inte tro det jag lär mig," fortsatte hon, "bara från att kunna se en graf över var mitt blodsocker har varit hela dagen."
Eftersom Shelby inte tar insulin, täcker hennes försäkringsleverantör inte kostnaden för CGM. Så hon har betalat 65 dollar ur fickan för läsaren själv, samt 75 $ för varje två sensorer som hon har köpt. Varje sensor varar i 14 dagar.
Shelby har också ställts inför copay- och myntförsäkringskostnader för specialutnämningar och laboratorietester. För att hjälpa till att hantera och övervaka diabetes besöker hon en endokrinolog och genomgår blodarbete ungefär två gånger om året.
2013 diagnostiserades hon med icke-alkoholisk fet levernsjukdom (NAFLD) - ett tillstånd som kan drabba mer än hälften av alla personer med typ 2-diabetes. Sedan dess besöker hon också en leverspecialist varje år. Hon har genomgått flera leverultraljud och leverelastografitester.
Shelby betalar också för en årlig ögonundersökning, under vilken hennes ögonläkare kontrollerar om tecken på näthinneskada och synförlust som drabbar många personer med diabetes.
Hon betalar ur fickan för månatliga massage och veckovisa privata yogasessioner, som hjälper henne att hantera stress och dess potentiella effekter på hennes blodsockernivåer. Mindre dyra alternativ finns - till exempel yogafilmer hemma och djupa andningsövningar - men Shelby engagerar sig i dessa metoder eftersom de fungerar bra för henne.
Att göra ändringar i hennes diet har också påverkat hennes veckokostnader, eftersom hälsosamma livsmedel ofta kostar mer än mindre näringsrika alternativ.
Dela på Pinterest
Kämpar för mer prisvärd behandling
På många sätt anser Shelby sig som tur. Hennes ekonomiska situation är ganska solid, så hon har inte varit tvungen att ge upp "kritiska" saker för att få hennes medicinska vård.
Skulle jag hellre spendera mina pengar på andra saker, som resor och mat och en ny bil? Naturligtvis, fortsatte hon. "Men jag har turen att jag inte behöver ge upp saker för att ha råd med det."
Hittills har hon undvikit allvarliga komplikationer av diabetes.
Dessa komplikationer kan inkludera hjärtsjukdom och stroke, njursvikt, nervskada, synförlust, hörselproblem, allvarliga infektioner och andra hälsoproblem.
Sådana komplikationer kan påverka hälsan och livskvaliteten hos personer med diabetes samtidigt som de ökar sina medicinska kostnader. En studie från 2013 visade att för kvinnor som diagnostiserats med typ 2-diabetes mellan 25 och 44 år var den genomsnittliga direkta medicinska kostnaden för behandling av tillståndet och tillhörande komplikationer $ 130 800.
I studien stod komplikationsrelaterade kostnader för cirka hälften av den totala prislappen. Det betyder att undvika dessa komplikationer kan vara en stor sparare.
För att hjälpa till att öka medvetenheten om de ekonomiska utmaningar som många människor med typ 2-diabetes står inför, blev Shelby en patientförespråkare.
"American Diabetes Association sponsrar något varje år som kallas Call to Congress i mars," sade hon.”Jag har varit med på de två sista och jag kommer igen i mars. Så det är en möjlighet att berätta dina lagstiftare historier som detta.”
"Jag tar varje möjlighet jag kan för att göra mina valda tjänstemän medvetna om allt vi går igenom," tillade hon.
Shelby hjälper också till att driva två stödgrupper för personer med typ 2-diabetes, genom en organisation som kallas DiabetesSisters.
"Det är bara en grupp människor som alla har att göra med vad du har att göra med," sade hon, "och bara det känslomässiga stödet som du ger och ger i sådana miljöer har varit enormt."
"Jag tror att alla som har någon form av kroniskt tillstånd bör försöka hitta en grupp som den," sa hon, "eftersom det hjälper enormt."
