Hur Mobilitetsenheter Har Hjälpt Mig Att Hantera Min MS

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

Sommaren mellan mitt junior- och seniorår på universitetet bestämde min mamma och jag att anmäla oss till ett fitness-boot camp. Lektioner hölls varje morgon kl. 05.00 En morgon när jag var på språng kunde jag inte känna mina fötter. Under de närmaste veckorna förvärrades saker och jag visste att det var dags att träffa en läkare.

Jag besökte flera läkare som gav mig motstridiga råd. Flera veckor senare befann jag mig på sjukhuset för en annan åsikt.

Läkarna sa till mig att jag hade multipel skleros (MS), en sjukdom i centrala nervsystemet som stör störningen av information i hjärnan och mellan hjärnan och kroppen.

Då visste jag inte vad MS var. Jag hade ingen aning om vad det kunde göra för min kropp.

Men jag visste att jag aldrig skulle låta mitt tillstånd definiera mig.

På några dagar blev en sjukdom som jag en gång inte kände till någonting om det fullständiga fokus och centrum i min familjs liv. Min mamma och syster började spendera timmar på datorn varje dag och läste varje artikel och resurs de kunde hitta. Vi lärde oss när vi gick, och det fanns så mycket information att smälta.

Det kändes ibland som om jag var på en berg-och dalbana. Saker rörde sig snabbt. Jag var rädd och hade ingen aning om vad jag skulle förvänta mig. Jag var på en åktur som jag inte valde att gå på, inte säker på var det skulle ta mig.

Vad vi snabbt upptäckte är att MS är som vatten. Det kan ta många former och former, så många rörelser, och är svårt att innehålla eller förutsäga. Allt jag kunde göra var bara att suga in det och förbereda mig för allt.

Jag kände mig ledsen, överväldigad, förvirrad och arg, men jag visste att det inte var någon mening med att klaga. Naturligtvis skulle min familj inte ha låtit mig ändå. Vi har ett motto: "MS är BS."

Jag visste att jag skulle kämpa mot denna sjukdom. Jag visste att jag hade en armé av stöd bakom mig. Jag visste att de skulle vara där varje steg på vägen.

2009 fick min mamma ett samtal som förändrade våra liv. Någon vid National MS Society hade lärt mig om min diagnos och frågat om och hur de kunde stödja oss.

Några dagar senare blev jag inbjuden att träffa någon som arbetade med nyligen diagnostiserade unga vuxna. Hon kom till mitt hus och vi gick ut för glass. Hon lyssnade noggrant medan jag pratade om min diagnos. Efter att jag berättade för henne min berättelse, delade hon de möjligheter, händelser och resurser som organisationen hade att erbjuda.

Att höra om deras arbete och de tusentals människor de hjälper fick mig att känna mig mindre ensam. Det var tröstande att veta att det fanns andra människor och familjer där ute som kämpade samma kamp som jag var. Jag kände att jag hade en chans att göra det tillsammans. Jag visste direkt att jag ville engagera mig.

Snart började min familj delta i evenemang som MS Walk och Challenge MS, samla in pengar för forskning och ge tillbaka till den organisation som gav oss så mycket till oss.

Genom mycket hårt arbete och ännu roligare samlade vårt team - namnet “MS is BS” - mer än 100 000 dollar under åren.

Jag hittade en gemenskap med människor som förstod mig. Det var det största och bästa "laget" jag någonsin gick med.

Inte så länge blev arbetet med MS Society mindre utlopp och mer passion för mig. Som kommunikationsmästare visste jag att jag kunde dra nytta av mina yrkeskunskaper för att hjälpa andra. Så småningom gick jag med i organisationen på deltid och pratade med andra ungdomar som nyligen fick diagnosen MS.

När jag försökte hjälpa andra genom att dela mina berättelser och erfarenheter, fann jag att de hjälpte mig ännu mer. Att kunna använda min röst för att hjälpa MS-gemenskapen gav mig mer ära och syfte än jag någonsin kunde föreställa mig.

Ju fler händelser jag deltog, desto mer fick jag veta hur andra upplevde sjukdomen och hanterade sina symtom. Från dessa händelser fick jag något jag inte kunde få någonstans: första hand råd från andra som kämpar i samma strid.

Fortfarande fortsatte min förmåga att gå att bli sämre. Det var när jag först började höra om en liten elektrisk stimuleringsenhet som folk kallade”mirakelarbetare”.

Trots mina fortsatta utmaningar gav mig hopp om att fortsätta slåss om att höra om andras segrar.

År 2012 började medicinen jag tog för att hantera mina symtom påverka min bentäthet och min gång fortsatte att bli värre. Jag började uppleva "fotfalla", ett problem med dragben som ofta kommer med MS.

Även om jag försökte förbli positiv började jag acceptera det faktum att jag troligen skulle behöva rullstol.

Min läkare passade mig för en protesstång som tänkte hålla foten upp så att jag inte skulle kliva på den. Istället grävde det i mitt ben och orsakade nästan mer obehag än det hjälpte.

Jag hörde så mycket om en "magisk" enhet som heter Bioness L300Go. Det är en liten manschett som du bär på benen för att stimulera dem och hjälpa till att spela musklerna. Jag behöver detta, tänkte jag, men jag hade inte råd med det då.

Några månader senare blev jag inbjuden att hålla öppnings- och avslutningsföredraget vid MS Achievers stora insamlingsevenemang för MS Society.

Jag talade om min MS-resa, de otroliga vänner jag hade träffat när jag arbetade med organisationen, och om alla människor donationerna kunde hjälpa, vare sig det var genom kritisk forskning eller att hjälpa människor att få teknik, som L300Go.

Efter händelsen fick jag ett samtal från presidenten för MS Society. Någon vid händelsen hörde mig prata och frågade om de kunde köpa mig en L300Go.

Och det var inte bara någon, utan Redskins fotbollsspelare Ryan Kerrigan. Jag blev övervunnen med tacksamhet och spänning.

När jag äntligen såg honom igen, ungefär ett år senare, var det svårt att uttrycka vad han hade gett mig. Då betydde manschetten på mitt ben så mycket mer än någon stöd- eller fotstödsanordning.

Det hade blivit en förlängning av min kropp - en gåva som hade förändrat mitt liv och gav mig möjligheten att fortsätta hjälpa andra.

Från dagen jag först fick Bioness L300Go, eller "min lilla dator" som jag kallar det, började jag känna mig starkare och mer säker. Jag återvände också känslan av normalitet jag visste inte ens att jag hade tappat. Detta var något som ingen annan medicin eller enhet hade kunnat ge mig.

Tack vare den här enheten ser jag mig själv som en vanlig person igen. Jag kontrolleras inte av min sjukdom. I flera år var rörelse och rörlighet mer arbete än belöning.

Att gå igenom livet är inte längre en fysisk och mental aktivitet. Jag behöver inte säga mig själv "Lyft din fot, ta ett steg", för min L300Go gör det för mig.

Jag förstod aldrig vikten av rörlighet förrän jag började förlora den. Nu är varje steg en gåva, och jag är fast besluten att fortsätta.

Poängen

Även om min resa är långt ifrån över, är det jag har lärt mig sedan jag diagnostiserats ovärderligt: Du kan övervinna vad livet kastar på dig med familj och ett stödjande samhälle.

Oavsett hur ensam du känner, det finns andra där för att lyfta dig och hålla dig framåt. Det finns så många underbara människor i världen som vill hjälpa dig på vägen.

MS kan känna sig ensam, men det finns så mycket stöd där ute. För alla som läser detta, oavsett om du har MS eller inte, vad jag har lärt mig av den här sjukdomen är att aldrig ge upp, eftersom "sinne stark är kroppsstark" och "MS är BS."

Alexis Franklin är en patientförespråkare från Arlington, VA som diagnostiserades med MS vid 21 års ålder. Sedan dess har hon och hennes familj hjälpt till att samla tusentals dollar för MS-forskning och hon har rest i större DC-området och pratat med andra nyligen diagnostiserade unga människor om hennes erfarenhet av sjukdomen. Hon är den kärleksfulla mamman till en chihuahua-mix, Minnie, och tycker om att titta på Redskins fotboll, laga mat och virka i sin fritid.