Mage var en regelbunden del av Natalie Kelleys barndom.
"Vi kritade alltid det för mig att ha en känslig mage," säger hon.
Men när hon var universitetsbunden började Kelley märka matintoleranser och började eliminera gluten, mejeri och socker i hopp om att hitta lättnad.
"Men jag märkte fortfarande hela tiden riktigt hemskt uppblåsthet och magsmärta efter att jag åt något," säger hon. "I ungefär ett år var jag in och ut ur läkarkontor och sa att jag hade IBS [irritabelt tarmsyndrom, ett icke-inflammatoriskt tarmtillstånd] och behövde ta reda på vilka livsmedel som inte fungerade för mig."
Hennes tipppunkt kom sommaren före hennes sista år på college 2015. Hon reser i Luxemburg med sina föräldrar när hon märkte blod i avföringen.
”Det var då jag visste att något mycket mer allvarligt pågick. Min mamma fick diagnosen Crohns sjukdom som tonåring, så vi satte ihop två och två, även om vi hoppades att det var en fluke eller att maten i Europa gjorde något för mig,”påminner Kelley.
När hon återvände hem planerade hon en koloskopi, vilket ledde till att hon blev felaktigt diagnostiserad med Crohns sjukdom.
"Jag fick ett blodprov ett par månader senare, och det var när de bestämde att jag hade ulcerös kolit," säger Kelley.
Men snarare än att känna sig nöjd med sin diagnos, säger Kelley att hon vet att hon hade ulcerös kolit gav henne lugn.
"Jag hade gått runt i så många år i denna ständiga smärta och denna ständiga trötthet, så diagnosen var nästan som en validering efter många år med att undra vad som skulle kunna hända," säger hon.”Jag visste då att jag kunde vidta åtgärder för att bli bättre snarare än att blinda runt blint och hoppas att något jag inte äter skulle hjälpa. Nu kan jag skapa en faktisk plan och ett protokoll och gå framåt.”
Skapa en plattform för att inspirera andra
När Kelley lärde sig att navigera sin nya diagnos, hanterade hon också sin blogg Plenty & Well, som hon hade börjat två år tidigare. Trots att hon hade denna plattform till sitt förfogande, var hennes tillstånd inte ett ämne hon var helt angelägen om att skriva om.
”När jag först fick diagnosen pratade jag inte så mycket om IBD på min blogg. Jag tror att en del av mig fortfarande ville ignorera det. Jag var i mitt sista år på college, och det kan vara svårt att prata om med vänner eller familj, säger hon.
Men hon kände ett kall att tala ut på sin blogg och Instagram-konto efter att ha fått en allvarlig uppblåsning som landade henne på sjukhuset i juni 2018.
”På sjukhuset insåg jag hur uppmuntrande det var att se andra kvinnor prata om IBD och erbjuda stöd. Att blogga om IBD och att ha den plattformen att tala så öppet om att leva med denna kroniska sjukdom har hjälpt mig att läka på så många sätt. Det hjälper mig att känna mig förstådd, för när jag pratar om IBD får jag anteckningar från andra som får vad jag går igenom. Jag känner mig mindre ensam i denna kamp, och det är den största välsignelsen.”
Hon strävar efter att hennes online-närvaro handlar om att uppmuntra andra kvinnor med IBD.
Sedan hon började posta om ulcerös kolit på Instagram, säger hon att hon har fått positiva meddelanden från kvinnor om hur uppmuntrande hennes inlägg har varit.
"Jag får meddelanden från kvinnor som säger att de känner sig mer bemyndigade och självsäkra att prata om [deras IBD] med vänner, familj och nära och kära," säger Kelley.
På grund av svaret började hon hålla en Instagram live-serie som heter IBD Warrior Women varje onsdag, när hon pratar med olika kvinnor med IBD.
"Vi pratar om tips för positivitet, hur man pratar med nära och kära eller hur man navigerar på college eller 9 till 5 jobb", säger Kelley.”Jag startar dessa samtal och delar andra kvinnors berättelser på min plattform, vilket är super spännande, eftersom ju mer vi visar att det inte är något att dölja eller skämmas över och desto mer visar vi att våra bekymmer, ångest och mental hälsa [oro] som följer med IBD valideras, desto mer kommer vi att stärka kvinnor.”
Lär dig att förespråka för din egen hälsa
Genom sina sociala plattformar hoppas Kelley också att inspirera ungdomar med kronisk sjukdom. På bara 23 år gammal lärde Kelley att förespråka för sin egen hälsa. Det första steget var att få förtroende för att förklara för människor att hennes matval var för hennes välbefinnande.
"Att dela måltider på restauranger eller att ta Tupperware-mat till en fest kan kräva förklaring, men ju mindre besvärliga du agerar för det, desto mindre besvärliga människor omkring dig [är], säger hon. "Om de rätta människorna är i ditt liv kommer de att respektera att du måste fatta dessa beslut även om de är lite annorlunda än alla andras."
Kelley erkänner fortfarande att det kan vara svårt för människor att förhålla sig till de som är i tonåren eller 20-talet som lever med en kronisk sjukdom.
”Det är svårt i ung ålder, för du känner att ingen förstår dig, så det är mycket svårare att förespråka för dig själv eller prata om det öppet. Särskilt för att du i 20-årsåldern bara vill passa in, säger hon.
Att se ung och frisk bidrar till utmaningen.
Den osynliga aspekten av IBD är en av de svåraste sakerna med det, för hur du känner dig inuti är inte det som projiceras till världen på utsidan, och så många människor tenderar att tro att du överdriver eller förfalskar det, och det spelar in så många olika aspekter av din mentala hälsa, säger Kelley.
Förändrade uppfattningar och sprider hopp
Förutom att sprida medvetenhet och hopp genom sina egna plattformar samarbetar Kelley också med Healthline för att representera sin gratis IBD Healthline-app, som förbinder de som lever med IBD.
Användare kan bläddra bland medlemsprofiler och begära att matcha med alla medlemmar i gemenskapen. De kan också delta i en gruppdiskussion som hålls dagligen som leds av en IBD-guide. Diskussionsämnen inkluderar behandling och biverkningar, kost och alternativ behandling, mental och emotionell hälsa, navigering inom hälso- och sjukvård, arbete eller skola och behandling av en ny diagnos.
Dessutom tillhandahåller appen wellness- och nyhetsinnehåll som granskas av hälso-och sjukvårdspersonal som innehåller information om behandlingar, kliniska prövningar och den senaste IBD-forskningen, samt information om egenvård och mental hälsa och personliga berättelser från andra som lever med IBD.
Kelley är värd för två livechattar i olika delar av appen, där hon ställer frågor för deltagarna att svara på och svara på användares frågor.
"Det är så lätt att ha en besegrad mentalitet när vi får diagnosen en kronisk sjukdom," säger Kelley. "Mitt största hopp är att visa människor att livet fortfarande kan vara fantastiskt och att de fortfarande kan nå alla sina drömmar och mer, även om de lever med en kronisk sjukdom som IBD."
Cathy Cassata är en frilansande författare som specialiserat sig på historier kring hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har ett kunnande att skriva med känslor och ansluta till läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
